患有罕見疾病下半身麻痺癱軟,體重超過100公斤的溫姓男子,平日活動需依賴扶助器,日前在住處樓梯不慎跌倒,體型瘦小的母親根本扶不起來,只得打電話向警方求救,員警趕到合力將溫某扶起,並建議請人協助照顧以免再生意外。

據溫爸爸說,溫男和姊姊2人在國小、國中時期都和其他青少年一切正常,不料7年多前姊姊在澳洲讀書時跌倒,之後就突然發病,下肢越來越無力,走路常常跌倒,而且還出現輕微的亞斯伯格症狀,做任何事都比較無法專心,經接回台彎訪遍名醫,仍不知病因。

沒想到原本體型壯碩,國小、國中曾是游泳校隊的溫男(現年27歲),在21歲時也突然不明原因發病,和姊姊一樣下肢幾乎癱軟無法出力,經訪遍各地名醫,經榮總醫師證實是罹患全台僅有19例類似案例,罕見的遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)。

溫爸爸說,醫師告訴他這是他與太太皆有染色體變異,在父母身上不會發病,一但結合後造成染色體突變,會遺傳到後代,致使2位子女皆因此發病,在醫學上僅有2萬5000分之一的機率。

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