跨越時空的純愛 骨肉癌截肢少女柯菲比:能燦爛的日子 我就不會白過 - 康健雜誌
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跨越時空的純愛 骨肉癌截肢少女柯菲比:能燦爛的日子 我就不會白過

2018年3月4日,一場婚禮在眾人祝福中喜樂展開。穿著白紗的新娘是柯菲比,穿著襯衫打領帶的是來自希臘的力恩,笑盈盈拿著戒指,為他的伴侶輕輕戴上。3天後,力恩與菲比的人間情緣畫下句點。請不要為她嘆息,也別說「好可惜」,因為這21年的歲月,她過得比誰都認真而精采。

(菲比與力恩在榮總93病房舉行婚禮。圖片來源:張瓊午(菲比媽媽)提供)

老天開的玩笑是真的嗎? 我只是手臂痠痛發燒而已啊

「她是我的圓夢小天使」,柯菲比的媽媽這麼形容她的小女兒。時光回到十多年前。柯媽媽說,在三個孩子的成長過程中,她曾想開安親班教兒童美語,還想當作家寫書,不過家務繁忙,這些心願一直放在心裡,從沒有付諸行動。

那時還在念小學的小菲比,卻因為深知媽媽的心願,竟然找來3位同學,回家告訴媽媽:「你看,我已經幫你找好安親班的學生了。」就這樣,柯媽媽果真因為女兒的貼心,圓了人生第一個美夢。

柯菲比的人生分水嶺,是13歲那一年。

2011年的寒假,她勤奮練鋼琴卻彈到手痠又微疼,自以為手臂使用過度而就醫,但是疼痛感去並未減輕,遲遲沒有進展,這才到了大醫院做檢查。學校才剛開學,她請假到醫院去看檢驗報告。

「什麼?醫生你說我得了什麼?不就是手臂痠痛發燒,為什麼你們好像覺得我就快要死了?」

醫師臉色沉重告訴她,這是惡性骨肉瘤,是常見的兒童骨癌,平均發病年齡,男生是14.5歲,女生是13.5歲......,正是她那時的年紀。

柯菲比右手臂上的腫瘤被發現時已有5.3公分大,她接受了一連串化療,掉髮、嘔吐、副作用全來了。

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(菲比病發後,媽媽全心全意照顧,母女情深。圖片來源:張瓊午(菲比媽媽)提供)

菲比自嘲「我的人生像一場連續劇 而且還是肥皂劇」

菲比媽媽說,眼看著寵愛的小女兒,突然失去少女該有的笑容和生活,她幾乎總是以淚洗面。菲比媽媽關了安親班,全心全意照顧女兒。看到媽媽的努力,貼心的柯菲比創作了一首詩歌《不要說我堅強》表達心意。

2012年2月,柯菲比終於完成療程,享受了半年無須住院的生活,以為癌細胞已經徹底收手,她從國中畢業,進入普通高中。卻在高中即將開學前的例行追蹤檢查時,發現骨癌復發,更不利的是,由於癌細胞轉移快速,逼近胸腔,她面臨截肢的選擇。

「截肢的前一夜,我仔細端詳我的右手好幾個小時,並且鄭重向它說再見。」

「少了一隻手又因為再化療而光頭,這樣的我走在校園裡,任誰看到都會退避三舍吧?」

(菲比不被病魔打倒,希望自己活出像煙火般亮麗的面貌。圖片來源:張瓊午(菲比媽媽)提供)

當人生不給我好臉色看時 就厚著臉皮活下去吧

獨臂女孩要面對的不只是外人的眼光,她還有令人難以忍受的「幻肢痛」。

「就像有人把我的右手用力扭折撕扯,而且痛感一天比一天強。」菲比雖然珍惜上天給的機會,但身心卻還沒準備好適應,第一天去到學校就嘔吐,回到家後大哭,不自在的情緒一下子全都湧了上來。

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但即使如此,菲比完全不氣餒,仍舊積極面對所有課程,即便少了右手,她克服單手投籃和游泳課的考驗,並且寫作詩歌,曾獲得創作獎,高中畢業後,進入東吳大學英文系,還利用時間四處演講分享病中心得,鼓勵病友。

菲比語文能力突出,住院期間靠流利的英文交網友紓減壓力,她喜歡和各國人做朋友,還會把跟網友的互動當成趣聞說給媽媽聽。18歲生日過後一周,一份意外而遲到的跨國生日禮物,來到她的面前。

這是從希臘寄來的包裹,裡面有張特別的立體卡片,藍色背景的卡片裡塞了一艘紙折的小船,裡面竟然暗藏小信封,打開一開,是一張畫著紅色愛心的小紙片,上面寫著「You found my heart.」(妳找到我的心)

這是她在國外截肢者支持網站上認識的網友,她叫他力恩,他倆雖然從未見過彼此,卻能無話不聊。

「你好歹也是位少女啊!」同學一句話 牽起跨國情緣

自覺身體外觀和其他女孩不一樣,「喜歡我的人,必定會耗費光陰,犧牲了他的歲月。」菲比曾打定主意,為了不要「誤人一生」,她不敢想要追尋愛情,「我不可能談戀愛啦」,菲比這麼對同學說。

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「怎麼不可能?你好歹也是個少女啊。」戴棕色放大片的女同學,張大眼睛看著菲比。

(力恩遠從希臘找到菲比,彷彿上天派來撫慰的天使。圖片來源:張瓊午(菲比媽媽)提供)

網路裡的力恩,真的到台灣來了。

「我一眼便認出你了,你緩緩朝我奔來,有一陣微風,讓我髮絲合作地往後飄,」菲比有點搞笑的形容兩人在台灣初次見面的剎那。

「力恩,你的擁抱是那種抱緊了就讓時間凍結的猛烈溫柔。從第一次擁抱開始,你給我滿滿的關愛,而我所能回應你的,總是缺了一角,無法形成一個圓。」菲比與力恩的跨國情緣就此展開。

菲比媽媽說,「力恩是上天派來安慰菲比的天使。」

這段日子,是菲比發病後與癌細胞和平相處的時期,兩人的心意並未因遠距而稍減,菲比也把自己的每一天當兩天活,就在看似老天已經送上祝福的時候,她又病發了。

2017年,癌細胞轉移到菲比心肺,使她呼吸困難,每口呼吸都像溺水人般糾結疼痛,2018年,她接受手術切除心臟裡的腫瘤,但是身體狀況卻難以恢復,「我知道這次不一樣了,」菲比媽媽含著淚水,回憶菲比對她說的這句話。

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(力恩對受盡病魔折磨的菲比,付出全然的愛。圖片來源:張瓊午(菲比媽媽)提供)

當醫學對菲比的病情已經無能為力的時候,力恩在93病房,向菲比求婚了。但菲比的病情快速惡化,兩人原定的婚禮日期被迫提前了好幾天,也從下午提早到上午舉行,菲比戴著氧氣罩,甜甜露出笑容。

3天後,柯菲比走完了人間的21年歲月。她生前簽署捐贈眼角膜,獲贈一對小白熊玩偶。力恩在送菲比最後一程的時候,一再確認菲比帶好了其中一隻小白熊,因為這是兩人未來在天堂相認的信物。

(圖片來源:張瓊午(菲比媽媽)提供)

「等我到了天堂 我希望妳可以……」貼心女兒送給媽媽的最後禮物

距離菲比離開人世,已經過了大半年,菲比媽媽仍舊紅著眼眶,無法平復失去愛女的心痛。

「我真的不夠堅強,在看著菲比痛苦的時候,我曾經跟她說,我們一起走吧,一起解脫吧,」菲比媽媽強抑淚水,「有一天菲比跟我說,『我希望我上天堂以後,還能繼續活著,我想繼續以生命影響生命,幫助更多人。』她要我把她的故事寫下來,因為她知道我太脆弱。她在生命最後過程還在擔心我,想辦法要讓我振作。」

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「菲比真的是我的圓夢天使,多年前,她幫我圓了開安親班當英文老師的夢,現在,她又圓了我寫書的夢。」菲比媽媽靠著整理女兒文稿和寫作《不要說我堅強》這本書,彷彿仍舊和女兒對話一般,撐過最痛的喪女期,「在書寫的過程中,我經常是一字一淚,即使按鍵心痛,縱然回憶令人傷感,但我絕不能停筆,因為這是菲比最後的心願,把菲比的故事留下來,也是我活著的盼望。」

菲比曾說過,「每個人的一生都在失去,最有價值的是:我的靈魂得到了什麼?或是我讓別人的生命改變了什麼?」,她告訴自己,「人生有幾發煙火就放幾發,能燦爛的日子就不要白過。」

再長的道路走下去就會走完,再短的小徑不邁開步伐還是在原地。我想和正在高山低谷的你說聲一起加油:走下去,就會勇敢了。」這是菲比用21年,換來的肺腑之言。

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