你知道的胰腺癌患者都活了多久?

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疫情之前,2019年11月份,我爸吃了一个凉柿子,然后就开始说胃口不好受。我妈以为他被柿子刺激到胃了,就给他熬小米粥,炒小米养胃,养了将近两个月。后来我爸有一次出门,遇到多年不见的朋友,朋友说,你咋那么瘦了?!我爸回来就觉得不对劲,就跟我妈说别人说我瘦了,我这胃口也老是疼。

我妈一听,立马就拉着我爸去了县城的医院。医生给我爸开了一个胃镜。检查出来胃溃疡。

这个时候正好赶上快过年了,我和我哥都在家,我们都看了单子,确实是胃溃疡,于是一直按胃溃疡治着。

后来,疫情开始了。一封就是近两个月,这两个月我爸还是说胃口不好受,但是比以前轻。我妈就跟我说想等疫情稍微稳定一点去市医院查一查。于是我在网上做好功课,预约了2020年3月6号的消化科的号,带着我爸我妈去了医院

到了医院以后,医生问了详细的情况,然后说可以做个胃镜,但是疫情需要必须做胸部ct没有问题才能做胃镜。于是我们开了一个胸部ct的单子,一个胃镜的单子。

后来检查结果出来,胃溃疡已经完全没问题了。ct的报告需要等一天,于是我爸我妈就先回了县城,我在市里等报告。

在市里等了一天,第二天拿到报告,发现胰腺有占位,需要做个增强ct。

我把报告拍了照片,给我哥,我爸妈发了过去。在我哥强烈要求下。我爸在3月8号做了增强ct。

做增强ct的时候,出报告的医生直接怀疑胰腺癌,我妈藏着单子没敢给我爸看,骗我爸说没事。后来她回家跟我说,我就立马开始预约天津肿瘤医院的专家号。

3月11号,所有人还在家封闭的时候,我们直接踏上了高速奔向了天津肿瘤医院特需门诊。

医生态度很好,拿出拍的ct仔细看了很久,然后让我爸妈出去溜达溜达方便检查,然后单独跟我说,这是胰体癌晚期,已经转移到肝了,而且转移点不只一处。我问能手术吗?医生说做不了了。我说那化疗呢,他说胰腺癌化疗特别不明显,而且化疗更受罪,如果我爸还能吃能走,就以提高生活质量为重点吧。

天肿的医生说完我努力缓了很久,然后瞒着爸妈带着他们回到了自己市。我把增强ct1000多张的片子的电子版发给我哥,我哥开始联系各大医院,北京的,上海的,山东的,东北的。得到的结果都是一样的,胰体癌晚期了,努力提升剩余的生活质量吧。

我哥在封闭之前回到了东北,我说你得回来了,因为医生说这个病也就3到6个月,我哥问我,我回去需要隔离14天吗?我说不用,如果需要核酸我带你去。

第二天,我哥坐飞机直接飞了回来。我和我哥商量了很久,最终决定不瞒着老两口,毕竟在全国大疫情的情况下,我哥从东北回来了,说明我爸这个事,是很严重了。

我妈知道以后哭了很久很久,我爸很平静,就说了一句,噢,我知道了。怪不得一直不好。

我哥说,现在海南省疫情防控没这么严重了,我们全家都是绿码,一起去海南玩吧。我爸说,我听你们安排。然后我哥就定了海南的机票,疫情之下机票便宜的要死,260一张。

我爸我妈第一回坐飞机,全程都很兴奋,他们特别严格遵守着飞机的各项规定,不敢带水,怕过不了安检,带了一包酸奶还要固执的在安检前喝完。

去海南玩了一个礼拜,所有的景点空空荡荡,没有人,就跟包场一样。虽然大家表面上很兴奋,但其实每晚睡觉都是辗转反侧睡不着,毕竟大家都明白,这可能是最后一次全家一起出门了,在病的笼罩下,大家都玩的很不舒服。

在海南呆了一个礼拜以后我爸待不住了,他想回家了。我哥赶紧去定机票,最后从三亚坐高铁去了美兰机场,从美兰机场飞回的家。

回到家以后,我爸说他不想回县城了,怕见到熟人问他病情他不知道怎么说,我和我哥商量了一下,市里医院的医疗设备毕竟比县里强,所以全家就决定住在市里。等一切安顿下来,已经是2020年4月初了。

在这期间我加了好几个胰腺癌患者交流群,买了得每通,买了群里推荐的各种药品和保健品,和我哥学了各种化疗方案,姑息质量方案,防止癌痛方案等等等等,去市里医院办了重症还拿了足够的止痛药。

4月初,我爸能吃能喝能下楼,每天还能跟我妈出去上运河公园溜达将近1万步。他喜欢吃饼干,我妈就买了好多品种的饼干。

他开始上午下午都加一餐,他说我不吃点东西,胃口这里好难受,于是乎除了正常三餐外,他就开始在上午下午喝芝麻糊,吃饼干,面包等等。这个时候,他除了有点难受,并不疼。

在市里待到6月份,每天的生活非常稳定,除了我爸日渐消瘦之外,他精神状态很好。每天除了偶尔觉得难受之外,他不觉得疼,也没有发生胆汁淤积,浮肿等症状。

6月份天气热起来了,我爸又有点待不住了,他跟我妈说想回县城了。我妈和我们商量了一下,决定把定点医院还是定在市里,然后回县城先住些日子。

等大包小包都搬回县城以后,我爸心情舒畅了一段时间。后来据我妈说,我爸晚上开始难受的厉害了。

我和我哥去肿瘤科问了以后,建议早晚吃奥施康定。

所以从6月份开始,我爸就开始吃止疼药了。

以后的状态就跟所有胰腺癌患者一样,我爸开始觉得腹胀,每天都胀。他说一直不舒服没有大便,我们每天给他捂腰,揉肚子。

吃了止疼药以后,我爸说他小便不敢解了。后来问了医生,说是止疼药的副作用。我们只能安慰我爸,除此之外没有什么更好的办法。

时间一晃就晃过了一整个夏天。这个夏天他日渐消瘦。皮肤也开始变黄,变黄了以后大便还是正常,医生说堵了一部分胆汁但是还是通着的,不建议做支架,我爸开始痒,因为黄疸变痒每天都要抓,抓很久也不止痒。痒了很久,医生说继续加止疼药吧,痒就是疼。

我爸肚子一天比一天大起来了,我哥说里面应该有腹水了,我说,那就去趟医院吧,也大概半年没有重新再查一遍了,于是乎9月份初,我们又住院了。

在医院我们又做了ct和彩超,显示病灶继续扩散,肝的大部分都已经被占位了。而且经过彩超主任诊断之后,已经不适合做神经摧毁术了。

医生说现在的情况就是继续保持他的生活质量,没有任何治疗方案,让我们选择在医院住着还是在家里住着。我们商量了一下,还是回家住着,每个礼拜该来拿药报告情况就来一趟。

回家以后我爸的情况更加不好,连楼都下不来了。他走路开始晃悠,有时候还会出现幻觉。

整个9月,他的状态越来越差。一天比一天瘦,一天比一天黄,眼球一天比一天混浊,肚子一天比一天大,走路越来越走不了几步。昏睡的时间一天比一天长,吃的一天比一天少,唯一正常的居然是大便。一天一次,还能成型。

到了9月底,十一中秋佳节,我家没有过,因为刚到十一,我爸就下不来床了。

10月3号的时候,我妈跟我说,我爸从十一开始吐血了,前两天吐的少,都是黑色的,一口两口的,而且今天一天没尿尿。

4号,我爸在床上躺了一天,没有大便没有小便,吐了几口黑血。没有吃东西,喝了几口水,他大部分时间,就是在床上侧躺着,一边叹气,一边念叨着"娘啊""不行啊"

我妈时不时帮他翻个身,问他渴不渴,饿不饿,想不想上厕所,难不难受。每次我爸都能回答她,还说着"不想喝""不饿""难受""不去厕所"。

5号,我上午从市里开车回来,我妈觉得我爸状态不对开始给所有亲戚消息,所以从5号开始,我家开始迎来我爸的各种发小,朋友,亲戚。

每次来了很亲密的人,我爸都能抬起眼来打个招呼。然后继续昏昏沉沉睡着。

到了6号,我爸已经从4天没有小便,6天没有大便了。一整个白天他都在睡。偶尔吐一口黑血,我去给他接黑血的时候,他还抬眼看了看我,我说没事是自己姑娘,吐吧。他吐完就又昏昏沉沉的躺下了。

到了下午3点多,来了一波客人。我爸居然清醒了几分钟,把所有人都认清了。我没意识到那是最后的回光返照,因为那个回光返照真的和平时差不多。

5点40多分,我爸开始大口大口吐黑血,止不住的那种,我妈在他身边一直念叨着,念叨着。念叨了10多分钟,我爸居然睡着了。

我妈把他摆好后,他呼吸均匀的睡着。一直到18点18分。一口气咽下就再也没喘上来。

所以,在2020年10月6号18点18分,我永远失去了爸爸。

从2019年11月到查出胰腺癌的2020年3月,用了将近4个月,从查出来胰腺癌到姑息治疗去世的2020年10月,用了将近7个月。所以,从我爸开始有症状到去世,前后也不过11个月的时间,一年都没到。

珍惜现在还陪着的亲人,因为他们一旦恶化,速度那真是一天一个样子。

就到这里,愿大家一切安好。

本人男,杭州,79年出生,今年42岁。2022年2月22日腹部疼痛,背部有点抽筋,感觉睡不着觉,就去了浙二滨江看了急症,一系列检查下来,急诊医生表情严肃让我明天去门诊做增强磁共振,和彩超。顿时感觉不妙,看见检查结果上有胰头占位➕两个问号,上网一查才知道可能是胰腺癌,有点蒙。回家路上自己安慰自己,应该没那么晦气。

第二天门诊做了磁共振,确认了胰腺癌,直接住了院,医生告诉我是早中期,发现的算早,就是东西大了点,应该问题不大,需要胰腺切割手术。医生走后,自己控制不住的掉了好多眼泪。流完泪,假装坚强的告诉了老婆病情

2月28日,二月的最后一天,上手术台之前写了一些心里话给老婆,怕万一下不来。结果还算运气,可能年纪轻,身体还行,术后半个月就出院了

手术恢复后一个月,医生给了方案化疗。吉西他滨➕白紫,六个疗程,一共18次,共半年时间,能不能做完看个人身体素质了。呵呵,到现在为止做了四次化疗了,还活着,今天是五月三十一日。

心里常常在想,也许是上天给了我一次机会,因为以前的自己,酗酒 抽烟 熬夜,现在经历了这一切,以前的坏习惯全都戒了,也许是上天怕我戒不掉这个坏习惯,所以用胰腺癌来惩罚我一下,让我迷途知返,让我继续好好活下去,说不定可以再活二三十年

不怎么会写文章,所以写的有些乱七八糟的,反正到时候还活着就来更一下吧。癌症换个角度可能是让我们更自律吧,现在坚持每天五公里走路,走得动走快点,走不动走慢点,加油,应该能走下去

四月二十四日第一次化疗

挂盐水时嗜睡,第三四天浑身乏力酸痛,后好转,白细胞2.5打升白针后第二次化疗

五月二日第二次化疗

挂盐水当日睡眠不好,十二点睡着,五点半醒,早上七点吃早饭时无故流鼻血,后自己止住,白细胞2.3打一针变1.9,再打一针4,

五月十二号第三次化疗

反应尚可


五月二十七日第四次化疗 这次前可以每天喝红衣水,所以白细胞啥的都还正常

化疗当日尿频,早上胃口不好,隐隐约约有点想呕吐,吐了两次后面不吐了

六月四日第五次化疗

这次做完感觉有点累,别的还行,就是突然站立会眩晕,以后要注意了,还出现了手麻脚麻

六月十二号第六次化疗

这次做完第二天身体特别虚,走路两公里吃不消了,晚上还发冷,感觉有点发热状态,人虚


六月二十六日第七次化疗

这次做完还行,人稍微有点乏力但八次化疗前抽血,白细胞3.2,打了升白针


七月三日第八次化疗

结束后当天回家路上,腰骨突然莫名酸疼,到家后无症状,这周没怎么走路,感觉人疲惫。7.8日抽血白细胞3.4,打升白,7.9日还是3.4,还是打了升白,7.10日凌晨三点突然腰椎骨酸痛,站立会好一点,但四肢也开始酸痛,无法入眠,7.12日白细胞到6.4,那种疼不想再经历了


七月十三日做了第九次化疗

一半化疗过程做了,开始害怕每一次的抽血,怕白细胞低打升白针,那种疼是骨头里发出的疼,实在是太难熬了,

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今天是八月二十八日,术后六个月了,还活着,暂时没啥事,上来留个记录

今天也是第十三次化疗

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今天是十月九日,最后一次化疗结束,期待明天是美好的,应该没问题,加油,好好活下去

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今天是十一月九日,做了全部大检查,磁共振➕Ct+抽血,医生看完结果,说恭喜我,现在我就是一个正常的人了,虽然我的胰腺癌肿瘤是中低分化,恶性程度较高,复发几率也高,但大半年最危险的时期已经过了,接下去就看两年内的结果了。接下去就是三个月后复查,两年内不复发,可以把输液港取出。

上天给了这次重生机会,我要好好把握住,健康饮食和运动必须坚持下去,以后我就三个月上来报个结果,也希望给病友们一个信心,加油!


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2023年2月14日,将近术后一年了,三个月复查结果又出来了,胸部CT,全腹部CT,肝脏增强磁共振 ,结果和前三个月差不多,不过抽血ca199数据上升,显示43,标准上限是37,医生说正常,有可能是炎症原因,三个月后再复查看看

现在我已经正常上班了,和正常人没啥区别,就是有时候关节会酸痛,不知道是化疗还是新冠肺炎引起的。三个月后再上来报到了

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今天5.3日,我又来了,先说说这三个月里的生活吧,烟酒早就不沾了,熬夜也不熬了,单位上上班也是坐坐办公室,还算轻松的。每天也去慢走,走个三四公里,二三天慢跑一下二公里左右,下班后在家烧烧饭,陪陪小孩,孩子还在读初中。大半月前背部开始出现不舒服,腹部也经常会不舒服,也不是痛就是不舒服的感觉,想想三个月快到了,索性一起去检查了。

今天早上去抽血了,报告出来ca199指标466,ca242显示67。磁共振和CT约了5月7日做,等结果出来一起给医生看吧,我估计应该是复发了,这病终究没有奇迹,我还以为自己是例外,具体等5.7检查做了,医生看了再说吧,要来的终究要来,面对现实吧

检查结果出来了,肝上发现一颗转移瘤,大小11mm,医生说瘤问题不大,但是说明血液里存在癌细胞,所以只能化疗,刚好肝瘤可以作为参照物,观察化疗是否有效,化疗两种方法一种是folfirinox四药联合,效果好,副作用大,另一种就是以前用过的,副作用小,我选择了第一种,不知道接下来的日子,我的身体能不能熬住,说句实话,有点绝望了,自己除了背有点酸,和正常人没啥区别,为啥会转移呢。

这世上没有奇迹!

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这段时间心情不怎么好,看不到希望,都不想上来更了,又想想做事不能有头无尾,那就继续吧,那天真不更了,应该就不在人世了

5.18-5.21住院化疗了,用了四药联合,第一天直接人垮了,吐得一塌糊涂,连喝口水都吐,浑身没力气,躺在病床上连话都没力气说,医生说估计第一次不适应,在医院的第三天慢慢的恢复起来了,应该是年轻,身体还撑得住,回到家称了体重,从86公斤直接掉到81公斤,整整轻了十斤,不过胃口还在,体重在逐步恢复

今天是六月一日,刚好单位体检,白细胞都正常,但是199和242指标又翻了一倍,心里有点烦,化疗好像根本没起作用,看看抖音,又说化疗不能杀死癌细胞,只能减少癌细胞数量,想想自己熬过这几次化疗,化疗一停的话以后又复发怎么办,难道一辈子都要在化疗中度过?现在年纪轻身体熬得住,多来几次化疗铁打的身体也吃不消啊,接下去怎么办?

不去多想了,只要活着,日子该怎么过还得怎么过,明天找医生开住院,准备接受第二次化疗了,希望能再活几年,能看到孩子长大!!!

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今天七月二十一号,两个疗程的四药联合➕恩沃利单抗免疫针结束,评估结果很伤心,ca199指标1600多,肝转移瘤11mm变大16mm.,肝上又发现10mm新的转移瘤,化疗失败

找了浙江省肿瘤医院和浙二滨江医生,意见基本一致,一线方案都用完了,其实就是无药可用了,建议我临床试验试试,需要等待机会,或者用去年的AG方案➕免疫针再试试 或许可能有点用

有点迷茫,就这么结束了?我现在43岁,不痛不痒,就被宣告等待死亡了?

我现在找了临床试验代表,准备去做小白鼠,心里也接受了死亡准备,其实想想 ,去年患上这个胰腺癌,就应该知道无药可医 活到现在有17个月了,也算赚了,乔布斯这么多钱不也死在这个病上嘛, 这个病上钱也不用太多花了 没意义了 就这样吧,先走临床 不行再去年化疗方案试试 再不行就吃吃中药 自己运动运动看天命吧

希望走的不要太痛苦 留点体面

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今天8.10。早上六点被痛醒了,这几天开始背部隐隐开始作痛,想着能不吃止痛药尽量不吃,实在熬不住吃一颗。

七月底开始找到了一个临床项目,G12V基因突变项目,抱着试一试的态度开始试药 做个小白鼠 这药是胶囊,感觉吃了没啥用,不过既然参加了就尽量试满一周期吧,到时候评估看看,有朋友建议我私下抽血看看情况,我现在有点不敢去,其实情况好转是最好,如果继续恶化我也没办法,徒惹我心情不好

现在每天早上骑车十公里,晚饭后慢跑一公里,吃着临床试验的药 痛了就吃一颗止痛药,白天在家给家人烧烧饭,感觉提前进入了退休生活。

群友让我活着上来冒个泡,我就上来露个脸,证明下我还活着,哪个要走了我也会上来做个结束交代的

这病要是不痛就好了

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今天是2023年9月27日,我的生日,离手术后刚好19个月,生日却迎来了一个不好的消息,临床试验评估失败,医生建议出组,肝上转移瘤增多一颗,ca199指标18000,还能说什么呢。很迷茫,好像什么药对我都是没有效果。医生建议我用别的化疗方案再试试(AE或者GE),本来今天可以直接住院的,想想今天自己的生日不想在医院度过,还是节后再去化疗吧

现在身体状况其实还不错,胃口也不错,体重估计临床吃药的缘故,竟然从手术后79增加到了88公斤,止痛药还是每天早晚两颗固定吃,看起来就是个没毛病的人。下午陪小孩去博物馆逛逛,剩下的时间多陪陪家里人,该吃吃该喝喝不想那么多了

佛说人生无常,世人皆苦。可是佛法又说一切有为法,如梦幻泡影,如露亦如电,应作如是观。

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2023.12.01

十月又参加了一个临床实验,CLDN18.2阳性的临床化疗试验,到今天三次化疗一个疗程做完了,第一次化疗结束,199指标从2万降到1万3,大喜。以为有用了,第二次做完又回到两万,三次做完,第一个疗程结束,指标18000,空欢喜一场,肠系膜上动脉转移,肝多发转移瘤,较前增大,侵犯胆管,反正没好结果

医生建议继续临床药化疗下去,因为还没耐药,现在不要指望能治好这病,能靠药物拖住状态,维持下去,不恶性发展就不错了。

那就听医生的吧,再做一个疗程,再看评估,耐药或者身体不行了,再去找中医试试吧

该失望的事从来没有辜负过我,每次都是认认真真的让我失望。

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2024.2.22日,两年了,距离发现得癌整整两年,到现在手术一场,靶向药两个月,大大小小化疗31次,人还没垮,还在各种化疗的路上,充斥着缥缈的希望

影像报告肝脏转移癌明显增大,增多,ca199指标已经8万多,快接近爆表了吧,哈哈,有比我高的来评论区说说。医生表示CLDN18.2临床试验失败,出组。直接进入下一轮战斗GS吉西他滨+替吉奥,自己也准备去看中医,希望多少有点帮助

现在的状态就是不太吃得下东西,体重化疗后170掉到现在150斤,这个年过得还行,为了好好过一个年,年前没做化疗,好好休息了一个假期,就是背疼还在继续还是每天两颗止疼塞来昔布。

好多人劝我放弃化疗,明明医生的诊断结果告诉你了,晚期。可是,你自身一点症状都看不出来,正常吃饭,正常生活,没有一点不一样。医生也不会直接告诉你,放弃治疗回家吧,医生只会说,先治着看。治着看。你知道这几个字的含义吗?

就是说。针对胰腺癌也可能会拖延断时间,也可能没效果。能多活几个月,这种诱惑有多大知道吗,这种情况下我实在放弃不了诱惑,明知道尽头是死亡,希望是泡沫,也不想去戳破,好几次刚化完疗,人难受到极点的时候也想过放弃,可过了几天人缓过来了还是想搏一搏,不为自己,为家庭也想多活几个月,毕竟小孩还小,放不下啊!

真的放不下啊!不甘心啊不甘心!

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今天是4月10号,是还房贷的日子,每个月还在还着一万多的房贷,真累啊,也是第三个疗程的开始。

今天上来冒个泡,给大家个好消息,吉西他滨➕替吉奥,两个疗程结束,ca199从最高8万8,降到了9千,影像CT增强显示肿瘤有所缩小,这真的给力,哈哈,给了一个低谷的我好强的信心,又能多撑几个月了,但是效果明显,骨髓抑制也很明显,中间白细胞最低掉到0.76,血小板掉到8,直接被拉进急救室,住院了一个多星期才恢复过来,明显感觉抵抗力下降了好多,体力不如从前了,但再累也得做下去

其实效果上来后,自己心里感觉反而有点患得患失,生怕什么时间这个药耐药了,反而不如以前没有希望的时候更加坦然,更加无畏,现在明显有点怕死了,心态不如从前了

希望越大,失望越大