《病人自主權利法》通過，離善終還差4步

袁先生罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS，俗稱漸凍人），他在一場記者會上透過妻子表達心聲：漸凍人將來會退化到只剩眼球可以轉動，接上呼吸器，被禁錮在床上10～20年，這樣活著有什麼意義？他希望能選擇死亡，尊嚴善終。

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英國物理學家史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）讀大學時發現罹患漸凍症，醫師原本預計他只能活兩年左右，但他目前已73歲。他漸漸癱瘓、不能言語，靠語音合成器與人溝通，時常需要人工呼吸器，卻無礙他在學術上的成就，還寫了《時間簡史》等多本大受歡迎的科普書。

罹患無法治癒的重病，再也無法跟一般人一樣走路、進食、說話、表達喜怒哀樂，剩餘的人生被困在病床或輪椅上，這樣的生命有沒有意義、值不值得活下去？答案人人不同。「這牽涉到每個人的價值觀，沒有人能替你決定，也不應該由別人幫你決定，即使是最親近的家人，」台灣安寧照顧協會理事長、新竹馬偕紀念醫院放射腫瘤科主治醫師邱世哲說。

最近立法院三讀通過《病人自主權利法》，提醒民眾及早思考生命的大哉問。

此法的重點是：具完全行為能力的人，對病情與醫療選項有優先知情、選擇與決定的權利，並透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）、預立醫療決定（Advance Directions，AD），在符合5種特定臨床條件其中之一時，可以選擇接受或拒絕醫療，並且預先找好醫療委任代理人，如果將來昏迷或無法清楚表達意願時，代理自己表達意願。

好死或賴活？先想好答案

《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的自主善終權，可以拒絕心肺復甦術或延長瀕死過程的維生醫療，《病人自主權利法》更進一步擴大適用對象，包括5種臨床條件：

1末期病人

2處於不可逆轉的昏迷狀態

3永久植物人狀態

4極重度失智

5其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況，或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形

「我們平常可以決定吃什麼、穿什麼、決定跟誰結婚，為什麼變成病人就失去了自主權？常是醫生、家屬替病人決定，病人的意願很少有機會表達，遑論受到尊重，」法案提案人、立法委員楊玉欣說，《病人自主權利法》是第一部保障病人權利的法律，確保病人有知情、選擇與決定醫療選項的權利，並鼓勵民眾提早思考：如果變成上述「賴活不如好死」的狀態，要接受人工維生手段或安寧療護，讓生命自然善終？「不要把這困難的決定留給摯愛的家人。」

陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說，大家常以為醫療可以對抗臨終（dying）和死亡（death），但其實醫療常增加、延長了臨終和死亡的痛苦。《病人自主權利法》最珍貴之處，是讓大家預先面對臨終、死亡和醫療的限制，「這些事沒有人願意談，但每個人都會遇到。」

亞東醫院外科加護病房主任洪芳明說，現在不時發生「病人想善終，但家屬要求醫生救到底」的憾事，醫師也陷於兩難：不救，擔心變成醫療糾紛；救下去，卻明明違反病人的意願。

《病人自主權利法》強調尊重病人的自主權，配偶、親屬、醫療委任代理人等關係人均不得妨礙醫師依病人決定而做的處置。「以前家屬最大，但有了這部法律，以後醫生可以為病人爭取權益，跟家屬說：『我們是不是也要尊重病人的想法？他健康時白紙黑字都簽好了，法律也保護他。』」

此法也規定，醫師依預立醫療決定執行終止、撤除或不施行維持生命治療，不用負刑事與行政責任，讓醫師放心幫助病人善終，不用擔心被家屬告。

自主權＞生命權，衝擊大

邱世哲說，醫師自期也被要求盡力延續病人的生命，2000年《安寧緩和醫療條例》立法及後續修法，明定末期病人得以選擇不施行心肺復甦術或維生醫療，也就是賦予病人自主權高過生命權的選擇權利，立法通過時已衝擊醫界，但畢竟適用對象是近期死亡已不可避免的末期病人，透過溝通，醫病雙方均能接受。現在《病人自主權利法》跨得更遠，將接受或拒絕人工維生手段的自主權擴大到非末期病人，情境將更複雜。「如果醫師判斷病人還有相當的存活機會，但病人的價值觀卻認為不值得活，而選擇不接受醫療，這種理念衝突若沒有適切的指引與共識，將引發倫理上的疑慮，而非單純有無違法而已。」

他說，此法條文內容雖然明確，仍有許多細節需要主管機關加以規範，臨床作業才會順利，包括預立醫療決定的內容、範圍及格式、預立醫療照護諮商模式、適用預立醫療決定的臨床條件的判斷基準與程序等。

此法3年後實施，這段期間還有不少待辦事項：

1醫界凝聚共識

洪芳明觀察，《病人自主權利法》通過，醫界高興的人相對是少數，多數可能還是有擔憂、在觀望。「推動病人自主權，方向是對的，但執行起來沒有想像中簡單，醫界需要更多溝通、共識。」

首先是定義問題。比如什麼是「不可逆轉」的昏迷或「永久」植物人？怎樣才算痛苦難以忍受？

以植物人為例，台北榮民總醫院神經內科主治醫師王培寧說，近年研究發現，在腦功能儀器檢測下，即使同樣是植物人，但大腦損壞的程度並不相同。有些植物人對外界刺激仍可測到有腦部活動，但有些植物人已完全無意識。

因此，如何定義「永久」植物人、「不可逆轉」的昏迷，需要基於醫學證據，由醫學會討論出標準，並且訂出判定程序（如腦死判定就有一定程序），「不然對醫師來說執行有困難。」

此外，有些疾病惡化得慢（如慢性阻塞性肺病、失智症），雖然疾病到了末期，但生命並未到末期，如果照顧得好，還可以活好幾年，究竟到什麼狀況算末期？也需要醫學會討論。

此法讓5類病人可以選擇不接受人工營養及流體餵養（如鼻胃管灌食）。王培寧說，其實早有證據顯示鼻胃管灌食並沒有降低感染率，也不能提升存活率，但不少家屬和醫師仍然不大能接受，擔心病人餓死，需要更多溝通。

此法也將抗生素納入維持生命治療，病人可選擇不接受。但醫界未必都認同，有些醫師認為抗生素並非侵入身體的治療，且有研究顯示似乎可讓病人比較舒服，為什麼不給？這也有待形成共識。

2慎訂施行細則及相關辦法

《病人自主權利法》只是訂出病人自主權的原則與方向，但怎麼執行需要施行細則及相關辦法來規範。「藉由討論施行細則，廣納各種意見，讓有擔憂的人表達，」洪芳明提醒。

˙教育、訓練醫事人員：楊玉欣說，醫事人員是否理解法案的內容，非常重要，「畢竟它攸關每個人的自主權與生命，3年內一定要做好第一線人員的教育訓練。」

新法也規定，民眾在預立醫療決定時，應經醫療機構提供諮商，這要怎麼做、由誰做、程序如何進行，有待訂定準則，並訓練醫事人員。

「在病人展現自主意願時，醫療團隊如何放下自身專業判斷的主見，與病人及家屬協商出符合病人價值觀的醫療決定，這需要良好的溝通技巧與醫學倫理思辨能力，」邱世哲說。

楊秀儀擔心，醫護人員受訓需要花時間，難題是他們過勞的問題尚未解決，「連自己都無法自主，如何幫助病人自主？但如果沒有他們的付出，病人自主只是空中樓閣。」

˙特殊案例討論：植物人有自主呼吸、心跳，如果依病人預立醫療決定而停止灌食，無異把病人餓死、渴死，醫師能不能接受？或者，醫師估計病人還能活半年，但病人覺得很痛苦，能不能依病人的預立醫療決定停止治療？

又如，極重度失智病人還可能活一段時間，如果依預立醫療決定而停止鼻胃管灌食，但家屬或安養機構照顧人員又因各種原因無法由口餵食時，這時醫師到底要不要決定拿掉鼻胃管？

洪芳明建議，這些特殊、疾病末期與生命末期界定模糊、可能有爭議的案例，需在討論施行細則時特別討論，將來醫師才有遵循方向。

《安寧緩和醫療條例》原本規定病人如要撤除維生設備，需經醫院的醫學倫理委員會通過，但後來發現它變成善終的障礙，已修法廢除。

洪芳明認為，實施《病人自主權利法》時，不需要每個病人都經倫理委員會審查，但特殊、棘手的病例還是建議經倫理委員會討論，而不是單單由醫師決定。或者，如果醫師認為病人並不符合5種臨床條件之一，但醫療委任代理人和家屬認為符合，也可交由倫理委員會裁決，如此應可減少醫師部分壓力。然而倫理委員會並無法律上的地位，只能透過醫院內部形成拘束力，當成醫院自發的作為，沒有強制力。

˙簡化變更預立醫療決定的手續：邱世哲說，醫療日新月異，說不定現在無法治療的疾病將來有機會醫治，病人預立醫療決定可能隨醫療進步而修改或撤回，變更預立醫療決定應視為常態，手續應該簡便。

3居家安寧療護，將來更重要

此法規定，醫師終止或不施行人工維生手段時，應提供病人緩和醫療，「不是叫他們出院就好了，」楊玉欣說。

邱世哲說，這些病人選擇不要維生醫療，但仍需緩和醫療協助他們緩解身心靈不適，比如喘、疼痛、恐懼。他們大多會回家，因此將來對居家安寧療護的需求勢必增加。

然而，台灣的安寧療護資源不夠普及，「居家安寧療護人力不夠、整體配套措施、經費來源都必須及早規劃，」楊秀儀指出。

4教民眾認識自主權

楊玉欣說，《安寧緩和醫療條例》實施15年來，簽署DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）的人數仍非常有限，《病人自主權利法》涉及的概念遠比《安寧緩和醫療條例》複雜，需要政府大力推廣。

「民眾在預立醫療決定時，是不是夠了解各種疾病的狀況？」王培寧提醒。比如，植物人有呼吸、心跳，如果持續餵食、好好照顧，可能可以活很久（如車禍受傷的少女王曉民就活了47年）；有些極重度失智者並非完全無意識，不是植物人，而且可經口慢慢餵食。「大家能不能接受在這樣的情況下，停止維生醫療及人工營養？民眾和醫師都需要足夠的疾病資訊幫助做決定。」

預立醫療決定並不是讓民眾索取文件、填上想法就好了。邱世哲認為，簽署文件是結果，更重要的是簽署前的討論。藉由諮商，民眾可從醫療團隊得到足夠的資訊、將來可能面臨的狀況，並讓參與諮商的醫療團隊、家屬和醫療委任代理人都知道、尊重自己的價值觀和想法。

有人擔心，讓病人停止接受維持生命治療及灌食，是不是幫助他自殺？

洪芳明說，病人必須由兩位專科醫師確診、緩和醫療團隊兩次照會，符合5種臨床條件之一才能終止或不施行維生醫療，程序相當嚴謹，如果不符條件，醫師不會做。

他舉例，自殺獲救的人送到急診，雖然他的自主意願是想死，但拒絕醫療跟自殺本質上並不同，且自殺者也不符5種臨床條件之一，所以醫師當然要救他，不可能不救、幫他自殺。

自主不只是權利，更是責任

楊秀儀說，台灣對病人自主權的了解很有限，甚至害怕自主，需要開始學習。

比如，有人決定疾病末期不接受鼻胃管灌食，家屬不需要覺得有罪惡感，不灌食是尊重病人的自主權，而不是餓死他。更何況，末期病人的身體機能已逐漸「關機」，進食反而增加負擔。

她認為，自主權絕對不只是權利，還包括反思「我活著的意義和價值、我活著對別人的貢獻和負擔」。譬如：我決定無論如何絕不拔掉呼吸器，但別忘了想想：我憑什麼要求家人傾家蕩產、用餘生來照顧我？健保要為了我的決定付出多少代價？

她認同德國哲學家康德（Immanuel Kant）的自主觀：自主是自我節制（self-control），而非無止境的要求。「病人對維生醫療、人工營養說的每一個『不』，都代表自我節制、願意犧牲自我權益。很多人一生跟疾病搏鬥，比一般人更深刻思考過如何活得有意義，當時間到了，希望有尊嚴地走，他們是生命的勇者，不是逃避治療、放棄生命。」

改變觀念需要一個世代的時間。楊秀儀說，美國實施《病人自主權利法》已25年，預立醫療決定的簽署率僅5～15％，台灣可能需要經20、30年，透過許多對話，形成共識，當大家更了解生命的價值與醫療的極限，了解為什麼選擇「要」或「不要」，「成熟的自主世代才會出現。」

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拒絕醫療，有何不可？

專長病人自主的陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀指出，病人自主不應該也不能夠無限上綱，但是「拒絕醫療」是最低底線，這是憲法保障的基本權，任何心智健全的成年人都有權以任何理由拒絕他不想要的醫療。「病人依照他的信念、價值、信仰、經驗、文化背景，自主選擇其想要醫療的種類、程度和方式，這是全世界醫療倫理的通則，為什麼台灣的《病人自主權利法》卻限縮了病人的拒絕醫療權，只限末期、重病和痛苦難以忍受的病人享有？不是每個人都該有善終的權利嗎？」

她認為，此法雖然不夠完善，但是個好的開始，如果往正面發展，台灣可以成為自主更深化的社會，雖然可能還是有困境，但至少有機會改善現在病人無法善終、醫師為難、健保為過度醫療支出大筆費用的「三輸」局面。

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具完全行為能力：指年滿20歲，或未滿20歲已結婚，且心智能力健全的人。

知情：指了解病情、醫療選項的可能成效及風險預後。

人工維生手段：包含「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養」，前者指心肺復甦術（CPR）、機械式維生系統（如呼吸器）、血液製品、為特定疾病而設的專門治療、重度感染時給予抗生素等任何延長生命的醫療措施；後者則指透過導管或侵入性措施給予食物與水分。

擔心病人餓死：其實如果不用人工營養及流體餵養，許多病患仍可接受照顧者經口慢慢餵食，並非完全不給任何食物，因此不需擔心病人餓死。

拒絕醫療≠安樂死≠協助自殺

《病人自主權利法》原來如此

具完全行為能力的人

預立醫療照護諮商（ACP）

病人與醫療委任代理人及親屬共同至醫療機構接受諮商，討論在特定臨床條件下，對病人之適當照護方式，及是否接受維持生命治療與人工營養及流體餵養。

簽署預立醫療決定（AD）

‧兩位以上見證人在場見證或公證人公證

‧醫療機構核章證明

‧註記於健保卡

兩位專科醫師確診＋緩和醫療團隊兩次照會確認符合下列任一種臨床條件時：

‧末期病人 不可逆轉的昏迷

‧永久植物人狀態 極重度失智

‧其他中央主管機關公告之重症

病人停止或不接受維持生命治療與人工營養及流體餵養，尊嚴善終