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Rethinking Rare“ – dazu laden wir im Rahmen des 8. Rare Disease Symposiums am 3./4. Mai 2024 in Berlin sehr herzlich ein. Bringen Sie sich ein beim Nach-, Weiter- und um die Ecke Denken für die Seltenen. Wir freuen uns auf Sie!

Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 3. Mai 2024 ab 18.00 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Die Anmeldung ist ab sofort hier möglich.

Die „GestaltMatcher Datenbank“ der Arbeitsgemeinschaft für Genom-Diagnostik (AGD) nutzt das menschliche Gesicht als Anhaltspunkt für Diagnosen. Gefördert von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie den Wirtgen Stiftungen kann die Anwendung des Systems fortgeführt und professionalisiert werden.

Zum Rare Disease Day am 29. Januar 2024 war Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Gast der Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien". Im Gespräch mit Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark betont sie die Bedeutung von Forschungsnetzwerken und Strukturbildung und stellt klar: „Bei Seltenen Erkrankungen muss man die Augen immer offen halten.“

Auch in diesem Jahr startet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen die Ausmal-Aktion «colourUp4RARE». Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in München bunt ausgemalt. Herzliche Einladung zum Mitmachen!

Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern am 29. Februar in Würzburg sein zehnjähriges Bestehen. Eva Luise Köhler gratuliert vor Ort und spricht ein Grußwort beim Festsymposium.

Ab dem 29. Februar 2024 stellt die Kunstaktion »Selten allein« Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz aus. Mit ihren Kunstwerken machen Betroffene auf den 17. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein: Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr. Die Veranstaltung richtet sich gleichermaßen an Ärztinnen und Ärzte sowie an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten.