你见过的胰腺癌患者活了多久?

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谢邀。

今天是爸爸确诊胰腺癌的三周年纪念日。2017年5月12到2020年5月12,爸爸一路艰辛又十分幸运的走了过来。确诊那天济南的柳絮纷飞,天气也异常的热,从地下一层到六楼医生办公室的电梯拥挤,我紧紧的牵着妈妈的手去找医生看结果,打开看片器,医生告诉我们确诊为胰腺癌,包裹动脉血管,无法手术。预计时间半年。眼泪刷的一下流出来,虚掩的办公室门口探出爸爸的脑袋,我冲了过去抱着他哭的更重。

回家后爸爸穿上白衬衣,刮干净胡子,眼睛通红的坐在沙发上说,你们一点别瞒我,我必须知道我的病情。一家人一整天什么都吃不下。我带着病例去了北京上海,得到的结论一样无法手术,建议化疗延长生存期。

我马上辞掉了工作。爸爸住进了省肿瘤医院,常规检查结束后开始制定化疗方案。第一次住院睡觉小嘴都委屈叭叭。

化疗方案非常伤身体,第一期爆瘦30斤,这是我们在外面吃饭,爸爸呆萌可爱上线。

日子过的飞快,慢慢的熟悉了医院的环境和治疗节奏,爸爸交到很多癌友,成立了自己的抗癌小分队,每天在一起开导想不开的癌友和家属。分享抗癌心得,分享美食。掉了头发的爸爸开始一直带着自己优雅的帽子游山玩水思考人生。气质也开始有了质的变化。

痛苦的治疗得到了好的结果,肿瘤从原来的4.多变为了3.2,缩小了很多。医生让一个月复查一次。渐渐的变成了两个月,三个月。日子变的开心起来,爸爸开始了正常的工作生活。去参加马上高考的弟弟的家长会。小包一带,谁都不爱。我的帅气爸爸又回来啦。

我也开始了新的工作,2018年11月常规检查结果显示网膜区转移,爸爸非常失落开始不停的哭,刚刚开始新的生活,又被病魔无情的拉进深渊。眼睛红红的爸爸来单位看我,我坚强勇敢的爸爸又要开始他新的渡劫打怪之路。

制定了新的化疗方案,共计8期,一期3万,不报销。新的化疗药非常凶猛,很快头发和眉毛掉光。我有了一个卤蛋爸爸,一起拍照的爸爸也满脸写着不爽。说是严重影响自己的颜值。

爸爸来到我的单位在演播室体验了一把主播,工作人员还专门打开了灯光,我的卤蛋爸爸瞬间闪亮了整个演播室。这样的主播收视率应该很高吧。

八期治疗后,病情趋于稳定。爸爸身体有点虚弱,腿被长期化疗打的疼痛,走路变形。但是精神头十足,给自己制定了很多计划。疫情期间爸爸又开始了化疗之路,躺在医院的床上,在下午的阳光里睡的踏实安稳。

一路走来,像是过山车。爸爸生病后隔断了年少的单纯和快乐,一家人完全战斗状态,心理,身体,金钱的全面抵抗,才能在一次次的努力挫败中收获苟活和欢喜。希望看到这里的人,树立良好的心态,积极治疗,相信自己,不撤退。送给所有的陌生人,遇风迎风,遇水渡水,一路向前,人间值得。愿爸爸下一个3年顺遂平安。

写在最后.

分享了爸爸的抗癌故事以后,得到了很多陌生人的鼓励,非常感谢。更加开心的是爸爸的故事也鼓励了很多人。愿每一位都保持健康,保持力量,享受美好人生❤️今天拍到的天空送给大家。

坚持了四年三个月,立秋,父亲驾鹤归去。

梅花便落满了南山。今生辛苦磨砺,来世逍遥自在。我的爸爸,永远爱您。慢慢走,好好走

写在前面:
人生是一场父母子女间的漫长陪伴,
癌症是给它按下了10倍速播放按钮。

摘要

2021.4.12-2021.5.26 一共44天,妈妈说我好久没有这么久24小时陪着她了。

这44天里,妈妈用自己最后的生命教会了我:“人生,不要等”,要把每天当做最后一天来度过,教会了我什么是每况愈下。每一天都更差,每一天都可能遇到想不到的事,一等就可能会错过。

每个人的人生都是柴米油盐生离死别,就像这个问题下面每一个回答一样,看似千篇一律,但回答中的每一个字都融入了人间最后的情和爱。当故事发生在自己身上的时候,哪怕它已经在别处上演了一万遍,我们还是那样的不堪一击、难以释怀。

妈妈是世界上唯一无条件爱你的人,即便在病痛最后的日子里,即便意识已经模糊,仍然会记得提醒该吃饭了,饭前一定要洗手,该睡觉了,睡觉千万别着凉。

她想把全世界所有的好都给你,她把心铺成了路,还怕你磕了脚。

现在,妈妈已经摆脱了病痛的躯体,她的灵魂永远活在我心里面。

短短一生,我们最后都会失去。经历多少磨难,才能在另外一个世界再次重逢。我相信别离的亲人们会化作人间的风雨陪着我们,因为每一个人都会团聚。

妈妈跟我在这段短暂却又深刻的日子里一同感受到了人间的温情,家人和知心朋友的帮助就像冬日里的一缕阳光、肿瘤病房里的一束花。一辈子铭记在心。

喜欢花朵、红色和文艺活动的妈妈

2021年4月10日

在广东省中医院住院的妈妈发来肿瘤标志物结果:CA199上千, 125和153也超标十几倍到几十倍。尽管CEA和AFP没事,但看到上千的结果就知道没有什么好事。当天强装镇定,心态已经炸了,说不出话,特别难受。晚上睡不着,在手机上一遍遍查有可能不是胰腺癌的一切可能性。

2021年4月11日

朋友帮忙协调了协和医院门诊,妈妈坐晚班机来到北京。看到妈妈的情况,心里更是觉得不妙。整个人十分瘦且虚弱。在大兴机场,妈妈还拍了张照片。为了明天更方便的看病,我们住在了协和旁边。



2021年4月12日

门诊大夫给开了检查,抽完血后我们就近在附近更近的酒店入住。今天是轻松的。但我发现妈妈有一点不一样。以前妈妈肯定会嫌酒店贵,这次她没问。我内心很担心,这证明妈妈觉得真的撑不住了。

2021年4月13日

今天是核酸检测,也是轻松的一天。但想到明天胃肠镜,妈妈心里有点压力。我们准备了清肠,妈妈折腾到好晚才完成肠道准备。

2021年4月14日

妈妈的努力是值得的,肠道准备的非常好。胃肠镜,胃里五处活检。以前我怀疑过胰腺癌,这次看到胃里也有问题,一方面担心是转移,另一方面又给自己找个侥幸心理,想会不会真的就是胃的毛病呢?这一天心情是复杂的。妈妈自己很开心,我看她给家人发消息说可能是胃癌,胃癌怎么切除。我心想,如果是胃癌就太好了,但我知道从指标上看,是癌中之王的胰腺癌的可能非常大。这几天,我一遍又一遍的查资料,就想给自己排除CA199指标高一定是胰腺癌的可能,麻痹自己。

2021年4月15日

增强CT。测试前提示可能严重过敏(妈之前已经两次过敏,据说会越来越严重),护士一度劝说放弃测试,妈治病心切,决定继续做,还坚定的告诉我,如果过敏走了,我不要有心理负担。医生老婆也评估了风险觉得没事。签了新的知情同意书后,怀着忐忑的心情做完了CT,这是我第一次直面妈妈死亡的威胁,好在这次奇迹般的没有太大的副作用。因为担心延迟过敏,我们在医院多待了一会儿,确定什么都没事了再走。这几天每次离开医院,我都先去踩点明天的检查在哪里,问护士有什么注意事项。妈妈就在一楼等我。而且其实我们是找朋友尽量往前约的,每次离开医院前,如果还没约好,就很紧张,怕一离开医院又要回来。

这一天,我们的心情是愉快的。

2021年4月16日

B超。B超时间很长,几乎查了半小时,中间我在外面听见大夫交流的内容都很不好。一个大夫说:我觉得是。另一个大夫说:我觉得也是。当时整个脑子是懵的。拿着报告时手都在抖。密密麻麻写了一大堆,大夫都担心写不下了。今天几乎确认了胰腺癌肝转移。

我强忍着悲伤,下午陪妈妈看了个心理门诊,这个心理门诊本来是因为周一大夫说妈妈得病可能是心理因素大,太要强了容易得病,再加上妈妈老失眠,我就想着挂个号看看能不能改善。没想到今天检查是这样的结果,我就想着还能给妈妈改善下心情(她做B超完全听到了大夫的对话,尽管很隐晦,但她知道)。问诊我不能进去,但我跑出去打印了病历。

病历里有这样一句话:患者情绪平稳,但提及病情时落泪,后迅速恢复平静。我知道妈妈不想我难受,我看到这句话偷偷哭了。

本来打算坐高铁回天津歇几天等结果,因为我的问题没买上票,在南站住了个站内的酒店。今天妈妈也完全没有问价格,还说住在南站是个特别正确的选择,我知道她真的撑不住了。

到了晚上,妈疼的厉害,我特别后悔今天回家的决定,要是在协和对面就不怕了,随着疼痛的加重,焦虑的跟老婆评估了一下,叫了120。人生中第一次,也希望是最后一次坐救护车回到了协和。老婆也赶过来集合,并发挥了专业优势,跟医生探讨了各种方案。

事实证明,今天不应该做B超的,病情突然恶化了。

2021年4月17日

自从妈妈急诊,好几路朋友都一直在帮我们,终于有办法能住进病房了,真是太好了。到了中午我们住进了病房。中间我跟家人和朋友都告知了病情,也偷偷情绪崩溃抹了几次眼泪,但不能在妈面前表现出来。到病房以后,有一种“得救了”的感觉。虽然妈腹部的炎症还在,但有大夫就特别安心。

2021年4月18日

周日,一直在查各种资料。跟朋友们沟通病情。心情非常沉重。随着检查结果出来,我意识到妈妈时日无多,比我原先心里想的3-6个月都可能更少。

妈妈稍微一缓过来,就会打起精神跟家里人视频,视频完会抹眼泪。我在旁边也偷偷抹眼泪或者去外面哭,不想让妈妈看到自己的状态。

https://www.zhihu.com/video/1383976405890334720

2021年4月19日

在朋友的帮助下安排了EUSFNA,做完后妈疼哭了,要求放弃第二天的petct,打了止疼针以后,妈迷迷糊糊的睡了。

大姨自己也在病中,让我拍了妈妈的照片,说请了宗教人士祈福也请知名中医给开中药。我知道大姨自己就是医护人员出身,真是到了现在,大家都没办法了,什么都想试试。

2021年4月20日

PETCT。做PETCT的患者们多多少少可能都有癌症,大家都是神情凝重。妈妈已经必须在轮椅上了,我陪着妈在患者打完放射药物集体等待间的小黑屋里,恍惚都有一种集中营毒气室里等待处决的犯人的感觉。妈觉得这样不太好就让我出去等她。终于等到叫号让喝了500毫升牛奶,然后顺利的做完了检查,妈妈因为这个奶拉了一天肚子。

朋友一手安排下午转病房到了另一个科室。负责的大夫暗地里跟我说,也就一个月了吧。尽管我早就想过这点,但听了还是特别难受。大夫建议做空肠营养管,妈可能担心鼻子不舒服和外观(一看就是病人)有点不太愿意。最近可能有点累,我一累就容易流鼻血,好几次差点流出来给妈妈看到了,我怕她担心就赶紧背对着她,宁可她觉得我在偷偷流眼泪。

2021年4月21日

老婆学校时的室友就在petct科室,一早就看到了报告。发现增强ct报告的肺部转移在petct上没有,不知怎么的心情好了一些(虽然并没改变什么)。朋友还帮忙约了肿瘤科大夫。妈妈的炎症忽好忽坏,d–dimer,ntprobnp等血液指标持续变差,甚至还有了点胰腺炎的症状。不知道怎么办。妈妈已经知道了病情,开始交代后事和遗嘱的事情。下午的时候她状态不错,还回忆起了自己小时候的故事,这些故事我都听过好多次了,但这次很可能是最后一次。我问着各种细节,还用手机拍着视频。晚上妈跟我们闺女视频,大家看起来其乐融融。妈今天同意了插空肠营养管。

师姐和师姐的朋友一直在想办法帮我们,今天还来病房给了说能提升妈妈免疫力的药品,很可惜因为疫情防控没能跟妈妈见上一面。

2021年4月22日

在朋友的帮助下,今天上午去了协和肿瘤科,下午去了医科院肿瘤医院问诊。方案出来了,不知道妈能坚持到上药的那一天吗?今天大夫也建议做PICC,方便补充营养和后续的治疗。妈一听说化疗也可以用就挺同意的。

今天卫健委欧美司给我打电话问我愿不愿意去他们那工作,我拒绝了。

2021年4月23日

小姨今天来北京了,她来到病房替换我出来办理其他事情。大夫跟小姨说可能还只有3个星期,肿瘤科会诊结果是放弃治疗。回家路上天气阴沉沉的。回到家里以后,把头发理了以后也更方便陪床。压抑了很久的情绪终于哭了出来。这几天有朋友、领导、甚至同行给我打电话,都特别感激。经过这次以后,真的重新审视了人生,究竟什么才是重要的?师姐说的好:以前追求一些名誉十分忐忑,现在觉得其实好好活着就行了呀,这些都是奢求。

小姨在群里发过来了妈妈的视频,感觉小姨乐呵呵的,特别能调动妈妈的情绪,看了以后觉得像是冬天里的一抹阳光照在心里面。

https://www.zhihu.com/video/1383976018319826944

2021年4月24日

妈妈的一些东西寄到了我这里。整理东西的时候,发现妈妈已经把这辈子所有重要的东西都准备好了,感觉像是在做最后的告别。妈妈今天体温一直波动,37-38度。大夫都觉得可能是癌肿发热。

今天我看到了一句话:

最后的逝去和最初的诞生一样,都是人生必然
日落的晚霞和日出的晨曦一样,都是光照人间

2021年4月25日

妈妈今天做了PICC和空肠营养管。大夫说得准备出院了。心里很慌,不知道下一步要怎么办。预约了周二的肿瘤科大夫。但妈妈现在的身体状况能撑得住吗?

表妹今天从广州来医院看妈妈,运气很好的刚好碰见妈妈出去做PICC。拍下了可能是她们最后一次合影。

2021年4月26日

放了空肠管后妈妈的状态不太好。跟老婆一直在想以后的治疗怎么办,老婆说她看过很多病人以后明白了一件事,病情往往越来越差,不能想着还能恢复原来的状态了。今天还为明天的转运买了轮椅。希望明天大夫能让我们顺利入院。初中同学的爸爸肺癌又发现脑转移了。单位也又有一个同事不幸得了肺癌骨转移。现在发现癌症真的就在我们身边。希望大家都不要有遗憾,多让家人去医院做防癌体检。

2021年4月27日

今天从医院出院了,转到肿瘤科看门诊看看有没有机会再入院。鼓励妈妈打起精神来,让大夫有个好印象。来例假的老婆昨天值完夜班今天继续过来做医学专业担当,买了营养泵并设置好。还有好多朋友都纷纷伸出援手,真的好感激。出院病房的护士特别好,还叮嘱了好多护理的细节。转运用的轮椅真的派上大用场了。还有医生之前给做的肠管,在妈妈吃不下东西的院外时刻也特别有用。希望妈妈能够在大家的关心下舒舒服服的。妈妈也说早知道早点放管就好了。

2021年4月28日

妈妈昨晚发烧到39度,在酒店好不容易退了,在一旁照顾的家人都很担心。今天现在又是38度。我明白这大概率是肿瘤热,也是肿瘤进展的征兆。妈妈今天的营养泵可以开到55了,希望能多补点营养,避免恶液质的到来,哎。

我发现,家人在的时候,妈妈会比较“娇气”一些。只有我在的时候,妈妈总是那么坚强。

2021年4月29日

为了五一能顺利住院,今天得去做核酸。但到了预约的时间,妈妈还是高烧不退,我们给擦身都不管用,乐松也不管用,犹豫再三以后给上了四分之一的退烧栓。核酸检查的大夫也特别好,从屋子里走出来给做的测试,免去了妈妈从轮椅下来的痛苦。昨天晚上妈妈说肚子胀,我又把营养泵调回50了,再适应适应。

2021年4月30日

今天住进肿瘤科啦!感谢朋友和家人的帮助。虽然我知道住进医院不代表能治好,但终于结束了每天晚上发烧到39度的担心受怕。妈妈在病房还跟其他病友学习了调理身体的方法。但自从昨天开始,咳嗽越来越厉害了,哎。

2021年5月1日

今天很揪心。妈妈到处疼,止不住的疼。疼了一天也没有什么太好的办法。基因报告出来了,几乎没有什么太好的消息。我不敢把这样的结果告诉她,我也几乎不敢想象疾病以后还会进展成什么样。感觉每一天都会更加痛苦。妈妈已经很久没有好好洗头了,她觉得特别邋遢,让给理了个头发,想起来妈妈以前给小时候的我理发的种种情景,没想到我第一次给妈妈理发就是在这样的情形下。用的理发工具是去年五一给闺女理发买的工具,发型也有点相似,但去年可曾想过今天?

2021年5月2日

今天妈妈的状态比昨天似乎好了很多,没有那么疼了,想想昨天的情况可能是昨天没有用肠内营养泵没控制好流速的原因。大夫担心肠梗阻,用了开塞露以后成功排便。今天也没怎么发烧,只吃了半片乐松就控制住了。排便后胃也不是很疼了。整个的状态都很好。我用买的日本免洗洗头泡沫和卧床护理液给妈妈洗头擦身,她说真舒服呀。

今天病房也没有新病友进来,整体上甚至给人一种正常五一假期的错觉,但昨天以及前面一个月的经历告诉我,我们面对的不是一般的疾病,很难看到持续向好的趋势。下午翻看了以前的照片,十年前(2011年)妈妈还是那么的有活力,现在又这么憔悴。十年来聚少离多,再聚首已是生离死别的最后关头。

2021年5月3日

今天妈妈也很疼,大夫说明天开始用泰勒宁止疼。可能是因为太疼了,她也意识到了什么。之前尽管她很清楚自己得的是什么病,但并不如我们心里清楚能多活多久。今天下午,给妈妈擦了头以后,她开始给各个同学,朋友发告别微信。此情此景,我真的忍不住,第一次在她面前流了眼泪。

妈妈说:喜欢我一直这样坚强,总是带着笑容,不像之前小姨来照顾她的时候总哭,事情都已经这样了,还能怎么办呢?我真的忍不住了,一直默默抹眼泪,我不想坚强,不是老舍说过吗?有妈在的人,无论是多大,总有一点孩子气。

妈妈今天跟我说,她晚上做了个梦,梦见厕所好多好多人要抓她,还有人从窗外爬进来。后来她还梦见已经走了20多年的姥姥请她吃饭,但是她忘记带钥匙了,回家拿钥匙。这两个梦,总让我有不好的预感。

2021年5月4日

今天主治大夫来查房,提到了本来有点发烧是不给做化疗的,还给妈妈开了长期的泰勒宁。吃上止疼药以后不疼了舒服了很多,但是肚子仍然很涨,不知道是胀气还是腹水。尽管止疼药的副作用是有点头晕,但整体上妈妈状态好了很多。她在群里的同学朋友都打算来医院看她,还爱心募捐了万余元。她知道了更高兴,说你看我还是人缘挺好的吧,跟姥爷电话的时候也提到了这件事。我现在很担心大夫不给她做治疗,这样对她会是一个很大的打击。此外,医院是不会一直给我们住的,接下来去哪里呢?看着生龙活虎的其他病友(其实也都很重,至少是复发又转移的患者),妈妈是唯一生活不能自理的。

2021年5月5日

今天我的朋友们来看望了妈妈,带来了慰问金,好多好多她喜欢吃的水果。妈妈还想喝怡宝的矿泉水(说有椰子味儿),朋友也带来了,她十分感动。还有妈妈的朋友发来了音乐希望让病榻上的她得到片刻的缓解。这次妈妈生病,真的很感谢朋友们,让人感受到了人情的温暖,有自己也在病中还来慰问的,有随时可以放下工作来帮忙的,还有担心我陪护太累甚至想替我陪护的,真的很感动,很感激!

因为用了止疼药,今天不是太疼,但肚子很涨,说胀得要爆炸了。目前也没有什么好办法。明天就是会诊的日子了,因为担心不给治疗,今天有些担心。

下午又用卧床专门的护理产品给妈妈洗了个头,洗脚擦身。妈妈觉得很舒服,我也很高兴。小时候妈妈很多次帮我洗澡,没想到反过来我在护理妈妈的时候,竟然是这样一个此情此景。

2021年5月6日

今天主任来查房,制订了化疗方案,马上就开始化疗了。她对化疗给予了很大期待,反应确实很小,但其实是单药化疗(健择1.5),而且大夫考虑到身体情况,还减少了用量。今天仍然是非常胀气的一天,也没有什么很好的办法。另外,今天还是小姨的生日,我妈一边跟小姨发消息,一边抹眼泪。

2021年5月7日

今天腹胀的情况一直没有好转,下午妈妈的一辈子的老同学们从天南海北聚集到北京来看望她也带来了慰问金,她忍着剧痛坐轮椅出去见了最后一面。就像电影里的场面一样充满了泪水,这泪水不仅是为被病痛折磨的妈妈而流,也为这难得的朋友同学情谊而流。

我时常想着,这要是一场梦多好啊!就跟姥姥去世20年了,我有时候梦见她,都觉得梦不醒就太美好了,醒来以后怅然若失。20年了,一想到今年就可能要送走妈妈,真的太难受了。

2021年5月8日

马上是母亲节了。医生说可能已经有更多的腹水了。妈妈昨天起尿就很少,也像是腹水的症状。我在想,要是不做B超就好了,也没有这么快的进展,但凡事真的没有后悔药吃。今天大夫让我们换一个床位。这几天,在这个病房里,送走了很多病友,人真的都很好。其中妈妈的状态是最差的。很多时候我会想,妈妈的生命还有几天呢?她现在求生的欲望真的很强烈,跟之前没检查出病前经常说的“得了癌也不怕”产生了明显对比,但是,但是现在已经没办法了呀。下午腹胀的厉害,大夫给我们找了平车去做检查,碰到有个地方不能进,还是几个保安大哥一起给帮着抬上去的。结果是肝脏,腹腔都有很多积液,给做了穿刺,一下子就放出来500ml。后来晚上又给放了500ml。大夫说第一天别放太多。可能是因为腹水放出来以后肠子能好好活动了,晚上一直在腹泻、排气、排尿。

2021年5月9日

今天是母亲节,也可能是最后一个有妈的母亲节。早上妈妈打起精神来拍了一张合影,可以看出来她对照片很满意很开心,有了一点久违的笑容。还跟妈妈拥抱了,妈妈笑着说,现在可抱不动儿子了。拍完照片她睡着了,我在旁边偷偷抹眼泪。妻子和同学来送东西,给妈妈带了母亲节的花和止吐的柠檬,妈妈很高兴。同为胰腺癌的病友串门,轻很多,替他们的病情感到高兴。


2021年5月10日

今天发生了什么,我在第二天回忆的时候竟然已经都记不清了。只记得大夫在下午跟我说,因为肝功能不好了,所以周四没办法继续打药治疗,让我们尽快出院。大夫说,目前这个状况,离开医院的生命支持很快就不行了,所以让我们找一些下级医院(等死的意思)。我知道医院不能压床,能够理解,但这就类似预定的死亡通知一样,很难受。妻子发挥了各种人脉,想尽办法联系了北京康复医院和协和的老年科。妈妈今天早上起床的时候问我,有没有什么办法死的快一点,不想拖累我。我几乎没有办法回答这个问题。妈妈还说,她对身后事看的很开,最好是直接不要骨灰,但她想穿我们结婚时给她买的衣服(她觉得很贵,3000块),又一想觉得是套头的可能不好穿。又说,想把骨灰跟姥姥,姥爷一起撒大海,或者种棵树,说怕给我们添麻烦。

妈妈这几天总担心我没睡够,累到了。我说,比上班轻松多了,给她展示了手环统计的总睡眠时间,3月平均才6小时,4月5月开始都7-8小时了呢,妈妈看了才放心了一点。

隔壁床的阿姨今天出院了,她曾经是一位护士,被妈妈所感动,不顾自己的病也丝毫不嫌弃我们晚上起夜打扰她,还帮我们清理身体。妈妈特别感激她,她出院的时候妈妈很不舍。我心里知道,人一生的缘分就是这么奇妙这么短暂却又难忘,妈妈跟这位阿姨可能此生无缘再会,但就像烟火一样,灿烂过。

2021年5月11日

今天妈妈已经拿不太动香蕉了。她说想闻一下可乐,雪碧,黄瓜的味道,买来以后,妈妈说想看我吃,说看起来真香啊!想起来妈妈在90年代的时候也住过院,当时她吃水果喜欢吐渣,给妈妈吃黄瓜再把渣吐出来,她表情特别满足。又喝了点可乐,她笑着说可乐真好喝呀!虽然妈妈是笑着的,但我心里特别难受。最近的几天,每天早上我都喝的豆浆,妈妈也说要闻豆浆的味道,说特别香,但她又不敢喝,一喝就又疼又想吐。我跟妈妈说她以前喜欢吃的各种东西,还有她从小就跟我说的她上山下乡的朋友曾经在那时给大家带的豆瓣酱(不是川味的),我们找了几十年都没有找到,我也又打开某宝和知乎跟她看各种好吃的。她看的饶有兴致,我一想到现在的好多事情以后都将成为生命最后的回忆,就偷偷抹眼泪。

理性上,一个月之前的今天,我就已经想到了这一天;甚至,由于从小我就很担心妈妈离开,几十年来心里已经预演了无数次她的离去,小时候甚至还会想着想着就哭出来,但从来没有也从来不敢想象最后的画面,就这样放弃治疗,放任病魔肆虐感情上我真的很难接受。

Do not go gentle into that good night, Old age should burn and rave at close of day;Rage, rage against the dying of the light.Though wise men at their end know dark is right,

不要温和地走进那个良夜,暮年也将在末日中燃烧绽放。尽管黑暗终将到来,智者在人生尽头仍将怒斥光明的消逝。

人,即使活到八九十岁,有母亲便可以多少还有点孩子气。失了慈母便像花插在瓶子里,虽然还有色有香,却失去了根。有母亲的人,心里是安定的。
老舍

2021年5月12日

今天是黑色的一天,因为肝功能和体能因素,大夫让我们停止治疗了。我们又在想办法看看去到别的医院能不能继续治疗。妈妈下午到晚上出现了腹泻,但除了拉肚子,觉得挺舒服的。而且接近48小时没有吃任何止疼药也不疼。我有点担心病情是不是有什么新的进展了,但医生还不太确定。

2021年5月13日

妈妈早上问能不能遗体捐赠,说她自己觉得病情有点特殊性,是不是能对医学发展有帮助。我听了以后一时间,觉得太高尚了,都不知道如何回应。今天科室主任,副主任,护士长都来看了病情还做了安宁医疗的宣导,很感激她们。主治大夫说明天复查肿瘤标志物,如果好的话就打第二针。大夫们确实觉得精神好了很多,但晚上又有点烧了,真揪心啊。

2021年5月14日

今天早上抽血,一天都在等结果,肝功能恢复了很多,但是ca199变成了18000多。腹水穿刺还有点渗液。本来大夫说今天看情况安排明天打化疗,但看这样子很不乐观了,今天我很不开心,但妈妈看起来还好。我觉得她心态比我好多了。

2021年5月15日

妈妈今天用上了雾化器,感觉舒服了很多。今天同病房的其他病友都在化疗,但大夫还是没有同意我们用化疗,不知道周一会不会找我们谈,也不知道我们还能在这里住多久。其实特别明白大夫的考虑,作为预计不到2个月的患者,化疗很可能是得不偿失的,也知道已经住了这么久给病房压床了。然而作为家属,也很想满足妈妈想化疗的愿望,她想博一博,不留遗憾。另外让我警惕的是,妈妈今天的呕吐物有黑色的液体,尽管之前也出现过,一般都是吃了一点点东西以后有,而且便潜血一直是正常的,但我看到很多人都说吐黑水就是很不好的症状,我也很担心是不是上消化道出血了,揪心。

从五一节后开始,妈妈的静息心率不断提高,现在有110-120了,血压看起来是120/80,但她平时是低血压。

2021年5月16日

又是一个周日,现在已经完全没有了周日的气氛。妈妈腹水引流渗的厉害,伤口还没长好。今天给妈妈唱歌。我问妈,你平时清醒的时候,不说话,在想啥呢?她说我想做的都做了,就是啥都没想,放空。护士交待明天要抽血,不知道是不是大夫同意再看看情况化疗呢?妈让我找出来她在游轮上的照片,说这是近期自己最喜欢的照片。

2021年5月17日

护士长来教我们怎么用精油抚触,按摩,减缓腹胀的不适感,她还让我们尽可能让妈妈和其他人视频。视频的时候,我觉得妈妈是最心如止水心平气和的那个,包括我在内的其他人都哭了。姥爷说,要把视频都存下来,经常反复看。我问我妈,她昨天选的照片是用来做遗照吗?她说是的。怪不得昨天她还专门放大了一下看看单人照的尺寸。

妈妈说她要遗体捐赠,让我给医学院打电话咨询如何办理手续。妈妈说,她觉得自己得的是最难治的癌(最初告知病情的时候,为了委婉而又真实的传达这个病预后极差,我告诉她是这个病是医学前沿),大夫又说她病发在胰尾还是囊肿型比较不常见。本想着捐献角膜,没想到癌症患者连角膜都捐不了,那就捐给医学事业,万一能对以后的患者有贡献呢。家里人和我每次一想到这个就特别难受,在生命绝唱之时,妈妈每天在床上想的竟然是这件事,真的太伟大了。而且她怕我难做,还专门坚持着在家人的群里发了语音说出自己的决定。

妈妈问我累吗?我说不累。

妈妈问我困吗?我说不困。

妈妈又问我心里难受吗?我说难受,然后流了眼泪。妈妈说我不用难过,每一步已经尽心尽力了,病房的人都表扬我。我说我不要表扬,就不想她死。我说我真的没想过她会得癌,妈妈说她也没想到,但是现在已经得了又能怎么办呢?她真的看起来是一副云淡风轻的样子,十分平静。她说要是没做B超就好了,还能有信心活3个月,现在她不知道能不能到7月。又问我查没查人走了以后什么时候要注销身份证。我整理了妈妈的拿手三道菜的菜谱(其实就是我最喜欢吃的排骨,肉饼和带鱼),她说一遍以后让我再核对一下,又说以后要是做给我女儿吃,记得不要放辣椒。

2021年5月18日

为了控制腹水,大夫又给加了白蛋白,但停了很多输液的药改口服,也安排今天拔腹水引流管,说已经10天了怕感染。我感觉我们很快很快就要被出院了,大夫说超过20天要上报。

病房里很热但还没有空调,大家都在扇扇子,看起来很像是普通的病房里一个平常的夏日。然而在肿瘤病房里并没有岁月静好,只剩下向死而生。就像是在看一场注定是悲剧的电影,却没有了随时可以换台的遥控器。多希望一切都是梦啊。再苦再难,只要是梦,就都不怕。

我有时候没喝水,或者吃了上火的东西,亦或者中午没按时吃饭,妈妈就会像以往那样说我,或许这是最后的叮咛了吧。中午我一边给妈妈精油按摩肚子,一边念协和感恩遗体捐献的那段话,忍不住哭了。妈妈很平静,说:擦眼泪别把精油擦眼睛里了。

今天还给妈妈买了她想吃的黄桃罐头,她吃了一片,说哎呀没有原来心里回忆的那么好吃了,但也一直仔细的回味。妈妈一吃东西就可能吐黑色的水,尽管大夫看过了也检查了便潜血没有问题,闻呕吐物的气味也似乎不像是血,但还是特别担心,好多知乎上的临终经历帖子也都提到了吐黑水。

2021年5月19日

夜里妈妈又拉肚子了很多次。早上起床,妈妈跟我说,她做了一个梦,梦里大夫给她打针了。而且这种针是“方方面面”的,我问什么是方方面面呀?她说就是什么不舒服就解决什么问题。我心想,妈妈的治疗意愿是这么强,但我们却已经无能为力了。今天老婆跑去联系妥当了下一家医院,而且看起来他们很可能会同意我们继续治疗,一下子今天的心情就好了很多。但是妈妈肠内营养仍然出现了明显的胀气,护士长晚上还在指点怎么调整营养方案。另外,妈妈今天的心率高到140了,血氧饱和度也只有92(不吸氧),大夫很担心心衰,但心电看起来是正常的。

今天IEC邮件说接受我成为中国专家了,妈妈也听到了,露出了微笑。但我有点后悔没细说。

2021年5月20日

今天是520。妈妈上午做了B超,看看腹水和胸水的情况,发现腹水不算很多,就是位置不太好穿刺,胸水不多还有分隔,没办法定位穿刺点。下午我们去做了CT,这次做CT的心情和一个月前完全不同,上个月是一种万一没有那么严重呢的侥幸心态,这次是来看死刑执行进展的。大夫帮我们推着平车到了CT室,一下子就做完了。明天就要出院了,很多衔接的事情让我觉得有点焦虑。妈妈提醒我一定记着给媳妇节日的慰问,然后又睡着了。

CT结果发现肝上肿瘤比之前明显变大了。静息心率也达到了130以上,今天心情很沉重。

2021年5月21日

今天是转院的日子,老婆先去康复医院办理入院手续,协和这边等完成最后的输液和带药以后就等着救护车来转运。北京的救护车资源很紧张,等了半小时才有车辆应答。以前从未想过坐在救护车上是一种什么感觉,短短一个多月已经是第二次了。救护车上氧气不能开太大,妈妈在车上呼吸的很辛苦。到医院以后,托老婆校友的福很快住进了病床。这边病床条件不错,还有气垫床,对防止褥疮有帮助,大夫也很和蔼。做了床旁B超和胸片,和昨天的结果一样,也是不好做穿刺,看到妈妈的心脏,肺都泡在胸水里。大夫说,肠子在腹水里泡久了也会麻木进一步胀气。傍晚的时候,很多病友都出门溜达了,去这个医院有名的花园透气,妈妈还没法坐起来,大夫找我谈话,说日子不久了,看看恢复的情况有没有机会做化疗。在医生办公室,听别的大夫说,有一个床的病人也快不行了,她亲属就在北京但不来医院,所有抢救的通知书都提前签好了,说是不能面对那种时刻。哎。

2021年5月22日

今天住院押金一天就不够了,去排队充值。觉得有这样的日子也是一种幸福。妈妈昨天晚上还看了会儿芒果台综艺。那一刻我有种错觉,好像一切都是那么的“正常”。袁隆平老人家今天驾鹤西去,晚上芒果台播出了以前关于他的电影,妈妈看得挺聚精会神的。

别人说,父母在时人生尚有归处;父母不在了便只剩归途。对于我而言,妈妈在就有家,妈妈不在就没有那个儿时的家了。还有人说,父母是挡在自己和死神间的一堵墙,父母走了人生从此直面死亡。其实这些道理这些话我都很清楚,没有人是永生不死的。但听着妈妈呼吸都困难,做梦说的梦话都在疼,生命像燃尽的蜡烛一样挣扎的时候,什么道理都是虚无的。

2021年5月23日

妈妈是什么样的人?
妈妈就是那个在病床上疼得死去活来,吸着氧气连雾化都觉得累,虚弱得几乎说不出话,一直迷迷糊糊,但一听到病房外有推车经过就突然醒来提醒你要去打饭别错过了饭点的人。

妈妈昨晚一夜没睡,觉得很累,大约每小时小便一次但量很少(50ml)却很急,可能是膀胱或者肾脏压迫了。打了止疼针大约5-6个小时就开始疼了。心率130。已经4天没有大便了。早上起来38°多,她问我是不是以后每天都是这样又过了一天?我没法回答这个问题。她说要是这样真没法活了。晚上跟女儿视频,我赶紧截图了妈妈和女儿的画面。

2021年5月24日

昨晚开始发烧,最高39.4,心率150,血压在40-100之间波动。凌晨1点,5点,8点吃了降心率的药效果还是不好。上午又把床推着去做CT,回来做了胸水穿刺。放了500ml的胸水。妈妈的胸水位置很不好,只能在后背心穿刺,我看了以后好担心,这以后她怎么睡觉呢?早上妈妈有点神志不清,只会说疼和想喝水,上厕所,其他都无法应答,而且上厕所我放好尿盆,她以为上好了,其实什么都没有。再后面连腰都抬不起来了,我第一次有了马上可能要告别的感觉。医生来给上了尿管,导出来200ml浓浓的尿。但再上利尿剂也没有排出来更多的尿了,医生说可能肾快要不行了。

下午妈妈再次穿刺了腹水。今天的穿刺都很难,但都很顺利。然而我在病房外等候的时候,看着大夫进进出出,真的很担心妈妈突然出什么问题了。

这几天监护仪一直在报警,作为一个差点就去监护仪公司工作的人,万万没想到会有这么一天,自己的妈妈会是那个被报警的患者,而且无能为力。

今天我的朋友来看妈妈,同样地没见上面,带来了鲜花、妈妈想闻的水果和日用品,妈妈看到了花,吃了半个樱桃。因为之前日用品快用完了,要是前几天我肯定会特开心有补货,但现在我心里隐隐担心,会不会没机会用了。



2021年5月25日

尽管打了吗啡,妈妈凌晨开始十分痛苦,每隔几分钟就会难受得哼哼。一开始我以为她是在做噩梦,不久后我发现她已经几乎没有意识了,只对自己的名字,和,“妈”有反应,会睁开眼睛看着我。妈妈太痛苦了,太煎熬了,我握着她的手,她有时候都会觉得疼,可能已经到了临走前的疼痛敏感期。隔壁床的护工阿姨,尽管就认识了4天,看到我们此情此景,哭了。

妈妈的心脏太坚强了,150跳了好几天都坚持着。上午主任查房,大夫说了血象指标非常吓人,肝肾功能都不行了,主任让我们转重症监护,护士和护工能更好的照顾她。我同意了,同时也在破坏性抢救上签了不同意,跟大夫说,请让妈妈在尽量不痛的情况下走完这一生。大夫说完全能理解,也不愿意过度医疗,还说现在尿没有,很快肾衰心衰,撑不过3天,让我们做好心理准备。

今天早上起来,妈妈情况特别严重,搬动身子完全不会配合了,而且一动就疼,真的是心如刀割。我好担心我自己已经没法独立照顾她了,万一长褥疮怎么办。我内心在纠结是不是要请一个护工,但又怕护工来了我必须得走。但不请护工,我已经感觉我的护理技能跟不上形势发展了,十分无力。妈妈全身到处是电极导线和管路,一不小心就会压到。我到处检查,按摩压痕。大夫提出ICU,本来按照我以前的想法可能会纠结的,但大夫一个理由就打动了我,大夫说,这样妈妈能得到护士和护工更好的照顾。我看着妈妈痛苦的呻吟,同意了。

到了今天她失去了配合意识,才知道妈妈平时是多么主动的帮助我护理她。

妈妈是一个在我面前很能“装”的人。小时候我一直以为她真的不喜欢吃零食,直到我上大学以后,才发现家里都是零食,她下午下班会绕路去麦当劳买个甜筒吃。在病床上的时候,我一度真的以为她没有那么疼,直到最后失去意识才知道她早已痛入心扉。

下午3点多,妈妈转了ICU,送走妈妈病床时,我跟妈妈含泪说:“妈,我们去ICU了啊”,一直痛苦闭着眼的妈妈听到“妈”睁开了眼睛,点了点头。感觉她知道了。我说我可能进不去了,我感觉妈妈的表情有点失落,但也表示知道了。安顿好妈妈在ICU的物品后,我一个人在病房里吃心里知道的最后一顿饭。想起来在协和医院的时候,也是罹患胰腺癌的一位阿姨看着我在妈妈旁边吃饭,说,在妈妈身边安安静静的吃饭,多好啊!没想到这样的日子就戛然而止了。我心里知道,妈妈很可能已经失去意识了。回想昨晚,妈妈对我说的最后一句话是:“我得找个舒服的位置躺着,这样你就可以去洗澡了”。昨天妈妈还会催我去打饭,今天她已经不会了。我知道妈妈意识在的时候会忍着疼,不让我更难受,今天意识不在了,真实的痛感都表现了出来,听了以后让人心恸,就像心泡在柠檬汁里一样。

大夫让我们准备好户口本和身份证,又托哥们紧急帮我从别的城市取来,收拾着随着几次住院越来越多的大包小包,看到护士已经把带着妈妈痕迹的床收拾整齐,真的很想哭,但心里有口气哭不出来。







看到空空的病床就像心里空了一块,拿着妈妈进ICU前的最后一包药,我退了印有妈妈名字的饭卡和明天的病号餐。我知道妈妈要离开我了,但又无能为力。此时此刻,我希望我完全不懂医学,这样还能心存希冀,而不是明明知道这是一条绝路,偏向虎山行。

2021年5月26日(生命的最终章)

我知道,人有生就有死,但从不敢想这一天。在开始写这篇回答的时候,我也知道,它总有结束的时候,但没未想过会这么快,连中位数3个月都没有。

妈妈在协和医院的前几天曾问过我,医生说还有多久?我犹豫了一下,告诉她医生说2个月。我妈问那是从什么时候开始呢?我说应该是从四月底吧。妈妈算了一下,说,哎,还有这么久啊!我问过告诉我两个月的大夫,能到8月份妈妈生日吗?她说不行了,可能五月份都很难。我内心其实还有个私心,想跟妈妈过我六月份的生日。但我又觉得妈妈每天度日如年,每一分每一秒都是折磨。在协和医院的时候,有天晚上吃饭,我跟妈妈说,我们这一天又过去了,心想着妈妈又多活了一天,但妈妈平淡的回应,总算又熬过去了一天。在康复医院的前两天,早上起来,天气很好,我跟妈妈说今天又开始了,妈妈发愁的说,又要熬一天了,不知道还有多久啊!昨天我晚上听着妈妈的痛苦,医护无能为力,帮妈妈翻身她痛得发抖,不翻身又出现压痕,我内心慌乱而崩溃。想到了母亲也是胰腺癌的病友说或许内心要放下执念,而我是已经不知道怎么才能让妈妈更好了。

昨晚离开医院我剪了头发,自拍了一张发给妈妈的微信,像以前那样告诉她:妈,我剪头发了。尽管妈妈的手机就在我这里。

今天早上5点49分,医生说妈妈已经快不行了,血氧掉到了30多。跟我确认不做胸部按压等破坏性操作以后(仅通过药物维持),妈妈在6点6分告别了病痛,也离开了我们。医生说,妈妈走的很快,但是很平静。我抱着她,喊着妈妈,她已经没有了回应,身体是柔软的。她好像睡着了,身体还有温度,像是37度没发烧一样。我说,妈,你终于不再痛苦了。你好好的,我们终将再次相聚。下辈子还当你的孩子,你肯定是去提前准备我们下辈子的家了。妻子在旁边也哭了。

办理死亡证明的时候,看着红章敲下,感觉按在了心上。办完证明,又抱着妈妈哭,眼泪滴在了被子上和妈妈的脸上。看着妈妈的脸,被子上还有温度,一想到这是最后一次见面了,心里不胜悲恸。我哭着留下了妈妈的几绺头发。

妈妈是在一个清晨来到了这个世界,又在今天清晨告别了我们。妈妈一辈子不愿意给人添麻烦,老婆说,妈妈连走都选在了早上,送我们一夜睡眠。



今天的北京晴空万里,却突然阴雨连绵。妈妈来协和看病的第一天也是一个雨天。我跟她说北京雨不多每次她来就总下雨,她也觉得特有意思。当时她还行动自如,发现下雨了,我们一路小跑。今天只剩我一人抱着妈妈的病历资料一路小跑怕淋湿了资料。朋友们担心我的情绪,特地来陪伴我,还带来了远方朋友的慰问,我强颜欢笑,不想把负面情绪带给他们。这44天一路走来,很多朋友伸出了援手,就像妈妈说的,一辈子铭记在心。以前研究过情感障碍,我知道丧亲后会有PTSD,但以前的我不知道这种感觉不仅仅像是心里最深处被挖走了一块,还像涟漪一样阵阵酸楚,呼吸都觉得压抑。


这一段话是协和医学院对妈妈这样崇高的捐献者的致敬,妈妈决定捐献后,我也含泪念给她听了,她听了以后点头还微笑了。今天,我们完成了妈妈最后的心愿。协和王老师说,妈妈安息在协和医学院幽静的老楼地下室,平静而祥和。

我好希望这个世界有灵魂啊。姥姥在20年前中风走的时候,妈妈和我也特别伤心。我暗暗立下心愿,想研究脑科学和计算机交叉的学科,有一天能把人的思想复制下来就好了,因此也改变了原先一心想报计算机系的志愿,读了现在这个学科,博士毕业也放弃了公司工作继续搞科研。甚至之所以选择在这里工作,也是为了给妈妈创造良好的就医条件,希望她长命百岁。没想到20年后,妈妈还没等到这项技术就离开了我。没想到妈妈病情这么快,连给我们花钱的机会都没有。根据妈妈状态,陆陆续续买了护理用的东西,最后一批今天才到货,但妈妈已经没机会用了。

陪护这些天来,每天白天忙着擦身,洗头,精油按摩,接尿盆,计算出入量,晚上妈妈常常起夜小便,隔三差五的晚上拉五六次肚子,我养成了良好的早6晚10作息时间,今夜失眠了。或许是因为再也没有妈妈的监督了吧。好怀念为妈妈忙前忙后的时光,那么短暂。病房里很多病友问工作怎么样,影响吗?我怕妈妈担心,统一回答,咱单位好,领导支持,不影响。

今晨,迎着朝霞,车里播放着“下辈子不一定还能遇见你”。

妈妈一辈子喜欢整齐利索美美的,希望大家都能记住她美美的样子。






后语(妈妈爱的延续)

2021年5月27日

昨晚是妈妈离开的第一夜,夜里是月全食。

昨晚睡觉好像做梦了一样,醒来的一瞬间习惯性的噌的一下起床(妈妈在医院的时候,每次都是很急的,比如要小便或者大便),感觉自己还在医院,要小心翼翼的起床(因为医院的陪护椅子很容易倒,怕碰到周围的输液架),感觉有人在身边但看了一会儿只有睡得很香的老婆和孩子。迷迷糊糊的感觉好像妈妈来过了。

下午带孩子去协和打疫苗,走过的路是那么熟悉,同样是要小心路面颠簸,同样是扫码进门。路过老楼院子门口,突然想起来一个多月前妈妈还能走路看病的时候,路过这里我介绍了很多次是文物,要不要拍张照(妈妈以前特喜欢拍照),还说我们自己都挺难进去的。没曾想40多天以后,妈妈已安眠于此。

孩子打完疫苗,孩子妈要上班,路过单位下车。孩子马上大哭喊着妈妈,她哭了很久,感情真挚,哭声撕心裂肺,我一下子差点又流泪了。

协和医院病房的护士长给我发了消息,她很认真,微信消息都排版空格了,我知道她特别好。不仅给我们开绿灯,给缓解妈妈手心热的冰手套,教我按摩,还给了很多医疗级防褥疮和胀气的进口精油。她也推荐了转归医院。我们到了康复医院,她一直在关心妈妈的情况,让我拍照发给她。尽管我们最后没能留下来,我能理解病房的难处,非常感激她。

在协和的管床大夫也发了消息。跟她很有缘分,在消化内科病房时她就是管床大夫,到了肿瘤科她刚好轮转过来了,主治大夫说这也挺好,能掌握病情。因为妈妈病情很重,在很多检查的时候都是她帮助翻床,借车,推车。最后我们要上120去康复医院的时候,她跟下来了。在电梯里,妈妈突然伸出手握住她的双手,她以为妈妈有什么问题。妈妈努力微笑着说,谢谢她!当时大夫明显内心有了波澜,后边安顿我们上车以后,她也目送着我们离开。我们到了康复医院,大夫还来消息问妈妈的状况。

康复医院的大夫们也都是特别好。管床大夫要上手术,但同样的倒床,借车,推车去做检查。仔细的分析病情和感染情况。转ICU以后还一直帮我们。ICU的大夫在最后时刻允许我们用病床转运妈妈。

一切的一切,让人生最后的路有了光。

To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.
偶尔治愈,常常帮助,总是安慰

2021年5月28日

因为是军属,父亲工作繁忙,而从小我就是一个比较粘妈的孩子,小时候我最怕听《世上只有妈妈好》《小草》还有《小白菜》,看到和失去母亲有关的影视剧和文学作品也很容易落泪。还记得二年级的时候,妈妈去外地进修,要离开几个月。她在机场临走前给我买了个巧克力。我在家的时候每天在日历上扎个洞,巧克力也没吃,盼星星盼月亮地把她盼回来。上大学以后,和妈妈聚少离多,近20年来,在一起生活的时光或许不超过2年。本想着近些年随着买房买车,妈妈能有更多机会来一起生活,享享福。世事无常。

今年是我的本命年,发生了许多始料未及的变化。其中之一是有个长期出差的工作,当时妈妈听了就又开心又有点不开心。我其实也很担心在外工作的时候家人身体健康的问题,但她还是支持的。没想到没过几天就确诊了疾病,妈妈是在通过这种方式解决我的后顾之忧吗?

2021年5月29日

妈妈生病期间,我的精力都用来找治疗方案,没有去看看为什么会发病。现在的我越看越觉得可能早就潜伏了1-2年但我们一直没有发现。妈妈有几十年的老胃病和胆囊结石,疏忽大意了。妈妈在病中让我尽快去体检,今天我也看了看肿瘤医院挂号的科室。很多家人因为疫情难以进京,但我想妈妈已经见到了所有她牵挂的人。这些天,我失眠了,没有了在医院时规律的作息。晚上,静静地,盼望有什么灵异的响动,但是并没有。

2021年5月30日

这张照片里有妈妈,姥姥和表妹。从小就不愿意长大,或许知道长大就必然面对离别吧。正如一位病友家属说的,终于明白了为什么要生孩子,因为没有孩子就没法面对离别。

作为搞神经科学的,我很清楚没有灵魂。人走了就是走了,无法挽回,但每一天我都盼望着妈妈的灵魂回来看望我了。逝去的人,可能她们的灵魂就住在我们心里吧。

2021年5月31日

4月初妈妈还没生病的时候,我打了第一针新冠疫苗。当时妈妈还让我一定记得打疫苗。五月初开始就不断接到通知让打第二针,今天终于来完成了注射,妈妈你放心吧。

2021年6月1日

今天是妈妈的头七,也是六一儿童节,今天女儿的生日蛋糕,是妈妈生命中几乎最后的安排。她一辈子喜欢为身边的人操心,连发微信都是用词斟酌再三。妈妈给女儿选了芭比娃娃做六一儿童节礼物,也挑好了粉红色的蛋糕。女儿看到她奶奶给她选的蛋糕很开心,虽然还不会说话,吃饭的时候就很不安生,一吃完饭就跑去拿着蛋糕说Happy蛋糕(因为每次吃蛋糕都唱生日快乐歌)。

今天又去了医院结算费用,路过了本想着妈妈能好起来去逛一下的知名的院内康复花园。妈妈单位有疗养制度,每年可以去北戴河休养,但妈妈为了照顾年幼的我,都放弃了,一次都没有去。前些年带妈妈去了北戴河圆了没去过的念想,这次最后确认来这间医院也是有考虑到这间医院前身是周总理为劳模建立的总工会北京工人疗养院,也有水疗、中医康复熏蒸等服务,希望能让妈妈舒舒服服的,但妈妈还没有机会体验这些就离开了我们。离开医院的时候,在大门口又偶遇了同一个病房的病友,我们互相道别,彼此珍重。

今天是头七,传统中亲人回家的日子,我一整天都在注意有没有什么异动表明妈妈来过了,然而一直都没有留意到,或许妈妈知道了会笑话我吧。

坚强而潇洒的妈妈,挥手说再见,不留下一片云彩。

尾声:Remember Me

https://www.zhihu.com/video/1383974706299600896

我的生日

今天生日。第一个没有妈妈在的生日。家人和朋友都发来了祝福,除了妈妈的微信头像静悄悄的以外,似乎一切都跟往常一样。妈妈你放心吧,我已经去医院预约了检查,目前出来的肿瘤标志物结果没问题,还约了内镜和CT,结果也都没问题。

直到我自己第一次肠道准备,用着妈妈的同款吸管和一模一样的大水杯兑一模一样的和爽,喝到2L想吐,一边喝一边流泪。才知道了妈妈为什么一直怕肠道准备,她胃又小还特别喜欢吐,喝下3L真是太不容易了。我真是站着说话不腰疼。检查的时候扎的留置针也有点疼,还淤血了,感觉这一幕幕都似曾相识。做完检查,肚子胀的特别疼,后来还发烧到了40度,我自己找出来妈妈出院带回来的药吃了,如果她还在,也一定会唠唠叨叨一遍遍微信语音让我赶紧吃药的,却再也不会有了。再后来,拉了好几天的肚子,跟她似的每次都特别急,又回想起给她冲洗的情景,一幕幕跟妈妈在协和的最后几天很相似,就仿佛自己重新经历了一遍她的苦难一样。

妈妈的手机

我最近一直在维护妈妈手机上的拼多多果园,农场和牧场,她以前总在玩这个,还很多次收成了把水果寄给我。因为她生病,好多快收获的果树都枯萎了,我又把它们复活了。因为众所周知的原因,这个游戏想收成十分困难,必须要总记得去浇水浏览商品,妈妈以前多么不容易啊。以前我还会觉得拼多多鱼龙混杂有点LOW,妈妈总想着买东西寄给我,几乎每个星期都有快递,没去及时拿还会被她说,现在再也不会有了。就好像她以前总给我发微信,经常几十条,打字又多又快,现在她的头像再也不会给我发消息了。我又想起来我有一次哭了,跟妈妈说不想她死,她没有哭,甚至都没流眼泪,说已经得了病,就是这样的结果,大家也只能接受。当时,她已经做好了面对死神的准备了吧。

出差到了新地方或者开车的时候,还是习惯性的想给妈妈打一个电话,甚至有几次真的拨出去了,但再也不会有那样一个永远牵挂你的人接起电话。

妈妈的手机现在还会有推广电话打进来,放在以前我可能会觉得是骚扰电话,但现在我觉得真好,每个电话那边都有一个人觉得妈妈还在这个世界上。

刚才我睡午觉,梦见妈妈了。

梦里面也是在白天,她看起来跟刚住院那时候差不多,还穿着病号服,似乎还挺有精神的。她很开心地拉着我的手说第二天她又活过来了,我赶紧问她这几天都在哪里呀,妈妈说她在大姨家,还能吃饭了。我还在想那现在是不是不用去医院了,咱们就自己在家里调理就可以啦。然后自己心里面又反复回忆妈妈确实是真的走了啊。不过好在没有火化要不还麻烦了。然后就醒了,醒来的时候妈妈的手机正在响。迷迷糊糊的,想起来妈妈走的时候,离大姨家有几千公里呢,她不认得路又怎么去的大姨家呢?这才意识到自己做了一个梦。

昨天晚上我就在想为什么一直没梦见妈妈呢?自己从神经科学的角度估计是梦见了但没记住,一般晚上睡得时间长,经历了好几个梦,中午睡觉时间短,容易记住最后一个梦。今天,好像是妈妈给了我一个机会让我能好好的记住这个梦一样。

这天是妈妈走了以后的一个月零一天(32),如果妈妈真的第二天又活过来了的话,正好是一个月。

7月的中旬,在出差培训的中间又一次梦见了妈妈。她还是那样的镇静自若,在酒店的床边看着我,默默的没说话,好像我们第一周每天早上去协和排队检查一样,似乎在琢磨着什么。梦里我清楚的知道妈妈不在人世了,想跟妈妈说话却张不开嘴。妈妈,我好想你啊。

妈妈的生日

妈妈的生日如期而至,仍然是在夏日的尾巴上,很习惯的又去蛋糕店订蛋糕,又看到了寿桃蛋糕,又想起来了之前跟妈妈一起过的生日,蛋糕上的火苗依旧,却没有了吹蜡烛的人。选的口味和花样都是妈妈喜欢的,挑蛋糕的时候,突然想起来我小时候跟妈妈一起去买自己的生日蛋糕的场景,妈妈说,听她同事说起来现在有冰淇淋奶油(也就是慕斯)的蛋糕了,就是贵一点,你想不想吃呀?还记得2001年的那个夏天,跟妈妈的那个特别的生日,还记得2008年的那个夏天,跟妈妈在学校对面酒店的生日。妈妈一直是那么温柔那么年轻,总觉得还有好多好多个生日呢。

蜡烛烧完了,妈妈没有来吹蜡烛。妈妈再也不会来吃生日蛋糕了,但只要我活着,就永远给妈妈过生日。

妈妈走的第二年生日,我在姥爷家里跟小姨一起处理妈妈的后事和她的各种物品。我们那天很默契的谁也没有提。到了晚上,我点了个外卖,是妈妈最喜欢吃的沙茶拌粿条和牛肉丸粿条汤。大学起离开家二十多年过去了,路边的商铺,街角的小店,一切的一切好像就像昨天,恍惚间都能重现跟她一起走街串巷的影像。物是人非,人间冷暖。

妈妈走后的第三年,我外派到了国外。窗外的天很蓝,如果她在肯定想拍照片了吧?我不久前还做了个梦,梦见妈妈没有走却还生着病,我在梦里着急的带她到处看病。时间过得好快,她却还是那么的从容。

思念是会呼吸的痛

妈妈过世后,我第一次出差,住的酒店恰好跟妈妈曾住过的一模一样,看着有些恍然隔世。躺在柔软空旷的床上彻夜无眠,我祈祷时光倒流,回到协和医院硬邦邦还随时会摔的椅子上,晚上起来七八次给妈妈用尿盆,用便盆,再冲水洗洗,就是那么的幸福,能听见妈妈平静的呼吸声,证明她还活着,我也睡得踏踏实实。还记得妈妈走的第二天,我突然从梦中惊醒,还以为自己又跟在医院的椅子上一样翻下来了,朦朦胧胧中摸摸床,知道自己已经不在医院了,眼泪止不住得流下来。

人生第一次请120是在北京南站,当时把妈妈安顿好站内酒店以后,我心里特别沉重地出来打电话,晚上有些空旷的车站里响彻着报站通知、电梯提示音和隐隐约约的运行声。现在妈妈不在了,每次晚上在北京南站乘车的时候,都不禁回想起那天,心里一样的难受,只是那时妈妈还在,还派我出来买点粥吃,现在妈妈已经再也不能回应我了。每次都仿佛心里被挖走了一块。

经常会想起跟妈妈的最后一面,但那时候还不知道那就是最后一句话,心好痛,有一口气憋得慌。当呼吸化为空气,曾经鲜活的生命只留下刻骨铭心的回忆。

我喊着妈,妈妈停止了喊疼,艰难的睁开了眼睛看了我一眼,就好像从噩梦中惊醒一样。我告诉她要进ICU了,她说好。

写在后面

妈妈走了以后,静下来的时候会突然想起她,默默流泪,睡不着觉,只能用工作麻痹自己。以前有成绩的时候都会第一时间告诉她,她特别开心,最近又有了好多好消息想告诉妈妈,但她再也不会知道了。妈妈一直想把户口迁到我这里来,原先政策要求居住满五年,今天父母随迁子女的户籍政策调整了,马上就能办理了,我看到新闻的时候心里还高兴了一下,但马上意识到妈妈已经不再需要了。我把这条消息转给了她的微信。要是以前,这回肯定会催着我办并且仔仔细细的检查文件和手续。现在,她的微信静悄悄的。

我们终也会老去,当我也离开的时候,这个世界就再也没有人记得她来过、哭过、笑过的那些点点滴滴。
瀑布的水逆流而上,
蒲公英种子从远处飘回,聚成伞的模样,
太阳从西边升起,落向东方。
子弹退回枪膛,
运动员回到起跑线上,
我交回录取通知书,忘了十年寒窗。
厨房里飘来饭菜的香,
你把我的卷子签好名字,
关掉电视,帮我把书包背上。

你还在我身旁。