罹患失智症的奶奶到了無法進食的階段,家中的孩子們為了是否要提供奶奶人工營養及流體餵養,例如:給予插入鼻胃管的灌食或是提供靜脈點滴的輸注,而傷透了腦筋。歷經2次家庭會議討論,最終孩子們依照著先前對於奶奶的了解,決定不在失智症末期的這時刻,再給予母親過度的負擔。決策雖然有了共識,但人人內心是否能感到踏實與心安,便又是另一個層次的事了。
大兒子喃喃自語地說:「我彷彿知道這是媽媽要的,但我又不能完全百分之百確定,那零星的不確定,便是讓我有所動搖的因素,萬一我的想法不是媽媽真的想要的呢?」
聽著他內心的不安,我感受到他有多慎重想為母親做出符合她心意的照護決策。遺憾的是,在媽媽早期還能表達意思時,兒女們並未與老人家認真做過這類討論。(推薦閱讀:為善終跨出第一步 愛在預立醫療決定時)
(示意圖。圖片來源:pixabay)
另一個場景則是午後出門散步的爺爺,在忽然的交通意外中,導致顱內大出血,高齡的他與出血的狀態並不適合開刀治療,向來身體硬朗的他,瞬時成了病床上一動也不動、無能反應的狀態。
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而接下來各類維生醫療的處置,在家人不同的想法下,演變成兩端不同的力量拉扯,其中所受折磨的不單是心心念念的家屬們,還有躺著床上,已無能力為自己發聲作主的爺爺。
(示意圖。圖片來源:shutterstock)
上述的困境,我們在未來是否能夠避免,無須再重蹈覆轍呢?
很幸運的,《病人自主權利法》賦予了民眾預立醫療決定的法定權利,透過衛福部公告的合格醫療機構,來進行預立醫療照護諮商,在人意識仍清楚的情況下,預先與家人及重要親友一同來討論,當自己有一天面臨末期、不可逆轉的昏迷、永久的植物人、極重度失智與其他經政府公告的疾病時,自己對於維持生命的治療與人工營養及流體餵養的意向。(推薦閱讀:張曼娟簽下同意書:生已成既定事實,那就為死做決定吧)
正因這是攸關生命與存活的醫療照護決策,於是需經由專業合格的團隊人員,協助自己與家人一一去認識與釐清各項照護措施的影響。其中除了醫療照護措施之外,更重要的是,每個人獨特對於生命存活的看法以及生命情境的相異。
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例如,處於不可逆轉的昏迷之中,對於某些人而言,存有一口氣便是一種存活,神聖而不可抹煞;然而相同的情境,另一群人可能視之為無盡的折磨。
(示意圖。圖片來源:shutterstock)
生命的意義並無絕對的正確答案,端看個人。往往最教人遺憾的,便是用盡了心力與資源,卻非患者個人內心所欲求的,而在乎自己的親友,也在其中飽受疑惑與不安。
醫療照護決策固然重要,但在決策前,需要充分的彼此討論,確認心意與意向,以及進行各種相關事項的討論與安排,才能產生出令人踏實與安穩的決策。衛生福利部與安寧照顧基金會針對《病人自主權利法》與預立醫療照護諮商有各式詳盡的介紹,許自己與家人一個安心,可以從了解這些資訊開始,別再讓遺憾發生在無聲的困頓之中,此刻,就行動起來吧。
(本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱)
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