耐药性肺结核是个什么情况,谁能详解一下?

一好久不联系的同学,最近开始联系我,后来得知他患了耐药性肺结核,好像他很悲观,说这个病很难治,真是这样吗?
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2021.3.10

从生病到现在为止他已经胖了15斤了,和几年前相比真的又黑又丑,我叫他死胖子他不可置信,最近开始每周有3-4次每天三公里打卡,然后仰卧起坐50个,计划练回他那若隐若现的腹肌。

晒晒最近的黑暗料理,营养均衡多吃蔬菜水果哦,也不要使劲吃,控制饮食哈,胖也不好的哦~










2021.2.2凌晨4点30,又一个人开着车跑去了上海,因为算是跨省还提前去做了核酸检测,发现根本不需要。到医院只是填了张表看了看码,做了CT一如既往的没有变化。以为这次是最后一次来上海了,没想到还有5个月的药要吃,每次总是不一样的回答,上次说13个月可以停药,这次说得吃满18个月,好吧还是乖乖吃药吧,本来也没敢这么早停,原本也是计划再吃2个月,一个准广泛耐药结核病人没资格提前停药。

2021.1.22,环丝又降成2颗的量,现在眼花的症状已经没有了,原来那几天看不清电脑屏幕,手机屏幕等东西,所以目前怀疑还是多吃一颗环丝的原因,状态稳定想着即使医生建议停药也打算再吃2-3个月再停。原本预约的2.2号去上海拍片配药,结果21号的晚上上海爆出来3例,不知道上海还能不能去了,也不知道这药该咋办。

2021年1月19号这两天出现了另外一种副作用,眼睛有点花看不清总是,后来跟病友咨询了下是利奈导致的,但是也怀疑可能是多吃了一颗环丝导致的(本地的医生问了他体重,觉得65公斤吃两颗太少得三颗,想着医生说的有道理也觉得再熬熬就好了,就听了遗嘱)原来有的人吃了8/9个月就出现了,像他这样吃13个月左右才出现已经很不错了,再坚持坚持,各位维生素B族一定要吃,可以降低药带来的副作用。我们也觉得这个副作用出现迟和一直按时吃复合维生素离不开,当然本身身体素质也不错,另外多喝水也可以代谢掉一部分药在身体的残留。

目前还有就是嗜睡一直都存在,每天睡不够,即使每天10点多点就睡早上6点起,他还是会犯困。只不过因为上班没有午睡也有影响。原来休假在家期间可以睡十几个小时。

另外鸡皮很明显,律法导致的,解决办法就是各种润体乳抹。

肌酐也不低,肾的问题相对肝问题多一点,他说时常会觉得腰酸。

再坚持坚持,希望这些症状在停药后慢慢可以消失,不造成永久性伤害,他现在很怕吃着吃着眼睛就瞎了,又怕没吃够时间停药早了最后复发了,也怕副作用原来越严重对身体造成不可逆的伤害,他很纠结我也很纠结,任何一个决定都不敢随意下。


2021年的元旦他朋友来了,元旦三天基本他陪着他朋友爬爬山,吃吃饭,自从他快好了,他的饭局开始多了,原来不约的人开始约他吃饭了~他也欣然前往。






12.16号,上海去留了个痰,估计45天出结果,医生说要是没问题的话2021年2月份就能停药了,可以说这个速度真的是很快了,感谢老天爷让我们走出来,也希望这一辈子也不复发。


这一年多吃出来的药盒子……

每天三个闹钟,作为给他最后的提醒,防止忘记吃药。

一半的柜子里装的都是他的药。打针要用的盐水都塞了一格子。


每次出门即使做好了充分的防晒措施,最后还是黑成阿三,和别人与众不同的黑……小区三地大妈一度觉得他工地干活太苦了,这么黑问他妈妈不心疼你么。还有人觉得他是不是每天在出海 。



月9号,又一次跑去上海配药了,凌晨4点30起,吃了我做的早饭临行前抱了抱我就出门了,晚上10:30才到家。忙碌奔波的一天,很心疼他但也是无奈,好在再跑两次应该结束了,不出意外我们总算时来运转可以熬出头了。

9月初又偷偷跑去献血了,希望能多积德,家人都平安健康~(因为体重差点又失败,好在兜里放了个手机,总算勉强达标)

8.9号,自从5月初去上海后时隔3个月再次来上海肺科,,带来2个好消息,国产利奈可以报销了,只不过前提得住院,因为没有时间住院所以这次没拿。另外一个好消息就是拍CT结果还是不错,医生说可以看看是不是能缩短疗程。

本来是计划11号去,因为那天有个重要的会要参加得改就诊时间,没想到还有8.8号周六的票所以我就陪他一起去了,问了问朋友是不是一起见一面,没想到都是想也没想就答应了。于是4人成行,去了一直想去的迪士尼,只是因为看诊只留了半天的时间去玩,虽然有遗憾但是还是很嗨,跟自己最好的朋友和最爱的他在一起怎么累都是开心的。







6.22

好久没更新了,说下最近的状态吧他已经工作了,新的工作不怎么需要加班,就是上下班不大方便需要自己开车,工作压力有点大因为有他不懂的领域,但是也好通过这段时间多学习多成长。

还有说真的很不希望自己的回答底下又有新的评论了,不希望更多的人关注,因为那样的话说明又有新的耐药的病友了,希望生病的都能尽快好起来,没病的一定健康生活千万不作。

最后有一点真的黑了好多,也不知道这个色号是不是终点了,他的病友停药5个月了也没变白,哎,好怕这样子的肤色陪伴一辈子。

医院门口遇到一条流浪狗,第一天买了肉包子喂,第二天又自己带了鸡肉来,可是狗子不给面子还是不给碰~

太黑了,只敢带黑色口罩了~

一起做面包~揉面真的好费功夫啊





5.19,真的是一个值得纪念的日子,以后打算不过520改过519了~

4点钟准时起来,4点半的他就出门了,接了一单顺风车,也是去飞了医院的,咨询了下乘客介不介意司机是结核病人,好在没被歧视,乘客交代只要都带好口罩就好了。8点就到上海了,但是由于上海的交通,9点多才到医院。拍CT,拍完后去看范医生,约的号是30号,等了2小时才等到~结果就是没白等,医生说你这病灶要不是老狐狸那根本看不出来,入职体检可以放心去了。(因为肌酐太高,宁波的医生已经建议停针,所以我们4月底开始已经不打针了,5.10号左右就开始在找工作了,刚好有个面试已经通过等二面,因为担心入职体检的关系,所以一直还是犹豫去不去,怕被发现。)医生给配了3个月的氯法,其他药都可以在宁波配了,还预约了8月份的CT。

因为有很多病友问我们关于怎么报销降低费用呢事情,我们也特意问了下医生,结果得知,耐多药肺结核特殊病种只有宁波有,国内其他城市都没有这样的政策~他好在16年就把户口迁过来了,不然也享受不到宁波的政策~



手机银联支付还可以有优惠~

知道的那一刻,刚在吃饭的我,已经一口吃不进去,赶忙向老爸老妈报喜,一个中午都激动的什么也不想做~

半年了整整,终于快熬到头了,只不过也只能算阶段性胜利✌️,药还要吃的,好的生活习惯还是要保持的~在这里只想跟还在治疗的各位病友说句,真的只要找到好的医生定好最优方案,确诊前一定做药敏测试(有好多病友跟我说,医生没给他做药敏就直接吃免费的4联药,吃了几个月后发现更严重了反而),因为就算你是初治也可能是耐药肺结核,因为你被耐药的病人传染了。我们是准广范耐药,但是恢复的那么快我觉得有重要一点就是他本来身体素质就很好,从来不抽烟也不怎么喝酒,所以本身肺就很好,平时有锻炼,吃饭各方面也比较注意,听医生的话要怎样就怎样,不吃甜食,少油少盐,每天白煮蛋,10点左右就睡,所以他吃药期间肝肾一直还算很正常,一发现不对马上做调整。


两次的CT报告


2020.5.9更新最近生活

5.8号去了趟肺科医院预约CT,希望19号拍出来的结果是好的

5.9号,五一后第一次出远一点的地方,一点点找了一路,等我放弃的时候,他一转头看到了,就哎了一声,原来在弄堂对面的马路上,我跟脱了缰绳的马儿一样跑去买了~(特后悔的他无奈的等着我回来,终究还是让我喝上了)

4月底骑车绕圈~才发现自己老了





2020.4.8来更新了,从19.9.21号发现问题开始到2020.4.8已经有半年之久,要问他有啥变化,就是变的黑了好多,偶尔出现肝指标不好的问题,没有别的解决方法就是早睡早起!不要超过晚上十点半,一个月后去检查就恢复正常了。所以吃药的朋友们一定注意休息注意保证睡眠不熬夜,适当运动,我们每天差不多都会在家运动,偶尔出去跑步散步活着爬山。肾尿酸高的问题一直存在但是比刚开始有所下降,原来最高到620,目前稳定在560左右,也没有别的办法,就是多吃蔬菜,禁止吃嘌呤高的食物,每天补充维生素,保证每天一个水果,多喝水,他每天3升,最近肌酐值有点高,喝的更多了,然后尽量不碰酱油,饮食一定清淡,肉最好焯水再吃,控制蛋白质摄入(我们蛋白质目前主要靠鸡蛋每天一个,还有100克左右的鱼或者肉来维持)希望下周过去查指标能下来。胃他一直很好没出什么问题,有一点就是按时吃饭,三餐规律,不要吃太饱每次。希望各位吃药的病友可以借鉴我们的做法,把病治好,不要因为内脏指数超标而影响吃药。

这个二货为了证明自己喝了很多水,用壶来量……光白天就是2大壶~


晒晒日常吃的,都比较清淡,蔬菜为主







葱油白切鸡,蟹菇炒五号菜,牛肉烤笋

1月份气管镜已经是阴性,医生说可以一起吃饭没有问题,所以4月份开始我们基本上不分餐制了,分餐了半年已经不习惯有点,他在家带的口罩也终于摘下~

炒河粉,切黄瓜(不放任何调味料)

香椿煎蛋,鲤鱼汤,蒜蓉油麦菜

鸡肉胡萝萝卜青菜粥

他做的炸酱面,比外面的好吃~

萝卜炖排骨,红烧毛笋,清蒸鳗鱼

清蒸马鲛鱼,红烧素鸡,炒芹菜

由于我上班,每日的晚餐都是他烧好,等我下班回来就可以吃上了,他待业在家的唯一好处~

干锅土豆片,红烧萝卜,蒜蓉生菜,清真梅鱼


泡椒牛蛙,偶尔吃点重口味的,主要是我爱吃

他做的饺子,下班回来看到他还在包~


他做的糖醋鱼,只有糖忘记加醋了~

疫情期间休息在家,他想吃蛋糕了,于是捣腾出一个蛋糕~加了一点点糖的蛋糕,少吃糖,少吃甜食一定要,我们可能一个月吃一次这种

自己做的蛋挞~蛋挞皮放到快过期

自制红糖糍耙,超级好吃了,外面酥脆,一口咬下去软软软软糯糯的,甜到心里~

放的 就是复合维生素和维生素C

说要吃开始说关于健身的,每天Keep打卡健身,做做瑜伽或者其他的,休息日就去爬山







北山步道

公园里散步



长白山


2020.2.21号,到今天他才知道自己是广泛耐药肺结核,哎……三年疗程遥遥无期。

请大家确诊肺结核后一定要做药敏测试,如果这家医院不做,说明医院医生不专业,赶紧换医生或者换到上级医院,已经遇到好几个因为没做药敏测试而耽误病情的,吃了半年一年的一线药,病情反而加重了。不要以为初治就是普通肺结核,一线药可以吃,现在好多被传染的就是耐药肺结核。还有一点,得病的人记住一定保护好身边人,做好防护不要把身边的人传染了,呼吸道疾病都是类似传染性比较强。紫外线口罩消毒液尽量家里都用,餐具洗脸池洗漱池用品都分开,餐具尽量高温消毒。只希望整个国家能加强对肺结核的防控,现在国家可能1/3的人是携带者,也是因为过去没有及时找出病人做好隔离措施,希望阳性的患病者能自我隔离或者医院强制隔离,不要让这个病一传十十传百了,毕竟现在耐药的越来越多,耐药性导致治愈率更低,治疗期更长。希望国家能发明出可以永远根治肺结核病的药,生过病的人也不会担心再次复发,复发后的人毕竟治愈率的可能性更低,以前吃过的药再也不能吃,只有吃二线三线的药甚至有些病人没有有效的治疗方案,很多人也因为吃不起昂贵的进口药最后放弃治疗,导致他传染更多的人(被传染的同样也是耐药的)。

这里有一点说明下真的不是地域攻击,河南人好多得耐药肺结核的,跟70-80年代结核病在河南广泛流传脱不了干系,他亲戚包括他奶奶就是肺结核,他爸爸皮试阳性,只不过没有治疗也不知道是不是自愈了。希望河南的人或者准备跟河南人结婚的带对方或者自己去查一查是不是结核病携带者,如果是也不要怕发病的毕竟是少数,但是为什么现在年轻人确诊的也很多,我想大部分还是作死吧现在人喜欢熬夜游戏刷手机饮食不规律不运动导致免疫力降低。请各位不要存在侥幸心理毕竟现在结核病发病的也不少特别是亲戚家人有确诊的请一定加强抵抗力加强锻炼注意休息不熬夜吧,我真的遇到好多病友是河南的,好多还是耐多药的肺结核。我可能在他没确诊的那3个月期间已经是携带者了,我能做的也只能是努力赚钱努力锻炼加强抵抗力吧。

在这里记录下一个患了广泛耐药肺结核的病人心路历程(9种耐药)。我们的确诊治疗经历可以给各位病友带来一点点帮助吧,我会一直更新直到他痊愈的。具体耐的药(利福平,左氧,丙硫,异烟肼,莫西沙星,乙胺丁醇等)耐药的病友有痊愈的现身说法么,现在不管是他本人还是我都对治愈率很是担忧 。


我老公耐药肺结核,刚知道的时候不信,不肯信,抱着侥幸的心理还是去上海查了,5天之后一样的结果只能坦然接受。就跟刚得知是肺结核的时候一样,一周的时间慢慢的消化了痛苦,接受这个慢性长期的病。

然后乖乖的给公司请假,乖乖的整理行李去住院,一周的时间,他变黑了,尿酸更高了,每天喝5升的水也于事无补,好在肝功能还正常,好在他开朗,反而是他这个病人在安慰我,没事他能承受的住,每天打完针中饭再好好睡个午觉,下午出来跑个3-5公里,一切看起来也很正常,只是真的如医生说的那样,他有点健忘了,变得容易饿,容易疲惫,我不知道这个药吃两年会怎样,但一定不会像以前那么健康了,不能劳累不能熬夜,不能吃海鲜,不能吃辛辣,跟各种美食绝缘,提前过上了9点就睡的老年生活。

我突然有点后悔催着他去检查,没想到这次去医院后就再也出不来了。咳嗽了3个月,从没有痰到浓痰后来胸口有呼呼声,期间看过专家可是专家把他当做哮喘治疗,后来一个多月的时间都在按哮喘治疗,我真的想说狗屁的专家,延误病情,害人不浅。还好后来同学推荐了一个医生,又三个月过去CT有进展显示,要求马上住院检查,没想到从9月21号住进去后就没有再出来过,刚住进去还是开开心心,他得人生第一次住院也以为只是普通感染可能一周可以出院,没想到3天后的一个晚上医生通知他气管镜取痰的结果出来了是开放性肺结核,我还在下班去医院的路上,打他电话一直没通,见到他得时候,他不肯靠近我,我还有点懵,肺结核,传染性,鲁迅先生的毛病,他一个刚年过30身强力壮的年轻人怎么会得,抵抗力明明比我强百倍的人怎么会得,明明最近状态也还好怎么一到医院结果越来越糟糕?我给他买的蛋糕,他没吃,本来他给我留的晚饭他直接倒了,这时候的他没有担心自己的病,却担心我的家人,还有他接触过得人会不会被传染。医生原来的病房已经不让住让他赶紧回家第二天过来转院治疗。一整个晚上睡不着,跟领导请了假陪他去转院顺便自己做检查。第二天中午时分终于到传说中的肺结核楼,一栋古色古香的4层小楼,外面阳光明媚进去确是阴森森的,大家都带着口罩楼道里冷清清的没有一个人说话,路过的他们都是面无表情,护士台都是玻璃隔离,原来这就是传说中的传染病院。终于见到了主治医生,好在这里的医生没有那么排斥肺结核病人,没事6个月吃药就能恢复,2个月没传染性了就,不要太担心,现在这个毛病很好治也是很常见的病。见了医生似乎安定了点,医生的话就如一颗定神丸,让我们浮躁不安的心得到了一点安定。

10.6号刚得知他得是耐药性肺结核的时候的状态,朋友圈的关心我一个也不敢回复。

21号刚住院后第二天带着他爱吃的蛋糕的时候的状态。

24号晚上得知他是肺结核的时候知道准备了半年的旅游真的泡汤了的时候。难过的时候别人的关心都不敢回复,



被一个搬砖的医生误诊(赵伟和)

气管镜检查结果,有白斑

8天没想到就出院了,拿了药开开心心的回家,以为只要乖乖吃六个月就能痊愈了,全然不知这只是一个开始,更艰难的事情在等着我们。主治医生出院的时候一句话,上次痰检结果是耐药的,但也有可能标本错误,跟你一同进来的一个男的也是耐药的,这次出院前的痰再做一次耐药测试,有结果会马上给你打电话。好不容易接受这个结果还跟你说可能更糟糕,一下子接受不了,但是还是抱着侥幸的心理,出院后的10.3号4点多起来去家后面的一个庙里烧香拜佛,老爸老妈也是受苦,抽签结果毕竟是好的,上上签,原以为佛祖真的显灵帮助我们了,10.4号走去拜佛,遇见一个菩萨就求着千万不要是耐药的,可惜正当他觉得药在起效果了,我们觉得佛祖会帮我们的时候,一个电话过来,坐在车里的他不信,我哭了的不能自己,我们去上海看吧,不相信宁波的结果,即使两次都是一样的结果,也不愿意相信更不敢相信。明明一切都好好的,明明都以为慢慢会好起来的,明明拜了这么多菩萨,明明抽的是上上签,为什么上天要这样捉弄我们,给我们一个最坏的结果,不敢告诉爸妈,怕他们更伤心。晚上9点多躺下睡不着他楼上下来看到我在流泪抱着我安慰了下,我不知道自己因为他生病已经流了多少泪了,每天睡不着导致满脸痘痘,原来十一出游的计划取消,一个人忙着退票陪他看病还要上班赚钱,关车贷房贷,算着每个月他的收入减半后加上我的也就勉强能还清毛9000的债务,忙着联系保险公司是否可以报销。一问原来这不属于重疾险内的,得自己承担医疗费,不知道那几天怎么熬过来,一接电话就哭,上班的时候坐在电脑前干着活就掉眼泪了,他陪着他姐去普陀山,还因为去不去马上住院还大吵一架,后来也随他了,病人的一切为重。10.11号5点起去上海,一天来回,做检查,1500花费,光停车费就120,检查费760,他突然不想做检查了,我说来都来了还怕这几块钱检查费么,来这里不就是为了给自己一个答复么。


古色古香得那栋楼

静静地走廊里没有一个人

第一次得知是肺结核

10.6号晚上,已经接受了这个结局,想着住院前再去剪个头。


10.6号,不会忘记的日子前2小时我们还开开心的想着弥补下十一没出的遗憾找了个海边玩玩,他挖洞我听海声,没想到那是最后一段开心的时刻。

出院后陪我去打羽毛球,一切都看起来在变好

10.2号出院后还开心的去走走


大吉……

以为就这样不会再进来了。

10.12号第三次住院至今已经11天了,每天按时吃药乖乖打针,好好吃饭好好休息,坚信一定会好的。

关于费用问题,目前每天的住院费300多,一个月估计要10000,也不知道什么时候能出院了,出院后医生说每天要打屁股针打6个月,他的屁股可能要戳烂了~现在只希望早日能没有传染性,早点上班,一个人这么高的费用实在撑不住。虽然有老爸老妈的帮助过个一周就会给个几千,他们也说虽然60了公司还能再干就再做几年,帮我们一起渡过难关?他的亲姐和婆婆一共也给了1万,其实最后最亲的还是自己的亲人,他的朋友他生病一个月了都没来看过躲得远远的,只有自己的父母还有他的老婆丈人丈母娘不会嫌弃他也会无私帮助我们。

还有我的好朋友,也没有嫌弃他,会经常约他出来跑跑步,打打球。




10.26号,第三次住院已经半个月了,治疗费5000多,小感冒一次,有点鼻涕,运动自从那次医生说了之后没敢每天再跑那么多,一次最多3公里,他也说跑多了感觉左肺不舒服,慢慢来吧,不着急,心急也不可能恢复过快……


光床位费也差不多150一天了,双人间300一间也算得上三星级的酒店水平了。同房的小弟弟因为没有医保也早早出院了。

周六吊完点滴一起去看了一场四字弟弟的电影,很惊喜,男女主的演技都很惊艳,看完意犹未尽。

还能玩游戏,果然是没心没肺……还好他这么开朗~以前玩游戏老是说他,现在成了一个病人他开心就好只能。

医生配的感冒药~加上原来吃的每天毛30颗药,只能靠多喝水了,难怪有的人肝会出问题。

112号,他说医院住抑郁了,想回家

一周回丈母娘家改善下伙食,7~8个菜,撑死他

紫外线消毒灯,双十一买了好多跟病人相关的东西,他的病房里每天都开,家里有小孩的也推荐,挺好,厨房卫生间照一照杀菌消毒,什么大肠杆菌,结核杆菌,统统灭了。

周末一大早跟着老爸跑去见他,顺便见见医生,了解下情况,打完吊针出来逛逛,鼓楼他说这辈子走够了。

每天早上雷达不动的3小时在床上渡过,快2个月了

每一餐吃的10来颗药,加起来30多颗……


机场回来的地铁上,跑来接我,鼓楼站分开了,就为了在一起能呆半个小时,给他带了2个1块钱的馍,我果然好小气

医生说了情况稳定,可以随时出院了,我们都想着让他再住住,医院来至少我们更放心。可惜他真的呆不住了,丈母娘选了个黄道吉日准备一起接他出院

现在我也迷信的很,因为毕竟三次进宫,不想第四次第五次了,希望后面的日子健健康康的。

一百公里了

说下费用问题,由于属于耐多药肺结核,特殊病种,政府有补贴,费用还是很低的,一个月药费加注射不超过600就是不知道下周还药后会不会费用有变化。

病历本上有这个标签,窗口挂号每次,原来走普通医保一个月药费药毛3000.用这个只要300.还好政府政策好,不然我们耐药肺结核病人还得考虑医药费的问题。

11.20号主治医生带来了一个结果,意料之中的结果,异烟肼也耐药,目前为止利福平、异烟肼都耐药,其他耐药测试实验室还在做。幻想的单耐药破灭,耐多药果然是,不知道后续吃药方案会不会再变动,原来在吃的异烟肼倒是可以不吃了……好害怕出院后医院打来的电话。希望今天CT结果是好的。

喝再多的水,尿酸还是一如既往的高,医生说还是多喝,你的情况还算好的,至少一直稳定在600没继续升高,隔壁阿婆800多……

11.21号,本来兴高采烈的准备着出院了,CT结果也表明在好转,觉得一切都在慢慢变好,老天爷就是见不得你太开心,再狠狠的给你一拳,然后笑着看着你还能不能站起来。

下午突然发现公司准备趁着他合同到期不跟他续签了,一下子好慌,不知道没了工作该怎么办,医药费,保险,房贷,车贷,不知道怎么办。不敢告诉爸妈也不敢告诉婆婆,苦苦撑着。

12.12号很久没更新了,最近一直加班,很忙也很疲惫。10号的时候医院一个电话让我们又陷入了困境,医生说二线有两个药也耐药。刚知道的时候真的有点绝望,不知道这个世界为什么这么对我们,地铁上我们会让座;出门不会乱丢垃圾,最近政府提倡的垃圾分类严格遵守虽然小区里很多人没按照规定在做;路上看到流浪狗会带吃的给它们;


他住院期间每天会去喂的一条狗子

我们会主动去献血,6月份他献完血还打算半年一次早日献满4000ml,可惜现在没这样的机会了;看到有水滴筹什么的都会捐款,一直都与世界友善的我们怎么会遭到那么多不幸。那天他又去陪人拜佛,找到一片四叶草 ,还特意夹在病例本里,以为从此我们可以转运,没想到1周后还是传来不幸的消息,我们不知道怎么办,开始疑神疑鬼,开始迷信,把觉得会导致不幸的东西都扔了,得到坏消息的那天的衣服都扔了,以为就此我们可以转运,可是天不遂人愿,医院的电话总会在我们刚刚建立起对希望的时候打来……想着1周前还觉得强化期后去找个什么样的工作,还想着最近可以做点什么提高下自己,还在满怀期待规划自己的人生的时候,那个魔鬼总是会提醒你:这个病没那么简单,先别对未来抱有太大希望。


街道的疾控人员还挺关心的,丙硫异烟胺肠溶片还有盐酸左氧沙星(二线药)也耐药,目前四种药了。

医生说不让吃啥就不吃,明明很听话为什么结果总是不好。

宁波政府还是很好,住院40天还有补贴,总的医疗费基本都报销了

公司工会买的职工互助险还报销了一部分。

一直在找魔咒,他觉得他住院那天发的朋友圈有问题,赶紧删了……我在想是不是耳钉没戴的原因……

12.13号上海的结果终于出来了,期待已久的结果没想到就是噩耗一般比想象中的更差,不知道怎么办,一知道的时候是蒙的状态,再过一会儿是赶紧挂上海肺科的专家号,发现肖医生的挂不上1.15号308的也挂不上,后来挂了1.14号范琳的也是专门看耐药的。我不知道耐这么多药的医生有没有见过,真的好怕治不好

明明有号,但是就是挂不了。


不知道为什么可以耐那么多种药,R多到吓人。

12.19号我可能会记住这个周四,周三晚上思来想去想陪他一起去看朱医生的号,一晚上没怎么睡,怕他不好意思该问的没跟医生问,毕竟上海出来的结果是那么的糟糕,毕竟这是广泛耐药。6点爬起来做了早饭看他快醒了就对他说了自己的想法,他想都没想拒绝我了,请一天假300没了,宁波而已别浪费时间了,就这样我被他说动了因为钱的关系。那天我手机卡还莫名其妙的坏了,只能靠座机联系。9点多我等不了他给我电话我问他怎样了医生说什么了,他说那个朱郁银医生还是让他按照原来的方案吃药,就算这方案里5种药有3种都是耐药的,多问医生几句还说他小伙子你是不是吃药把脑子吃坏了,他以前住院期间管床的医生建议他再去问一下,如果老专家还是不改方案就去杭州红十字医院或者上海看,第三次跑朱专家的办公室,老医生显然更不耐烦,只给他加了乙胺丁醇每天4片,还说他小伙子不是我看不起你,氯法齐名这个药388一盒一个月3000左右,全自费你吃不起的。他跟我讲的时候我能感受到他的无助,是这一刻让我下了马上去上海看的决心,让他马上办了转院。一下午到处问朋友上海肺科有没有认识的医生,因为不想这样耽搁病情了,我已经等不到1月14号了。最后终于想到了一种办法微医上可以问诊,通过问诊的方式让医生加号,就是很贵500元一次,我想着要是能加上号花500也值得总比这样等着强,跟他一商量不让问,让他拍些就诊记录还不肯拍,好在朋友圈有人说让医生帮我看看,于是就通过这个方式骗了他,要到了CT照片,领了个小红包425问了范医生的诊,









方法果然可行就这样加到了号。如果有需要的病友可以参考。

21号早上起来去看他发现他一直在查耐药肺结核方面的资料,知道他现在很焦虑,担心自己的病会花很多钱,害怕自己治不好,害怕以后找不到工作,看他这样我又泪奔,我最不想他有金钱方面的压力,一个病人最重要的任务是对抗疾病,而不是考虑这些外在的因素,这些都是我们病人家属考虑的事情,他的康复是对我们所有的付出最大的回报。可是难免有压力,从原来9月份刚查出来以为2个月后就能上班,6个月就能完全康复,到后来说耐利福平,要打6个月针,18~24个月能恢复,那时的他以为他还会有工作,他至少还有收入,没想到这时候他们公司已经趁着合同到期不再跟他续签了,这是他生病以来第一次知道了世间的险恶,公司觉得员工没用了就是这样像扔垃圾一样毫不犹豫的把他扫地出门。他总以为合同到期不跟他签合法的是,好在我有一个高中同学是学法律的,立马咨询,在病期间即使合同到期也要续签只要医院能开出病假来。





至少通过这个方法多争取了点利益,如果病友遇到这样的问题,也可以把这条法律给人事看。


2020.1.8,很久没更新了,跟各位病友或者关注的人汇报下最近情况,12.24号晚一下班就上地铁连夜从宁波赶到了上海,怕他累我火车的时间算到刚刚正好赶上了7点的火车,就想早点到住处可以让他早点休息,150元医院附近订了一间不带窗除了一张床只能放的下一只行李箱的房间,11点30睡下6点30起来两个人吃了早饭就骑自行车赶往医院,7点40就到了,等着范医生坐诊,8点钟她终于出现项我们一样要加好的还有3个,我赶忙进去报了他的名字说了3遍医生终于想起,让我加了个号,多花这500也是值得了,一天30个号基本挂不到除非提前一个月就挂,想要马上看上病的病人如果不通过黄牛只能通过这个法子了。1月初住进了上海肺科,5人间,属他最年轻了,但是整个病房里却属他最严重了。办理住院手续的时候还时候出了点意外,我们因为是宁波的,上海看病办理异地就医手续,半个月前都办好了,结果到上海办理住院时候查不到,后来马上跟宁波这边社保局联系,又处理了下,多花了2小时吧,整体过程太煎熬,大城市看病的也是实在多,排队住院的上百人……差点当天住不进去了……



好在5点前进来了




医院的伙食好在不错,一天三餐都有不用担心吃啥。

医生比宁波的冷漠,可能病人看多了也见多了就比较不耐烦吧,范琳医生收治的可是全程见不到她,据说用药方案是她出的,要见她还得去挂门诊。又下了气管镜做了CT检查,好在情况都是在好转,医生的一句话很打击人,医生还给他开了丙硫,他跑去问医生这个耐药还吃么,医生说他很多药都耐药没药可吃了已经,我不知道一个人独自在上海的他听到这句话有多绝望……


出院的时候本来没有加利奈,医生又把他叫去办公室,跟他说,小伙子你还年轻,药给你下重点吧,就把利奈加上了。

吃氯法的时候他多少有点排斥,怕变黑炭,每天观察自己是不是变黑了,怕以后找工作被别人看出来不要他。回家后每天做面膜的样子也是好搞笑了。


面膜做的比我勤快多了。怕鱼鳞病每天洗完澡还抹凡士林抹全身。

1.2号,他爸爸一周年的祭日,他没办法回去看,在病床上哭的不成样子,可惜我不在他身边。

1.3号出院回家终于过上不用担心方案会不会不够了,至少安安心心吃药养病,也不用太担心药费了,基本医保可以报销,每个月定期去上海报道复查下,利奈叶找到了途径,每个月费用不超过2000(买利奈,住院加往返上海的费用)能承受的范围。好似一切又步入了正轨,至少安心可以过这个年了。

目前的用药方案:卷曲霉素注射的,氯法齐明 一日两次 一次一颗,吡嗪酰胺片一日三次 一次一颗,环丝氨酸 一日两次,一次一颗丙硫异烟胺 一日三次,一次一颗,帕斯异烟肼一日三次,一次三颗


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我也耐药 根据本人情况 总共有很多种治疗方案 第一治疗方案耐药就采取第二治疗方案 让他不要太悲观毕竟在现代社会这已经不是绝症了 让他好好治疗 病好了又是一条好汉
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