隨著高齡化社會急遽發展，認知症（Dementia Disease，失智症）似乎已成為我們生活中的一個話題，不是誰正照護認知症的父母，就是誰在照護認知症的配偶。表面上，認知症這名詞不再那麼陌生，但如何照護，或說如何面對已經罹患認知症的家人，還是極為陌生，甚至恐慌，不知如何是好，這就是目前台灣許多認知症家庭的情景。
如何能走進認知症家人內心世界，一直是目前許多認知症患者家庭極大的挑戰，也因無法走進他們內心世界，自然無法理解他們在想什麼，他們為什麼會做出令人百思不解的行為，簡而言之，為什麼已逐漸從熟悉的家人變成一個陌生人。
也因這疾病患者不斷增加，全世界已接近五千萬，早發性的阿茲海默症、其他類型早發性的認知症患者人數也逐漸增加，也有一些知識份子或是專業人士罹患這疾病，他們的態度會比老年性認知症患者更為積極，或說更不服輸，所以我們可以閱讀到早發性阿茲海默症患者所寫的書，或是有人協助他們完成描繪內心世界的書籍，使得我們 ─ 認知功能正常的人─開始有機會一窺認知功能逐漸缺損者的心理過程，瞭解到他們為何會出現我們過去無法理解的行為。
其實更具體的說，我們對認知功能缺損到底是什麼意義，都不太瞭解，更遑論是一位有「感覺」、「尊嚴」、「自我」的人，如果聽到家人罹患認知症或是阿茲海默症，許多人很可能就將他視為一位「病人」，一位「失能」的人，於是取代他自己可以做的事，幫他做決定，將他視為一位小孩，忽略他的內心世界與心理需求，多半時刻，精神行為症狀（BPSD）也因此而起，我們卻不自知。
由溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）及安娜．沃頓（Anna Wharton）所寫的這本《即使忘了全世界，還是愛著你：第一本從失智母親視角，寫給自己、兒女、人生的生命之書》（2019）正是描述著58歲的溫蒂被診斷為早發性阿茲海默症後的內心世界，不再是以照護者角色來看世界，讓我們有機會認識患者到底是如何「想」、如何「看」事情，雖然我們都是看著同一件事情。
譬如：溫蒂在開始就醫及確診過程，一直很畏懼辦公室同事發現她的「改變」，或說是已經無法像以前一般的「有能力」完成原本很簡易的工作。溫蒂也害怕兩個成年的女兒，將她視為一位需要照護的「病人」，尤其她有一位女兒是唸護理的，可能比她更瞭解阿茲海默症是怎麼一回事，她試圖努力表現，她還是與以前一樣，可以獨立生活，甚至仍然是可扮演著兩位女兒「母親」的角色。
換言之，她恐懼阿茲海默症會奪走她原本所擁有的一切，她仍希望擁有「主控權」，因為她一生從單親養育女兒，到職場能獨當一面，已經習慣有「主控權」，她害怕會失去「主控權」。
事實上，當醫師確診後，她的確頓時變成令人驚懼而不可預知的存在，她連過去熟悉的駕駛行為及上班路程都已無法掌握，內心極為恐慌，雖然她勇於面對能力上逐漸的缺損，改搭第一班公車上班，提前出門，提早進辦公室工作，試圖以更多的努力與付出來彌補能力的缺損。
一個友善環境對阿茲海默症患者及家庭均極為重要，無論是工作環境或是生活環境，人們可以真正理解患者內心世界，能夠配合患者認知功能的缺損，調整工作與生活方式，讓他們繼續在職場上工作或家庭、社區中生活，他們即使是功能已經無法與以前相比，但仍然可以發揮現存能力，找到自我，得到尊嚴，肯定存在的價值，這一感覺是認知症患者極需的一帖良藥，但有多少人瞭解。
雖然溫蒂以始終如一的樂觀和積極態度，來面對疾病對她的吞噬，從失落到樂觀面對，再從勇敢承認到正視阿茲海默症對她生活的影響，進而從中摸索出一種新的生活方式。
欠缺一個阿茲海默症的友善環境，她的女兒與朋友因對疾病的陌生，刻意與她保持距離。職場仍無法接受她罹患這疾病，她還是得辭去工作，面對孤寂。
所幸，她找到一個新世界，成為阿茲海默症患者與這世界的橋樑，她不斷出席各種場所演講，讓大家認識這一疾病，瞭解患者，她也參與相關研究與調查，使自己繼續成為一位「有用」的人。
她甚至做了一件十分「勇敢」，但可能是十分「影響」往後她生活的事 ─ 搬家。變換生活環境，從熟悉的場域改變到一個陌生的場域，這對一位阿茲海默症患者是極大的挑戰，也因短期記憶受損，長期記憶依然存在，如果能生活在原本熟悉的環境中，勢必可減少挫折感與恐慌，她卻考慮經濟因素及期望搬到與女兒家近一點地方，導致她搬到新家後，產生許多造成內心恐懼的事情，徒增許多挫折感。
當然也因為她無法保有記憶，重覆購物也出現在她生活中，在廚房櫃子陸續可找出十多個起司磨碎機。也使我想到一部記述早發性阿茲海默症患者的日本電影「昨日的記憶」中，太太枝實子在浴室的櫃子內，發現先生佐伯買了幾十罐一模一樣整髮液的同樣畫面。
患者因欠缺短期記憶，自然記不得已經購買過的物品，重覆購物是許多阿茲海默症患者都可能會出現的行為。
當他們功能缺損到一定程度後，是已無法單靠便利貼去記得所有的事情，這也是最近有家屬問我，阿茲海默症患者是否適合繼續獨居。溫蒂在書中是一直獨居，代表著是她還能繼續有「主控權」，即使她生活上已經出現許多狀況。
我給的答案是：只要他能繼續生活，不造成自己或鄰居的生命安全影響，家人能透過福祉科技來遠距協助，譬如：安全瓦斯爐、瓦斯偵測器、火災警報器、水表及電表異常的警示、遠端監視器、地毯及床墊感測器等，來協助獨居的阿茲海默症患者。
認知症的病程是一條不歸路，只會不斷的退化，所以帶來照護者極高的挑戰，一方面要能瞭解患者在每一階段照護上的知識及技能，另一方面，還要能掌握患者在每一階段的心理與生理狀況，昨天的他，到了今天會是不一樣，不要說是一天，也可能是一分鐘之後，就有變化，我們僅有細心與努力的不斷學習，因為也為自己未來做準備，誰敢說：自己未來一定不會罹患認知症。
（首圖／Shutterstock akiyoko）
（本文作者為認知症整合照護專家，長照、認知症政策研究者）
