市府長期不正視茶室的存在，讓萬華一角成為「看不見的台北」
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萬華茶室長期被汙名化，這個在地圖與都市計畫看不到的台北，始終沒納入市府的政策視野，以至於防疫措施無法對症下藥，也導致疫情爆發後，市府無法掌握萬華茶室的人群活動狀況。
文：尚智
蘇碩斌《看不見與看得見的台北》是台北城市發展史的重要著作，作者提出一個有創見的概念：清代官府無法直接統治地方社會的老百姓，只能透過紳商間接治理，因此對於人口與土地都僅有模糊的認識，此時為官府「看不見的台北」。
到了日治時期，殖民者透過現代化的統治技術，包括強有力的警察制度，以及精準的人口與土地調查等，終於達成數目字上的管理，於是成為政府「看得見的台北」。
進入21世紀以後，照理來說，現在的台北應該也是「看得見的台北」。不過遺憾的是，今年5月以來在萬華茶室爆發的疫情，讓我們發現，萬華茶室與周邊區域的非正式經濟部門，這正是「市府看不見的台北」。
萬華茶室（有女陪侍的特種行業，又有「茶店仔」等稱呼）的存在有其歷史根源，可以上溯至清代河港的風月場所，至日治時期，官方劃為「遊廓」以便集中管理，戰後轉化為寶斗里的公娼制度。不過，隨著1997年市府驟然宣布廢公娼，由於缺乏完善的配套措施，萬華的情色產業並未消失，而是走入地下化。
市府對這個議題的態度可說是眼不見為淨，只要求「小姐」不要上8米寬以上的大馬路拉客，在疫情爆發之前，還能看到警察在廣州街、西園路口站崗，把茶室圍堵於6米以下的小巷內，至於巷弄內的攬客行為則被默許。雖然柯文哲在第一任市長任內傳出，對萬華是否成立性產業專區不預設立場，但前提是地方居民要有共識，新聞一出，激起正反兩極的對立意見，這個討論無疾而終。
正因為萬華茶室長期被汙名化，在這次疫情爆發後，許多茶室與周邊行業的工作者，以及前來消費的客人都噤聲，市府亦難以及時從事疫調。直到有的確診者發病後，才吐露曾經在萬華有過「人與人的連結」，許多人驚覺，原來萬華茶室的人際網絡與消費市場遍及台灣各地，遠遠超乎眾人想像。
反過來說，如果市府當初能正視萬華茶室的存在，使之納入正式的管理機制，在平時就建立基礎的調查資料；疫情爆發之前，就有適當的防疫措施；疫情爆發之後，市府也能迅速透過疫調掌握人群足跡。那麼，這次全台疫情就不會如此嚴重。
總而言之，這個在地圖與都市計畫看不到的台北，始終沒有納入市府的政策視野，以至於防疫措施無法對症下藥，也導致疫情爆發後，市府無法掌握萬華茶室的人群活動狀況，這是此次疫情向全台擴散的一大原因。
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責任編輯：丁肇九
核稿編輯：翁世航
從治療發展看運動意識不同，預防性治療助攻年度零出血目標：林口長庚響應世界血友病日，呼籲「凝聚活力」！
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4月17日為「世界血友病日」，台灣武田今年以「平等無界、盡情放電」響應全球號召。日前活動來到最終站，攜手林口長庚紀念醫院，以匹克球運動為主題舉辦「凝聚活力 有備而來」健康運動會，邀請血友病病友透過匹克球運動與趣味競賽，一同參與、關注血友病運動平等。
你知道為什麼4月17日被定為世界血友病日嗎？事實上，世界血友病聯盟的創立起始於加拿大人法蘭克·舒納波先生（Mr. Frank Schnabel），由於他本身是重度A型血友病病友，早期因為血友病的治療不夠完善，造成他關節嚴重受損、腰部無法挺直走路，行動因此受到影響。為此，他在1963年號召世界各國頂尖血友病領域專業人員成立世界血友病聯盟，目的是為了增進血友病的照護和推動相關研究發展，協助病友獲得更好的治療。而在他過世之後，聯盟為緬懷紀念他終生對血友病醫療及研究的奉獻，將他的生日定為「世界血友病日」，除了紀念法蘭克·舒納波先生，也期望喚起社會大眾對血友病的關注，並給予患者更多的支持和幫助。
從預防性治療開始 運動平等不再是遙不可及的目標
今年是林口長庚紀念醫院四度攜手台灣武田，一起響應「凝聚活力 有備而來」健康運動會，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。加上今年適逢巴黎奧運，即將迎來首次比賽項目男女選手數量完全相同的性別平等，可見世界對於平等的嚮往與重視，然而對於血友病病友來說，實現真正的「運動平等」，更是他們一直引頸期盼的事。
事實上，血友病病友在接受預防性注射後，日常生活上與一般人並沒有太大的差異，但在大環境下，部分民眾仍對於血友病缺乏正確的衛教知識，或者出於擔心而過度保護、甚至限制病友的活動，無形中成為病友從事各項活動及運動的枷鎖。甚至有病友曾有被言語霸凌的經歷，讓「患有血友病」一事成為他們不願多談、選擇隱瞞的秘密。
然而，隨著醫療發展進步，血友病治療由「需求性治療」轉為「預防性治療」。病友們在遵循預防性治療的照護準則下，搭配個人化App工具的使用，即可隨時掌握體內凝血因子的濃度，病友對於日常活動及運動的意願也大幅提升。因此林口長庚紀念醫院今年藉由「凝聚活力，有備而來」健康運動會帶領病友學習有趣的匹克球、也期許民眾能夠給予血友病病友更多的包容與理解，一起支持血友病運動平等的友善環境！
隨著治療方式越趨完善，不同年紀血友病病友的體況也大不同，林口長庚血友病中心鼓勵病友適度運動維持健康
過往血友病治療以需求性治療為主，當病友有出血或感覺疼痛時才注射凝血因子，然而中重度的病友最大的風險常面臨自發性出血的狀況，包含肌肉關節、腸胃道、甚至腦部都有可能發生，血友病病友在反覆出血後便容易有關節病變的問題，因此他們會傾向減少運動量以避免發生出血。目前血友病最積極的預防性治療是國際公認最有效幫助病友預防出血的方式，透過例行性的注射讓病友維持足夠的的凝血因子濃度，保護他們的關節健康。
林口長庚血友病中心張鴻主任以病友的年齡層作為區分，說明血友病治療的發展過程，並分享他的臨床治療經驗：
- 孩童病友：皆以預防性治療為主，父母對於血友病照護觀念普遍都很正確，在有好好進行治療的情況下，也會盡可能不對孩子過度保護、讓他們可以與同齡孩子一起從事各項活動及運動。
- 青少年病友：大多從小開始接受預防性治療，因此日常生活、運動上與一般人差別不大。不過這個年齡層的病友較重視同儕，常常沒有顧及自己的凝血因子濃度是否充足就跟著同學出去活動，因為這類的外在誘因而從事非計畫性的運動，導致受傷。
- 中年、成人病友：大多在成年後才開始接受預防性治療，七成以上病友對於運動的觀念較為正確。這些病友關節受損的程度較中年以上的病友輕微，因此他們大部分都能夠培養規律的運動習慣。
- 中年以上病友：由於他們年輕時健保尚未給付預防性治療，所以這群病友的關節損傷最為嚴重，再加上沒有養成運動的習慣，體能普遍有待加強，甚至有肥胖的風險，對於運動的接受程度最低。
不過張鴻主任也認為，近年在各界努力的衛教推廣下，病友對於運動接受度已有明顯提升，不過受限於不同年齡層的病友的生理條件，會需要不同的運動策略。在林口長庚血友病中心也會結合院內不同的專業協助病友調整自己的運動計畫，如請物理治療師評估過後，建議病友合適的運動項目、復健科醫師為病人說明關節、肌肉可承受的角度、強度等；另外也會透過舉辦有趣的活動，如每年四月為響應世界血友病日的病友運動會，由基礎運動開始培養病友對於運動的興趣，並透過同儕的影響，強化病友們運動動機。
安心享受運動首要掌握血友病運動大原則與凝血因子濃度！
運動對血友病病友的好處很多，許多研究也指出運動可以減少疲倦、降低疼痛及肥胖風險，對於提升病友的生活品質扮演著重要的角色。不過張鴻醫師也提醒，首先要掌握血友病運動的基本原則，不論何種運動都應該循序漸進、根據每位病友的生理條件制定出個人化的運動選單，或是配戴適合的護具等。也應該依據凝血因子濃度來決定運動等級，搭配個人化App的管理工具，用高、中、低電量來比擬病人從事不同種運動所需要的凝血因子濃度，幫助病友在不同電量狀態下選擇合適的運動，才能安心享受運動的樂趣。
此外，張鴻主任也提醒在接受預防性治療後，病友可以與一般人一樣正常生活，希望大眾不要有過多先入為主的想法，對於血友病有過多刻板印象。在配合醫療團隊、管理個人健康的同時，也期望病友能夠為自己設定生活目標、或尋找一個你心中的典範，做自己喜歡的事、盡情享受一切，脫離血友病的疾病心境、實現真正的“Hemophilia free mindset”。
