得了脱髓鞘,你们都是多久痊愈的?

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全球每1,000人約有1人有機會患上先天性脫髓鞘疾病,原因未明,暫時無法根治;最常見的後天性脫髓鞘疾病則較多由糖尿病引起,糖尿病患者約有一至兩成會引發此病。

神經外科專科醫生藍明權表示,每條幼細的神經線都有髓鞘(myelin)保護,當髓鞘細胞脫落,神經線沒有保護下,就會影響訊息傳遞效能,脫髓鞘疾病會影響腦部、脊髓或周邊神經的神經線。視乎影響哪組神經線,病者會出現不同種類的症狀,例如若影響活動神經細胞,會令患者手腳活動有困難,手腳無力,甚至肌肉不受控制出現痙攣、抽搐等;但若專責「感覺」的神經細胞受該病影響,會麻木、喪失感覺,例如冷熱不分及感覺不到季節變化,有時某些部位則過度敏感,沒來由的觸發刺痛、神經痛,飽受煎熬。

若病況輕微,患者只是感覺上或活動上較差,但仍可應付日常生活,但最嚴重者可能喪失自理能力,要坐輪椅或用呼吸機協助。有些嚴重個案,若患者負責心跳、呼吸、腸臟活動的自主神經細胞受疾病影響,可能會心跳紊亂、腸臟蠕動欠佳引致便秘、大小便失禁,且該病可同時影響幾組神經。

醫生首先會了解病人的病史,包括發病時序,有否其他引發疾病的原因;第二步進行臨床身體檢查,包括病人活動能力、身體感覺能力,以及驗血;第三,進行磁力共振測試病人的神經線有否受壓,以及進行神經線傳導測試,檢查神經線或神經末梢是否出現問題。部份病人需要驗血檢查遺傳因子及其他內分泌情況。

該病成因分為先天性遺傳因子問題,或後天免疫系統失調,令自己身體攻擊破壞髓鞘細胞,或由外來疾病如病毒感染、內分泌問題,包括甲狀腺、風濕性疾病,都會引發破壞神經細胞的疾病。患先天性脫髓鞘疾病的機會是千分之一,暫無藥根治。藍明權解釋:「脫髓鞘疾病講數量可以好多,最常見係糖尿病引起嘅脫髓鞘疾病,糖尿病患病約有一至兩成會引發此病。」他表示,若找到發病原因,醫治源頭是可以痊癒的,如內分泌疾病引起,可以調理內分泌;如免疫系統疾病引起,可施抗免疫藥。

對先天性患者的治療,如出現痛症,則施藥減少痛楚;肌肉痙攣或乏力,會協助病人做物理治療拉筋,施藥放鬆肌肉。而貝可芬這藥物可減少肌肉收縮及痙攣的問題,輕微患者可口服,嚴重痙攣患者影響手腳協調,須將藥物注射入脊髓附近,如需要不停注射,便要在病人體內置入一個電泵,放入藥水,電泵會24小時將微量藥水泵入病人脊髓附近,令患者放鬆肌肉。

電泵儲存的藥水每次可用約一周,當藥水將近用完,電泵會發出指示,病人就要找醫生加藥入電泵。電泵的電力可維持數年,當電力耗盡就要整個電泵更換。電泵外型與心臟起搏器相似,「一個盒咁放喺皮下,換時要開皮膚更換。」

藍醫生續稱,脫髓鞘疾病需要全面治療,包括藥物、物理治療,因為傷殘影響,病人需要別人照顧,如社工、家居護理協助。此外,這屬於比較長期的病患,病人或需要心理輔導,協助他適應日常生活。

脫髓鞘疾病簡介:
發病率:一千分之一,有一至兩成糖尿病人會引發此病
病因:分為先天性及後天性,後天性可因免疫系統失調、病毒感染、內分泌引發
病徵:視乎受影響的神經細胞,出現痙癴、喪失感覺或過度敏感、心跳紊亂、便秘甚至失禁
確診方法:了解病人的病史包括發病時序、臨床身體檢查;磁力共振測試、神經線傳導測試;部份病人須驗血檢查遺傳因子及內分泌情況
治療方法:先天性患者暫無法根治,須長期治療;後天性患病可針對源頭治療便可痊癒

脱髓鞘病变的恢复是根据病情体质对药效的吸收能力决定。每个人都不一样的