陪癌末病人走到最後

李老先生得的是末期大腸直腸癌，腫瘤穿透腹壁，造成肚子上有個大傷口，分泌物多，濡濕就得換，否則會有異味。因住院只是換藥，其他治療都可用門診解決，醫師建議採居家照護。出院那天是週五，居家護理師到病人在北縣偏僻山區的家示範並教家屬如何換藥。

沒想到病人在星期天夜裡掛急診。打開膿臭傷口，駭然爬出兩隻蛆蟲。從急診室醫生護士，到隔天上班的主治醫師、居家護理師、護理主任，看到家屬的第一句話都是：「你們是怎麼照顧的？」

受不住醫護人員一波波責難的話語和眼神，病人子女終於爆發：「你們以為我們願意眼睜睜看傷口又濕又臭嗎？一碰傷口爸爸就喊痛，不肯讓我們換藥，叫我們怎麼辦？」高揚聲調裡滿是怨氣。

病人子女的委屈可以理解，他們並非撒手不管，而是醫護人員只教換藥卻未兼顧處理父親的疼痛與傷口。

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在台灣，每10分鐘就有1人被診斷出癌症，每4個死亡中有1位肇因癌症，數據背後，不是一個人、而是整個家庭陷落死蔭幽谷。

尤其每年有三萬多位癌症患者進入末期，怎麼走過最後那段路程？箇中滋味恐怕只有經歷過的病家才能體會。

病人受苦，家屬心裡絕不好受。前立委盧修一的妻子、現任文建會主委陳郁秀，回憶起陪伴先生與病魔抗爭時的壓力，指指胸腔和脖子，「從他生病以來，我每天早上醒來，心裡就好像有個東西卡在這裡。」

照顧病人的勞累和心理壓力外，還要兼顧其他生活角色與經濟收入。美國一項針對400名癌症病人所做的研究發現，90％的病人仰賴他人提供照料、購物或交通協助，有的家庭還需靠借貸度日。

而在台灣，社會福利與資源並不充裕，照護癌症病人的重擔幾乎放在家屬身上，小家庭又為多數，家人常被壓得喘不過氣。

一位中年癌症患者，病重時只有太太照顧。某次病人在家喘、尿量變少，太太一個人忙前忙後，向陽明大學護理學院助理教授唐秀治求救，稍微妥當後，唐秀治在電話裡問：「妳辛苦一天，還沒吃飯吧！」聽到這句關懷，太太禁不住崩潰痛哭。「癌症病人和家屬在我們社會是很邊緣的，」唐秀治說。

當癌病走到末期、面對病人生命可能所剩不多，家屬壓力更大了。

該不該奮力搏到最後一刻？還是要考慮進安寧病房？如何減輕癌病帶來的身體不適？什麼時候適合與病人談身後事？什麼症狀是接近瀕死？在在考驗著家屬如何陪伴和照顧癌末病人。

可是，這些問題不容易有標準答案或必循指引。

因為癌症是一群複雜的病，即使是同一診斷、期別，不同癌症患者的預後也可能天差地遠。其中也牽涉到病人原來身心狀態、家庭關係、社會網絡，沒有一個癌症病人狀況是相同的。

以下的提醒與建議，是相關研究、學者專家、病人家屬累積的經驗，供癌末家屬參考。

該不該讓病人知道？

這牽涉到往後治療決定，甚至病危時要不要急救，是由家屬全權攬起，還是以病人意願為依歸。

台灣目前醫師多半會讓家屬決定「要不要告訴病人實情」以免引起糾紛。至今，仍有不少癌症患者到死都不知道自己得了什麼病。

事實上，許多中外研究指出，不管家屬有沒有說，病人會從身體訊息發現病況嚴重性。或是有時雖意識到病情，但患者體恤家人刻意隱瞞的用意，順從佯裝不知，彼此演戲，互相感到痛苦，到最後無法交代後事，生死兩憾。

但是，也有少數病人在得知病情後打擊太大想不開。曾經有位30歲男性、有碩士高學歷且新婚不久，卻在確定診斷時就是末期肝癌。家屬要求醫生隱瞞，但病人覺得不對勁，和太太去請求醫師解釋病情。醫生看妻子也在旁，以為家屬同意了，就詳細解釋病情並告訴病人治療選擇，當時病人平靜接受，隔天卻跳樓自殺，徒留遺憾給家屬和醫護團隊。

《康泰安寧療護手冊》建議家屬應該以病人需要為主。如果病人不問，可能他還沒有準備好接受殘酷答案，可先不必主動說；若病人主動問起，就應誠懇回答，或請醫師詳細告知，共同面對事實。

多數醫師仍傾向適當告知病情，有利於病人適應疾病。雖然起初會受到打擊，但當病人了解事實，比較能做適合自己的選擇，譬如交代後事，讓剩下時間過得有意義，平靜面對死亡。重要的是告知病情時，要讓病人知道醫療團隊、家人都會用對他最有利方式幫助支持他，和信治癌中心醫院身心科主治醫師徐聖輝為文指出。

該盡力醫到什麼時候？

「還有沒有辦法可想？該盡力醫到什麼時候？」是多數病人和家屬另一個立即反應。

試著體會一下家屬處境：時下媒體不時有癌末病人為新藥、新治療站台見證，病家很難不心動。還有些寫給癌症病人的書籍，提出誰誰用什麼方法擊退病魔，或強調「如果想痊癒，就能治好癌症」，病人和家屬常因此產生「病沒有好是我的努力不夠」、「死亡就是失敗」的想法，於是拚命在夾縫中找奇蹟。

馬偕醫院安寧緩和醫療主治醫師陳虹汶提醒家屬，在嘗試新藥、新治療前，先詢問研究是哪個單位做的？用在哪些病人？成功機率多少，是30％、還是10％？要不要去冒可能有90％失敗的風險，就在於個人。

癌症希望協會秘書長蘇逸潔指出，很難判斷該繼續跟癌症拚到最後，還是該棄械投降，「倒不如談未來要一個什麼樣的生命品質。」

她建議病人和家屬將重點放在從癌末這個事實，認識到生命有時限、有終點，在最壞打算下，以尊重病人的意願為前提，準備一個最好的旅程。

一位罹患血癌的國二女生，歷經多次化學治療，還接受爸爸移植骨髓，仍舊復發。她覺得受夠了，不想再關在醫院做重量級、副作用大的化療，想用剩下時間出去走走、陪伴家人，父母和台大醫療團隊尊重她，用輕劑量化療與藥物控制病情，雖然六個月後這位女生往生，但達成了她的心願。

該怎麼處理身體的痛？

「會不會痛死？」癌症走到末期，會出現哪些不舒服、有多痛苦，是多數癌症病人和家屬害怕的事情。

美國史隆．凱特林紀念醫院的研究顯示，末期癌症平均有13種不同、無法忍受的症狀。最常見的症狀包括：體重減輕、疼痛、食慾不振、喘、呼吸困難、咳嗽、便秘、腹瀉、虛弱、失眠、感染、傷口臭味分泌物、出血、腹水皮膚癢、噁心嘔吐、意識不清等等。

多數症狀可藉由藥物和一些醫療處置得到緩解，疼痛比較棘手。史隆．凱特林紀念醫院癌症疼痛治療專家佛利指出，有60∼90％的癌末病人都承受劇烈的疼痛，這可能會使病人其他症狀大幅惡化，引發心裡痛苦、焦慮、絕望的惡性循環，因此病人有權利對醫師說：「我的疼痛應該得到治療、控制。」進而討論與嘗試最適合個人的止痛處方。

佛利醫師也提醒社會大眾，需要止痛藥物的病人並不表示他成癮，家人也必須挺身支持。

何時該接受安寧療護？

當醫師說癌症是屬於第三期、第四期，癌細胞已轉移到其他器官時；或是接受積極治療，但身體已經撐不下去，就可諮詢安寧醫療門診，讓專業人員協助提供有品質的生活。不見得要等到生命瀕臨結束，才去要求住進安寧病房，陳虹汶醫師建議。

一般理想的醫療模式應該是，當病人診斷出癌症時，醫生必須盡力幫助病人，當有治癒希望時就用積極性治療，不可能治癒時就用讓病人舒適為主的安寧照顧。

但其中的困難，在於能不能治癒的分界點很難掌握。

「很難有個確切分界點，」陳虹汶醫師指出，治癒性積極治療什麼時候該停，和醫師的理念有關。有些醫師堅守醫生的天職就是「救人」，或者考量還有很多新藥值得嘗試，就會盡力建議病人採用。

還有的醫師不清楚安寧療護在做什麼，不鼓勵病人尋求這類資源，「有時病人是為醫生做治療做到死，」一位腫瘤科醫師感慨地說。

更大癥結在於台灣目前多數醫院和醫師的做法，是以醫師、以病程為考量，習慣將癌症切割為殲滅腫瘤的「積極治療」，以及不做治癒性治療、以緩和病人症狀為主、維持末期癌症病人在無痛境界的「安寧療護」。兩邊醫師像楚河漢界般涇渭分明，沒有從病人需求去給建議，造成病人和家屬不敢（怕做積極治療的醫生不悅放棄病人）、或不知道（以為快要死了才能去）諮詢安寧照護。

因此，台灣雖是世界上推行安寧療護的前幾個國家，但多數癌症病家仍裹足不前，2001年全台癌症病人，只有16％使用安寧照護，馬偕醫院安寧療護示範中心社工師劉乃誌指出。

已經有些醫師開始打通兩邊阻礙。新竹醫院血液腫瘤科主任韋至信主張，積極治療與緩和安寧療護沒有時間上前後，應該是相互配合關係，所以病人不能分段，應該給的是全程照護。在新竹醫院，腫瘤和安寧病房是在一起的，該積極時就給抗癌治療，該保守時就給緩和醫療，根據病人做修正。

陳虹汶醫師指出，依據世界衛生組織的定義，安寧緩和醫療絕不只服務臨終的病人，而有其階段性照顧重點，和癌症治療是互補的。比如末期病人，最大問題是疼痛，醫師會針對病人做疼痛處理，等控制好了，病人也可以出院繼續原來的治療。在身體不痛、吃得下、睡得好狀況下，往往病人能活過比預估時間還久。

陳虹汶記得有位黑道大哥因為頭痛求醫，醫生直接告知：「腦瘤，剩三個月生命。」這位大哥震驚難過得想自殺，隔天跑去醫院掀那醫生桌子大罵，「為什麼不告訴我怎麼活下去！」後來住進安寧病房，在症狀控制得宜下，黑道大哥能在病房分享自己生命經驗，和其他癌末病人融洽相處，一年多後才離開人世。

「就像燃燒剩下四分之一的蠟燭，火光變弱時，可以加油（積極治療）試著讓它燒旺些；也可以架起護欄（安寧照護），不被風那麼快或猛地吹熄，讓它緩緩燒完，」陳虹汶比喻。

心力耗竭記得找幫手

雖界定為癌末，患者的病程也有長短。這是機動的過程，當癌病持續進展，病人的身體障礙不斷增加，家屬面臨的挑戰跟著愈發困難，也需要協助以免陷入困境。

除了主動詢問醫護人員、讀書、上網，病友團體和相關基金會都可以為家屬提供有用知識，「從經驗中得知，資訊是強而有力的工具，可以幫助人應付癌病，改善照料品質，」美國癌症關懷機構執行經理布朗姆認為，這些組織團體的重要性無法估量。

即使有心理準備，仍可能有措手不及的狀況，要記得找幫手。「台灣的病人家屬都太客氣、太自制了，」唐秀治說。

張秀蕙的父親罹患攝護腺癌，過世前兩週進了安寧病房。雖然醫生曾解釋父親可能會因癌細胞轉移至腦部而意識不清，家人直到出狀況才知道多麻煩。

父親意識退化到童年，每天吵著找媽媽，不知哪來的力氣，原本連翻身都困難，這時竟想翻越床欄出去。白天睡，晚上鬧，止痛鎮靜藥只能壓一兩個小時。

有天早晨七點多，他又嚷要爬下床去找媽媽。張秀蕙被折騰一夜，火冒上來，拉下欄杆就要抱他坐輪椅。父親身軀原本高胖，雖被病折磨，仍有近80公斤，原以為他腳會出力，結果「咚！」一聲重響，兩人都摔落床下。驚得護理站交班的醫護人員全跑過來，三兩下把爸爸抬上床，張秀蕙又羞又愧檢視爸爸有沒有受傷，他無辜看著女兒：「對不起，對不起，護士小姐，你有沒有怎樣？」張秀蕙的眼淚潰堤。

其實，張秀蕙應該請護士幫忙的。那時不好意思麻煩她們，才害父親跌倒。

準備告別

美國資深新聞記者馬若琳．韋伯在她費時6年、走訪全美，並獲普立茲獎提名的《天堂的階梯（The Good Death）》一書指出，美好的往生多半具有幾個共通點：不採取過度治療，也就是延長死亡過程，超過病人期望的治療；疼痛或令人喪失尊嚴的症狀獲得控制；依病人意願決定臨終方式；情緒獲得抒發和滿足；以及病人和家屬都獲得身、心、靈三方面協助。

愈接近生命終點愈是要不斷做決定。包括如何積極控制疼痛和其他症狀，還要不要給予治療（例如打抗生素、輸血）何時該中止治療，病人希望什麼樣的喪禮等。

儘量在平日就藉由一些事件（譬如媒體報導名人喪禮）做話題，讓病人談「若是病況危急，希望怎麼做？」不要等到臨終之際才拿出來討論，以免病人拖到接近死亡時，處理和決定事情的能力可能已降低。

死亡需要準備，應該由病人去定義怎樣才算善終。

病人與家屬應該和醫師充分溝通。如果不管怎樣，病人都希望在任何情況下接受可以治癒的治療方式，就應該讓醫師確定這一點。若是希望靜靜死亡，也要讓醫師清楚知道，應協助控制會帶來痛苦的生理症狀，但避免任何延長生命的治療。可事先簽署不實施心肺復甦意願書（DNR），避免插管、電擊等延長幾天壽命，但無助於挽救生命的醫療措施。

臨終患者仍會因為一連串的失落而哀傷，家屬應陪伴並儘可能完成病人心願，讓病人走得無掛窒。社工師劉乃誌會問病人：「有哪些事你想做還沒有做的？」

已是癌末的陳媽媽，對於葬禮、墓地都安排好了，並且希望以旗袍當壽衣。女兒去西門町剪布，還在電話裡和媽媽討論花色，當陳媽媽看到做好的旗袍送來時，笑得好開心。

當生命漸近尾聲，會出現一些臨終前的跡象：呼吸困難、口腔分泌物變多，發出嘎嘎聲，不想吃東西、昏睡、出現幻覺，或是看到早已過世的親人等，當病人語無倫次，沒必要去修正他的錯誤，傾聽並附和病人說話內容，說會照他的話去做，前華盛頓大學醫學院教授、《最終的勝利》作者普瑞斯頓表示。

家人要記得在適當時機向病人道別，也允許病人向你話別。請他安心離開，不必掛心，你會全力完成他未竟心願，告訴病人你愛他。

何時算是癌症末期？

根據美國國會對安寧療護的醫療保險給付法令，以及台灣安寧醫療照顧基金會醫療補助規定，癌症末期是指，病人經過預後診斷只有6個月的壽命。

另外可從癌症分期來看，若是第四期，癌細胞隨淋巴或血液循環轉移至肝臟、肺臟、或是骨骼等組織器官，經過多種方法治療，譬如外科手術、骨髓移植、化學治療、放射線治療、荷爾蒙療法、免疫療法等等，都沒有辦法改善或控制病情進展，影響生理功能，造成病人生命受威脅的末期階段。

即使得知進入癌症末期，狀況卻有差別。有的人是一診斷出來就被判刑期。例如79歲的張爸爸，腰痛被當成脊椎退化治療，輾轉檢查確定時就是攝護腺癌第四期，癌細胞已擴散至腦和骨骼。

或者是慢慢進展，從第一、二期，病情控制後又復發，漸漸往末期靠近。有的甚至是原來的癌症已穩定，卻不幸罹患第二種惡性腫瘤。前中國時報記者冉亮，經歷手術、化療、骨髓移植將乳癌壓制下來，四年後又得了末期卵巢癌。

安寧照顧不同階段照顧原則

階段預後 照顧重點

緩和醫療幾個月內延長生命

安寧照顧幾週內殘餘生命品質

臨終照顧幾天內病患舒適和家屬悲傷輔導

資料來源：馬偕醫院陳虹汶醫師

安寧緩和醫療的理念

1.肯定生命，並視死亡為自然過程

2.不加速、不延遲死亡

3.解除疼痛及其他令病人不適的症狀

4.整合身心靈的全人照顧

5.盡可能協助病患生活正常到死亡的一刻

6.幫助家屬面對病患疾病和死後憂