冰桶挑战联合发起人之一帕特里克·奎恩去世，享年37岁，罕见病还能通过什么方式让普通人引起关注？

没什么办法的。渐冻症已经算得天独厚了，有一个世界名人霍金有一部世界畅销书《相约星期二》有一个网络流行活动冰桶挑战。冰桶挑战也是因为把明星们拉进来了才火的。所以只有明星效应能够引起关注。

作为类似渐冻症的另一种罕见病患者，也一直希望让这种病也引起关注，无奈能量不够，也只能尽力而为。感谢知乎上所有的关注者！你们给了我继续努力的力量。

一个回答两个赞就能100多万热度，离谱!