SFC/EM Investigación

Hola,estoy buscando información sobre médicos que conozcan el sfc-sqm,los que nombramos a diario en el foro están en madrid y barcelona,la doctora ceacero,joaquín fernandez solá,alegre,ana maria garcia quintana éstos son de los que se escuchan mejores referencias.

He acudio a la doctora ceacero,sin duda lo mejor que he tenido hasta ahora de todo el peregrinaje a muchos médicos de todas las especialidades,pero necesito saber un poquito más otra opinión, otro especialista de su nivel,necesito dar un paso más para ver si puedo mejorar en la medida de lo posible.
Yo vivo en granada,se que cualquiera de estos especialistas está a muchos kilómetros de mi ciudad,no hablo de mejor ni peor médico,doy por echo que todos los que he nombrado son muy buenos,para los que habeis visitado a varios;
¿cual es el que diriais que es el más completo de todos?
Escuchado que fernadez solá,que conoce con gran profundidad el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple,el problema que está a casi 2.000 kilómetros ida y vuelta,si de verdad merece la pena voy a ir,también he valorado la posibilidad de acudir el mismo día a madrid, de nuevo a ceacero(ademas la tengo por sanitas) y también a la doctora quintana,1 cita por la mañana y la otra por la tarde,es justa la mitad de viaje que barcelona.
¿Merece la pena ir a cataluña?¿es buena la segunda opción?muchas gracias amigos/as

Hombre, Fdez Solà es muy bueno, y tanto él como Alegre visitan en centros de la pública (aunque tú vayas pagando) pero, sinceramente, me parece más viable la segunda opción, con un sólo viaje, solucionas el tema. No sé si te vale la pena tener que viajar a Barcelona además...

Fernández Solà te dice lo que quieres escuchar, y no lo digo como crítica. Si hay algo que sabemos es la incomprensión en los medios sanitarios respecto a nuestras enfermedades. Cuando hablas con F.Solà se te abre un mundo nuevo, para bien y para mal : por fin alguien comprende cómo te sientes y a la vez te confirma los temores que hasta el momento acudían a tu cabeza : la enfermedad existe y estás afectad@ por ella. Más allà de ésto el informe que te realiza es bastante completo, aunque también empezamos a saber que en los círculos administrativos estan bastante hartos de ello y los ignoran todo lo que pueden.
Imagino que el mismo efecto debe producir visitarse con la Dra. Ceacero, o la Dra. Quintana, por lo tanto son buenas opciones. Si además quieres/puedes aprovechar el viaje para hacerte las pruebas en la Complutense (físicas y cognitivas) (consulta a SFC Madrid) pues conseguirías una buena base de informes para afrontar una futura demanda de invalidez.

EN cualquier caso, mucha suerte

muchas gracias a los dos,mi diagnóstico está más inclinado hacia el sqm y creo que esas pruebas pueden ayudarme
he oido que la de esfuerzo es pedalear unos minutos sobre una bici estática y si es en dos dias te la vuelven a repetir al día siguiente.
La prueba de esfuerzo no creo que de ninguna información relevante a mi problema
De la prueba cognitiva apenas he oido hablar pero es la que más me interesa porque mi deterioro en este campo es muy evidente.
Alguien sabe si me puedo hacer solamente la neurocognitiva y hacerla en 1 dia¿en que consiste esta prueba exactamente?
¿te la tiene que mandar algun especialista?
Es que estoy muy perdido en este tema,bueno que alguien me conteste cuando pueda,que se que aquí todos estamos mal y a veces no estamos para escribir en el foro.1saludo

joseto escribió:muchas gracias a los dos,mi diagnóstico está más inclinado hacia el sqm y creo que esas pruebas pueden ayudarme

De la prueba cognitiva apenas he oido hablar pero es la que más me interesa porque mi deterioro en este campo es muy evidente.
Alguien sabe si me puedo hacer solamente la neurocognitiva y hacerla en 1 dia¿en que consiste esta prueba exactamente?
¿te la tiene que mandar algun especialista?

Ponte en contacto con Maria Matallana o alguien del equipo de SFC-SQM Madrid http://www.sfcsqm.com/ Seguro que ell@s te facilitarán mucho la tarea de orientarte. Creo que son pruebas "por lo privado", es decir de pago., y si necesitas prescripción las propias Dras. Ceacero o Quintana seguro que te la harán. Habla primero con la Asociación y agradecerás su ayuda. No olvides que también son personas afectadas.

La cognitiva que hace el Dr. del Alamo en Madrid, es en un solo día, y si lo haces a través de la asociación, el precio se reduce bastante.

No necesitas volante.

Te pongo enlace directo para que contactes con Ricardo por teléfono, que es el que se ocupa de este tema y es un sol.

http://www.sfcsqm.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos y suerte

Hola, es mi primer comentario en el blog.

Mi mujer es afectada de SQM en grado III-IV y en menor grado de fibromialgia y fatiga crónica.
Somos de Valladolid y tenemos la suerte de que mi mujer ha sido diagnosticada y está siendo seguida por el Dr. Dueñas del Hospital Río Hortega dentro del Sistema Nacional de Salud. Es decir, no hemos pagado un euro y hemos conseguido la atención de un médico que conoce y diagnostica las enfermedades de Sensibilización Central.
Eso sí, como les pasa a casi todos los afectados, ahora tenemos que pelear en los tribunales porque a mi mujer se le reconozca la Incapacidad Absoluta y para ello queremos tener cuantos más informes favorables mejor de cara al juicio.
Tenemos cita próximamente en Barcelona con el Dr. Solá para reconocimiento e informe.
Mi pregunta es si los que conocéis al Dr. Solá ¿creéis que su informe tiene más peso que el de otros facultativos en un tribunal o creéis que es igual?

Ah! Se me olvidaba...
También quería preguntar si sabéis si el Dr. Solá incluye en su reconocimiento la prueba neurocognitiva, ya que en este área mi mujer ha sufrido también mucho deterioro.

Gracias.

Pingüino escribió:Mi pregunta es si los que conocéis al Dr. Solá ¿creéis que su informe tiene más peso que el de otros facultativos en un tribunal o creéis que es igual?

Eso dependerá del juez, y del abogado. La SS intentará tirar por tierra su informe, como hace con los de todos, por renombre que tengan, para evitar pagar la pensión. Así de claro.

Mi recomendación es la misma siempre: Diagnóstico, Informe de segunda opinión de Fdez Solá o Alegre, o alguien solvente en estas enfermedades (si se puede), prueba de esfuerzo (para mí, la mejor, la de la Complutense) y prueba neurocognitiva (otra vez para mí, la mejor, la del Dr. del Álamo, a través de SFC Madrid). Si sólo aportas los diagnósticos, aunque aportases 300 no te valdrá de nada, puesto que el diagnóstico no DEMUESTRA tus limitaciones. Hacen falta las otras dos pruebas para que queden claras las limitaciones provocadas por la enfermedad.

Pienso que cada uno tiene experiencia con su medico, yo estoy con el Dr alegre y la verdad dicen que es el mejor de SFC.Aunque personalmente no me ha dicho mas que tengo el grado maximo de invalidez pero aun no tengo una silla de ruedas para poder salir al medico, en mi caso sera el mejor pero no me esta ayudando, a demas tengo invalidez total para mi trabajo habitual, pero en 8 meses no he recibido un informe para presentar a nadie y aun si no es por que leo cuando me encuentro bien para sentarme, el Dr alegre no me ha dicho nadade mi enfermedad mas que es la peor enfermedad que existe hoy en dia sin saber en que consiste esta enfermedad

He oido que fernandez solá da un informe al final de la consulta.
¿Sabeis si también lo hace la dr quintana?

Hola, buenas tardes a todos:

Primero tienes que tener claro que es lo que quieres : si mejorar de tu enfermedad o buscar informes para conseguir una pensión. Porque en mi opinión personal , los caminos a seguir son diferentes.
Si lo que quieres es tener posibilidades de mejorar ostensiblemente (por lo menos es mi caso), sin ninguna duda, para mí, la Dra. JOSEFA RIGAU, visita en Barcelona.

Yo me he visitado en Delfos con el Dr. Alegre, no me ayudo en nada, El psicólogo que me hizo el cognitivo fue también de su equipo. Y también dos spets cerebrales en el mismo centro.
También me visité en CIMA con un Fernández - Solá, su consejo fue que me dedicará a pasear a la hora del sol.

Y evidentemente con muchos otros que se hacen llamar galenos pero no tienen ni pajorera idal.

Es mi opinión por mi experiencia.

Un saludo y adelante, lucha por tu calidad de vida.

Solo una aclaración. Antonio Fernandez-Solá es la clinica CIMA, es hermano del dr. Joaquín Fernandez-Solá(unidad de fatiga crónica del Clinic) a que se refiere este hilo.

Hasta ahora Fernández-Solá, por BarnaClinic -privado-, si da informes pero no tratamiento.

La Dra. García Quintana, te hace informe con diagnóstico después de hacerte varias pruebas, y también pauta tratamientos, que algunos compañeros del foro siguen y les va bien. Todo es privado, y los informes los cobra aparte de la consulta y las pruebas, según lo que necesites. También es médico perito y se traslada a cualquier sitio si llegas a los tribunales.

La Dra. Rigau tiene muy buenas referencias en tratamientos entre todos los compañeros del foro que han podido acceder a ella. Pero creo que no da informes.

La Dra. Ceacero en Madrid, pone tratamientos, que a mi hasta ahora me han ido bien, y si necesitas un pequeño informe también te lo hace, pero después de haber confirmado el diagnóstico haciendo bastantes pruebas.

Si se me olvida alguien, que los compañeros del foro lo completen, sorry.

Hoy ya me he dado mucha caña.
Besos

una pensión no por dios,que tengo 27 años lo que quiero es mejorar en la medida de lo posible,estoy mentalizado positivamente en que todo esto va a ir a mejor

Disculpa, pero como todos estamos enfermos, y somos muchos, es imposible retener las edades de cada uno.

Para tratamientos lógicos con esta enfermedad, mezcla de medicamentos y suplementos en España: Dra, Ceacero, Dra. Quintana y la Dr. Rigau.

Dado que eres tan joven, y existe una posibilidad real de que mejores signitificativamente, si puedes la mejor opción sería el Dr. DeMelier en Bélgica, si te lo puedes permitir.

En la opción "buscar" del foro, pon el nombre de cualquier de ellos y podrás ir viendo los distintos hilos donde se habla de ellos y sus tratamientos.

Besos

gracias,estoy con ceacero,la próxima vez que acuda a su cita voy aprovechar el viaje a madrid para visitar también a la dr quintana,a partir de ahí valorare el estado y las posibilidades no descarto acudir a tarragona a la dr rigau de la cual también hay muy buenas referencias.

joseto escribió:una pensión no por dios,que tengo 27 años lo que quiero es mejorar en la medida de lo posible,estoy mentalizado positivamente en que todo esto va a ir a mejor

Sigue tratamiento, a mi me cuesta horrores seguirlo, pero te doblo la edad, con tu edad, lo hubiera seguido...te animo a que te visite un medico de los que hacen tratamiento...como dice cacoya....ahora aun puedes, si te fijas los que se recuperan mas son los jovenes.....yo ya estoy cansando, me custa horrores seguir un tratamiento, pautas de pastillas y demas y no digiero mucho.

La Dra. Rigau también visita en Barna tiene listas de espera larguísimas. Suerte

Ya he visitado a la doctora Quintana,yo personalmente seguiré con la Dr ceacero,en mi opinión sabe más y se implica muchísimo mas y te das cuenta que intenta ayudarte de verdad.

Pues en alguna conferencia suya que he visto por vídeo parece saber bastante del tema...