Tag der seltenen Erkrankungen 2021 – Gemeinsam sind wir stark

Ulrike Holzer

Obfrau, Pro Rare Austria

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Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, und das sind inÖsterreich mehr als 400.000 Betroffene, muss Hürden überwinden und oft sehr lange nach der richtigen Diagnose und Therapie suchen. Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden.

In einem kleinen Land wie Österreich sind daher teilweise sehr wenige, manchmal sogar nur Einzelne von einer seltenen Erkrankung betroffen. Sie sind deshalb auf gut funktionierende Netzwerke angewiesen, um auch über Grenzen hinweg Experten zu finden, sich über ihre Erkrankung mit Gleichgesinnten austauschen zu können, ihre Erfahrungen zu teilen und dadurch ihre Erkrankung besser zu meistern. Auch was Forschung und Therapie betrifft, reicht eine Vernetzung auf nationaler Ebene nicht aus, denn die Anzahl der Betroffenen in einem Land ist für aussagekräftige wissenschaftliche Untersuchungen zu gering. Die Bündelung vieler Kräfte ist somit essenziell, um gemeinsame Ziele für die Erforschung seltener Erkrankungen festzulegen und verbindliche Standards zu definieren. Auf internationaler Ebene wurde beispielsweise das „International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)“ gegründet, das 50 Partner aus aller Welt zu diesem Zweck zusammenschließt.

Auf europäischer Ebene vereinigt EURORDIS – Rare Diseases Europe mehr als 940 Patientenverbände aus 73 Ländern, die sich gemeinsam starkmachen für die Belange der Betroffenen. Sie vernetzen Patienten, Familien und Organisationen, wirken bei Forschungsanliegen mit und stärken die Rechte der Betroffenen. EURORDIS’ Ziel ist der Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten, um ihnen mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen.

Der Tag der seltenen Erkrankungen trägt seit 2008 in besonderer Weise zur Stärkung der Gemeinschaft bei, indem er das Bewusstsein für die täglichen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung in der allgemeinen Öffentlichkeit, bei politischen Entscheidungsträgern, öffentlichen Körperschaften, Vertretern der Industrie, Forschern und Beschäftigten des Gesundheitswesens weltweit schärft. Neben der Wirkung nach außen ist es Ziel, ein „Wir“-Gefühl zu erzeugen, das stolz macht, Teil dieser Gemeinschaft zu sein. In diesem Sinne ist das diesjährige Motto des weltweiten Tags der seltenen Erkrankungen zu sehen: Rare is many. Rare is strong. Rare is proud. = Selten sind viele – gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!

Sechs Kontinente, sechs Porträts, sechs Helden, sechs Leben. Die Kampagne beleuchtet die globale und vielfältige Gemeinschaft von über 300 Millionen Menschen – Männer, Frauen und Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, Senioren. Jede dieser Geschichten zeigt Menschen, die mit einer anderen seltenen Krankheit leben und vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Sie erzählen uns, was sie stark macht und motiviert, gerade jetzt, und schenken dadurch anderen Menschen Mut! Der Dachverband Pro Rare Austria versteht sich als starke Stimme für die vielen unterschiedlichen seltenen Erkrankungen in Österreich. Auf nationaler Ebene ermuntern wir unsere aktuell 78 Mitglieder – Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen – und solche, die es noch werden wollen, gemeinsame Sache zu machen. Wir bieten ihnen eine Plattform, um – über ihr Engagement in der Selbsthilfe hinaus – ihren Bedürfnissen und Expertisen mehr Raum zu geben, und ermutigen zu aktiver Mitwirkung.

Wir leiten Anfragen innerhalb unseres Netzwerkes weiter, stellen Kontakte her und vermitteln. Nur so können seltene Erkrankungen besser und frühzeitig erkannt, systematisch erforscht und die Patientinnen und Patienten kompetent versorgt werden. Und nur gemeinsam haben sie die starke Stimme, die es braucht, um in der Öffentlichkeit so wahrgenommen zu werden, dass in allen Bereichen eine Gleichbehandlung gewährleistet ist.