從開始求診至今
奇美的黃偉修
成大的蘇五洲曹朝榮
台大的陳耀昌田蕙芬黃聖懿
榮總的曾成槐徐會棋
加上一些零星出現的不知名醫生
通靈的祖傳的整脊的民間療法的生機飲食的
當然不會忘掉了我最喜歡的蘇奕彰和他的學生們
直呼他們的名字沒有絲毫不尊敬的意思
而是表達在這醫病關係裡我們兩端是很對等的
奇美的主任是我從檢驗所之後找的第一個醫生
他在抽完骨髓後好像判定我是AA還是MDS我忘了 跟某人猜的一樣
他一面看著健保局寄來的信 一面告訴我這個病好像沒有什麼特別的藥
不知道他是不擅長面對宣布這類的事還是不在乎
成大的蘇五洲是個帥醫師
年輕洪亮的聲音和親切的笑容是他的招牌
初診過去 他看了資料
抽了六管血 隔週再去他判定我是pnh
那時候我的血紅素是九點多
他告訴我有一個病人也是PNH但是血紅素比我低只有六點多
我簡直不敢相信
當時他沒有用藥
只說我們來觀察看看會不會一直低下去還是到某處會停住
一直到HB剩6
我到台大找陳耀昌
台大內科只要說到陳耀昌大家是要起立的
好吧 我太誇張了
反正他是一個人人尊敬的好醫生 我們台南人
他說先用類固醇看看吧
當時聽到類固醇 整個人都快昏過去
總覺得類固醇是用到沒藥可以用的人在用的 跟沒藥醫只有一線之隔
後來對醫學認識一些之後覺得應該不是這樣
再後來對身體更深認識之後又覺得的確是這樣的
真是迂迴
不過他那時用類固醇是對的
至少先抑制了破壞
第一個週期10天prednisolone每天5mg*6
hb回升了1.1
第二週期14天藥量依舊hb維持原樣白血球和血小板都長起來了
其實藥物的治療大概就是這樣
後來誤打誤撞到了榮總
那個經歷其實很好玩 我一直忘不了
護士都說曾醫師是好醫生叫我放心
我本來有這個期待 後來覺得還好而已
他讓我用的雄激素不像台大那麼困窘還要申請
第一天住院就拿出來請客了 很大方
雄激素用一個月 經期三個月沒來
臉上長個很多痘痘而且沒有停止的跡象
伴隨著類固醇的副作用 我大概有好幾個月不敢照鏡子
回成大之後
我跟蘇五洲說我開始用類固醇了
他說其實定期輸血就可以了 不一定要用類固醇
我沒有說什麼
我知道輸血是一個無止盡的循環
我不會有這種不實際的依賴
anyway,在出榮總之後 國中同學介紹我看中醫
阿彌佗佛 遇到他我真是上輩子有燒好香
就這樣固定了治療的方式
抑制破壞的部分交給西醫以類固醇
積極治療的部份就交給蘇奕彰這個中西醫皆通的博士醫生
一直到現在
吃掉的中草藥算算應該有超過兩百公斤 這真的沒有誇張
血紅素從最初檢查出來的8.5到開始中醫治療的5點多在到現在的3點多
白血球從原來的三千多到現在維持在六七千
血小板從原來的六萬九到現在三十幾萬
除了貧血的症狀
我的精神(除了記性)一直很好
靈魂越來越成熟越來越溫暖 這有利於創作
這是對紀錄片作者一個很好的試煉
有人願意用生病好幾年瀕死危險來換取成名導演的機會嗎
蘇奕彰除了中醫慣用的四診還十分重視我的檢驗報告
每兩個星期都會去抽血 看看CBC和LDH的變化
每兩個星期我會上台中兩個星期抽屜裡會多兩張火車票根
不過之前每個星期都會多兩張飛機票根的
到台北診所去的日子 全德堂的護士們都很開心
每星期六下午就診 護士小姐護士媽媽全都會跑到櫃檯跟我聊天
手邊卻一點也不會怠慢包藥讓我趕快去趕飛機
現在在台中診所
阿姨的配合才能讓我耍帥的用旋風式的速度拜訪台中
有一種明星的感覺 (大笑)
好了寫完了
本文在此聲明拋棄版權
想要走血液科的人請自行取用
有誰的病歷資料可以寫成這樣
哲學系總是比較怪 真的 沒有例外
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