Seltene Krankheiten im Landkreis Freising mehr publik machen: Mammut-Projekt startet
MdB Irlstorfer will die Bevölkerung für sogenannte Seltene Krankheiten sensibilisieren. Jetzt hat er im Landkreis den Startschuss dafür gegeben.
Freising – Aktuell gibt es rund 8000 sogenannte Seltene Erkrankungen und vier Millionen Betroffene in Deutschland, allein in Bayern sind 650.000 Menschen bis zu acht Jahre lang auf der quälenden Suche nach einer erlösenden Diagnose. Und genau diesen Betroffenen möchte ab kommendem Jahr der CSU-Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer mit einem Mammut-Projekt mehr Sichtbarkeit in der Öffentlichkeit verschaffen.
Was er sich dafür ausgedacht hat, könnte tatsächlich zu einer massiven Wahrnehmungssteigerung der Seltenen Erkrankungen führen. Für den Auftakt seiner Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ hat sich Irlstorfer am Donnerstag äußerst prominente Unterstützung als Schirmherrn des Projekts in das Tonnengewölbe des Schafhofs geholt: den ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler und dessen Frau Eva Luise. „Ich habe ein Ziel: dass wir nicht mehr von den Waisen der Medizin sprechen“, betonte der MdB.
„Aufschlag in der Öffentlichkeit“
80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. „Was wir jetzt brauchen, ist ein Aufschlag in der Öffentlichkeit“, erklärte Irlstorfer, und dies ginge nur mit Menschen, die das Thema deutlich sichtbarer machen würden. Was ihm dabei vorschwebt, hat er dem FT schon im Vorfeld telefonisch verraten: „Ich möchte jeder Gemeinde in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen und Neuburg-Schrobenhausen eine dieser Seltenen Krankheiten schenken.“
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Doch was heißt das? Selbsthilfegruppen, Betroffene und Interessierte können sich bei seinem Team melden, die dann 2023 öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen zu den ausgewählten Seltenen Erkrankungen auf die Beine stellen – ob nun Infostand, Podiumsdiskussion oder digitales Format. Bereits um die 40 Selbsthilfegruppen haben sich schon bei Irlstorfer gemeldet. „Ich will es jetzt einfach probieren, diesen Krankheiten ein Gesicht zu geben“, betonte Irlstofer. Wie wichtig ihm die Sache ist, machte er auch daran fest, dass er und seine Frau ihren Winterurlaub in diese Veranstaltung investiert haben.
Die Stiftung
„Ich bin froh und dankbar, diese Kampagne mit der Schirmherrschaft unterstützen zu können“, betonte Eva Luise Köhler, die sich bereits seit langer Zeit zusammen mit ihrem Mann für dieses umfangreiche und von der Medizin eher stiefmütterlich behandelte Thema engagiert – unter anderem durch ihre gemeinsame Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wobei: Für sie seien die Seltenen Erkrankungen bei genauem Hinsehen mit fünf Millionen Betroffenen in Deutschland alles andere als selten.
„Die Patienten gehen im Schnitt zu acht Ärzten innerhalb von sieben Jahren, bis dann endlich eine Diagnose gefunden ist“, berichtete die Schirmherrin. „Hier entsteht unglaublich viel Leid für jeden Einzelnen.“ Für sie steht deshalb die weitere Forschung und der Ausbau von speziellen Zentren, in denen dann interdisziplinäre Fallkonferenzen zum raschen Erfolg führen, im Vordergrund.
Eine positive Neuigkeit, die Eva Luise Köhler mitbrachte: „In Kürze soll ein nationales Register für Seltene Erkrankungen entstehen, womit dann die Arten und Häufigkeiten besser dokumentiert werden können.“ Auch eine Codierung der Krankheiten soll ab kommendem Jahr möglich sein, womit Seltene Krankheiten näher in den Fokus der Medizin rücken.
Meine news
Nach einer kleinen Podiumsdiskussion mit Dr. Claudia Regenbogen vom Klinikum Rechts der Isar und Prof. Dr. Julia Höfele von der Klinik Schwabing über Seltene Krankheiten tauschten sich die rund 200 Interessierten mit Betroffenen und Selbsthilfegruppen aus. Für die musikalische Umrahmung sorgten die Holledauer Hopfareisser, die Gessler Buam und die Moosburger Liedertafel.
Richard Lorenz