Complicated - der neue Ehlers-Danlos-Dokumentarfilm, den alle sehen müssen!

(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com)

Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen. Complicated taucht tief in viele der Herausforderungen der EDS-Community ein. Unter der Regie des preisgekrönten und für den Oscar nominierten Filmemachers Andrew Abrahams und in Co-Produktion mit Community Advokat und Board Member von TCAPP Donna Sullivan ist dieser Film die umfassendste und genaueste Darstellung von EDS in den Medien, die wir je gesehen haben.

[Triggerwarnung: Viele Details im Film, wie z. B. Gaslighting, Trauma, Missbrauchsvorwürfe gegenüber Kindern und mehr, könnten die Leser*innen triggern.]

Complicated zeigt mehrere Familien mit EDS in den USA und konzentriert sich dabei hauptsächlich auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – ein Film, der dringend benötigt wurde, hauptsächlich weil EDS das Leben für Familien mit kranken Kindern mit einer seltenen und nicht offensichtlichen chronischen Erkrankung recht „kompliziert“ macht. Der Titel dieses Films repräsentiert alle unsere Geschichten, wobei die Menschen mit EDS nicht “kompliziert“ sind; sie sind nicht das Problem. Das medizinische System hingegen schon.

Viele von euch haben wahrscheinlich Take Care of Maya gesehen. Complicated erzählt die Geschichte hinter Mayas Geschichte; die Geschichte eines medizinischen Systems, das nicht für Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen, insbesondere Frauen, gemacht ist, was zu schwerwiegenden, manchmal lebensbedrohlichen Komplikationen führt. Der Film behandelt alle wichtigen Herausforderungen, mit denen Menschen mit EDS konfrontiert sind, von der diagnostischen Odyssee bis hin zum Mangel an adäquaten Behandlungen und allem dazwischen.

Durch Zitate vieler Expert*innen aus der EDS-Welt, z. B. Dr. Chopra, Dr. Maitland, Dr. Tennant, Dr. Liu und vielen anderen, wird die multisystemische Natur von EDS erklärt und dann anhand der persönlichen Geschichten der Kinder im Film, die oft recht drastische Komplikationen wie kraniozervikale Instabilität haben, veranschaulicht. Die Familien erzählen die Geschichten darüber, wie ihre Kinder von einem Moment auf den anderen plötzlich körperlich abbauen.

„Es ist wie das Jonglieren von Bällen, doch wenn denn plötzlich etwas passiert, wie ein Trauma, die Pubertät, oder ähnliches, dann fällt ein Ball“, und alles gerät aus dem Gleichgewicht.
Dr. Liu über das oft plötzliche Einsetzen von Symptomen bei vielen jungen Menschen.

EDS ist ein Spektrum, und manche Menschen sind nur leicht betroffen, während andere am äußersten Ende der Komplikationen stehen. „EDS ist wie Erdbeben“, sagt Maitland. „Man kann eine Stärke von 2,4 oder 7,5 haben.“ Andere Vertreter*innen der Community im Film sind Medizinethikerin Jessica Shriver und CEO der EDS Society, Lara Bloom, obwohl letztere laut dem Filmemacher den Film bislang nicht aktiv unterstützt. Durch diese vielen Expert*innenzitate erklärt die Dokumentation viele Facetten von EDS und schafft eine umfassende und genaue Darstellung dieser.

Im Anschluss geht Complicated dann darauf ein, warum EDS so oft falsch diagnostiziert wird und dadurch in unserer Community so viel Trauma existiert. Es hebt ein bekanntes, aber selten angesprochenes Problem hervor: rassistische Vorurteile. Durch die Geschichte einer Woman of Color mit EDS korrigiert Complicated ein häufiges Stereotyp, das selbst innerhalb der EDS-Community besteht: EDS ist keine Krankheit von weißen Menschen. Dieses Stereotyp hält sich und erschwert so People of Color, insbesondere Women of Color, die korrekte Diagnose zu erhalten. Menschen, die zu marginalisierten Gruppen gehören, stehen bereits vor erheblichen Herausforderungen innerhalb des medizinischen Systems. Wenn man eine weitere Schicht, wie solche Fehlinformationen, hinzufügt, wird offensichtlich, warum PoCs in der EDS-Community so unterrepräsentiert sind.

Auf der anderen Seite ist Geschlechtsbias – viele Menschen in der Community sind Frauen – und das Stereotyp der „hysterischen Frau“ immer noch dominant im medizinischen System, insbesondere in der Schulmedizin und bei früheren Generationen. Jede EDS-Betroffene hat während des diagnostischen Prozesses und weit darüber hinaus gehört „es ist alles in deinem Kopf“. Oft glauben Ärzte nicht, dass eine Person so viele Symptome haben kann, aber dennoch gesund aussieht. Die Unsichtbarkeit der Erkrankung macht es dem unerfahrenen Arzt schwer zu verstehen. Aber anstatt die Ursache dieser Symptome zu erforschen, werden die Patientinnen oft in psychiatrische Abteilungen überwiesen, wo sie ironischerweise aufgrund des dort erlebten Traumas und Gaslightings tatsächlich psychiatrische Erkrankungen entwickeln können. Diese können schwerwiegend sein und bis zum Suizid führen.

„Ich bin nicht mit psychischen Problemen reingegangen, aber ich kam mit einem raus.“
Ein Kind über ihre Erfahrung in einem Krankenhaus, das ihr eigentlich helfen sollte.

Neben dem Schaden, der den Patient*innen durch Vorurteile, Gaslighting und das nicht ausgebildete medizinische System entsteht, konzentriert sich der Film auch auf den Schmerz, den er ihren Familien, insbesondere den Eltern, zufügt, durch falsche Missbrauchsvorwürfe gegenüber derer Kinder, die häufig due Mütter von schwer kranken EDS-Kindern erfahren. Gleichzeitig wird darüber jedoch selten öffentlich gesprochen. Donna Sullivan, die Co-Produzentin von Complicated, hat Familien in den USA mit medizinisch komplexen Kindern, die mit Missbrauchsvorwürfen konfrontiert sind, seit Jahrzehnten unterstützt. Mehrere Familien im Film berichten davon, beschuldigt worden zu sein, ihr krankes Kind zu misshandeln, während sie verzweifelt nach einer Diagnose für ihr krankes Kind suchten. In der Konsequenz müssen viele Eltern drastische Entscheidungen treffen, um ihre Kinder in der Familie zu behalten oder sie zurückzubekommen, wenn sie bereits entzogen wurden.

Die folgenden rechtliche Auseinandersetzungen können Jahre dauern, während die Kinder traumatisiert und die Familien zerstört werden. Ein Elternteil im Dokumentarfilm sagt: „Es gibt keinen sicheren Ort“, weil es egal ist, ob die Vorwürfe von den Ermittlern als haltlos befunden werden – es kann immer wieder passieren, denn jedes Mal, wenn sie ein Krankenhaus betreten, die Chance besteht, dass sie von eine*m andere*n Ärzt*in, die*der mit EDS nicht vertraut ist, erneut mit den Vorwürfen konfrontiert werden. „Ehlers-Danlos ist nur ein Beispiel von vielen unsichtbaren, komplexen Krankheiten, die einen ähnlichen Verlauf haben, sowohl in der Medizin, wo sie nicht ernst genommen, missverstanden und marginalisiert werden, als auch in Bezug auf die Kinderschutzsysteme, die es versäumen, zwischen tatsächlichem Kindesmissbrauch und Eltern, die sich um ihr krankes Kind kümmern, zu unterscheiden. Also geht es im Film um diesen Ort, an dem all diese Dinge zusammenkommen“, sagt Regisseur Abrahams.

All diese Herausforderungen sind innerhalb der EDS-Community bekannt. Wir erleben sie jeden Tag unseres Lebens aus erster Hand. Aber bisher gab es keinen Film, der sie wirklich alle miteinander verbindet und die oft verheerenden Folgen für die Betroffenen zeigt. Der Film Complicated ist einzigartig darin, dass er in einer sachlichen, aber dennoch mitfühlenden Weise über die Kämpfe spricht, denen Menschen mit EDS gegenüberstehen und Complicated wird hoffentlich einen großen Einfluss haben und vieles anstoßen.

Wie der Filmemacher Andrew Abrahams sagt: „Ich möchte das System grundlegend ändern. Ich möchte die Fragen stellen, die gestellt werden müssen. Ich möchte auf die Probleme hinweisen, die angegangen werden müssen. Ich möchte, dass Menschen, die dies durchmachen, wissen, dass sie nicht alleine sind, und Allianzen im Namen von Patient*innen und Eltern schmieden. Ich möchte auch Ärzt*innen darüber aufklären, dass dieses Probleme angegangen werden müssen.“