如何珍惜与晚期癌症爱人的最后时光?

我能为他做些什么,我该做些什么?
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我出生在一个遗传性肿瘤家族,姥爷、妈妈、舅舅和姨妈都患癌症。

我妈妈2010年底确诊癌症晚期,2018年8月去世。我和爸爸陪伴她度过了人生最后的八年。

满怀感慨和理解地回答题主这个问题。因为问题是“癌症爱人”,因此我尽量站在我父亲的视角来回答这个问题。


  1. 晚期癌症,可能长达十几年

首先需要正视的一个事实是,晚期癌症可能是很长的一段时间。

随着医学的进步,癌症逐渐变成了慢性病,即使是晚期癌症患者也可能会有相对长的生存时间。比如我母亲,在确诊平均生存期6个月的肺癌晚期后,又坚持了近8年。其中有5年,都是靠靶向治疗和化疗,过着接近正常人的有质量的生活。

我在与癌共舞论坛更是见到了很多生存期十几年的晚期患者案例,而几乎我们每一个版主的家人,确诊晚期癌症后都生存了五年以上。

因此,一定不要觉得晚期癌症就是生命的尾声


2. 实现向往的生活状态

如果目前患者的一般状况是良好的,生活自理、能够从事轻体力活动,就要带着5年的规划来考虑之后的人生。不要短视、不要苟且。重点放在帮助患者实现之前向往的生活状态上。

注意,是生活状态,不是某一两件具体的事情

比如,如果患者之前忙于工作,没有时间旅行、与家人在一起、或者发展某一个爱好,那么作为爱人可以做的,是着手调整二人的生活分工和节奏,定时安排旅行,鼓励患者捡拾起原来没能坚持的爱好,陪伴患者经常走访一些多年的朋友、家乡的亲人等。

我们可以把这些事称为“安抚活动”

当患者的状态良好、预期还有较长的生存期时,通常纠缠他们的是人生中的“未完成事”,这也是心理学上所说的“心结”(情结)的所在。而上面提到的安抚活动都带有一定的仪式性,能够不断“完成”人们心中悬而未决的牵挂,从而让患者心中有充实、满足和安稳的感觉,能够在生命的不确定性面前更加坦然。

这些让人感到幸福的安抚活动,可以选择在复查后安排。因为癌症患者需要定期复查,一般是每两个月定期检查。很多患者将其称作“大考”,是带着忐忑焦虑的心情去面对的。而无论复查的结果如何,只要没有紧迫的医疗需求,都可以在检查前把安抚活动安排上。

这和我们需要一次尽兴的娱乐活动去鼓励自己面对一次考试或一个艰难的项目,是一样的。

我母亲还在的时候,我通常会挑母亲去医院领取复查结果的那天带她去看个电影,或者在外面吃顿饭。当时我家经济比较紧张,妈妈自己从来舍不得花这些钱。但是我每次攒了一个月的稿费带她去调剂一下生活,她的幸福都溢于言表。

其余的时间,我和父亲会陪她去植物园散步,让她尽更可能多地享受与自然接触的宁静和平和。这同样是对母亲向往的生活状态的构建。

其实患者很清楚,自己的时间是装在一个小小的沙漏里的,和挚爱的相伴的回忆是一日少过一日的。所以,对这种安抚活动的期待,甚至会缓解他们对消极的检查结果的恐慌。


3. 开列愿望清单

如果患者目前已经缠绵病榻,预期生命不足半年,则要做短期的规划。

问一问患者还有什么想做的事情,别害怕路途遥远过程波折,抓紧时间赶紧去做。

很多时候,家人是想要帮患者实现愿望,但考虑到体力和情绪的消耗可能对患者的病情造成影响,就犹豫退缩了。

这是最令人惋惜的。

对于大部分癌症晚期患者,他们最怕的是生命守着病床一天天消耗。他们最不怕的就是冒险。

我在与癌共舞论坛的一个病友“半兽人”,30来岁就被确诊肺癌晚期。为了不拖累女友,他和即将结婚的女友分了手,一个人走遍天涯海角。他的论坛签名是“行在路上”。

后来,他在贵阳火车站候车时,给与癌共舞论坛的病友们发信息说感觉不舒服。等当地的病友赶过去,发现他因为高海拔地区引起肺水肿,已经昏迷了。

行在路上的半兽人就这样离开了。

但是你若是见过癌症患者的晚景,你会觉得,这是最浪漫的退场。

真的,如果你的爱人是癌症晚期患者,别怕带着她或他冒险和纵情。在生命的最后时刻,ta会感激你的勇气和理解。


4. 处理患者牵挂的事情

这类事情主要是指遗产的分配、患者父母的赡养和孩子的抚养。

通常就是,对于年轻些的患者,既希望爱人未来的生活能够重新有个嘘寒问暖的伴儿,又不甘心自己成为对方记忆里的一粒尘埃,担心对方再婚后,自己的孩子得不到应有的疼爱,属于孩子的财产权利是不是能得到保障;自己年迈的爸妈谁来照顾……

对于年长的患者,则更多担心爱人的老年生活,以及不省心的子女。

患者不主动提,不代表心里不惦记这些事情。很多时候他们莫名其妙地失神、烦躁或者哀伤,其实都是内心有无法言说的顾虑或牵挂。如果家人能主动考虑一个稳妥的方案,患者心里一份巨大的压力就会得到释放。

如果有些话自己不方便说,可以与患者的好友聊聊,请他们帮助做思想工作。如果患者已经有了一些同病相怜又信得过的病友,就太好了(前提是“信得过”)。这些病友一定比任何家人都更了解患者的心理状况。

平时有很多病友因为立遗嘱的问题咨询我,其实可以分享一个很有用的小工具。能够根据患者(立遗嘱人)的具体情况,智能生成法律咨询意见(但是这是一个移动端小工具,只能在手机上打开):

(经知乎网友留言,我才发现原来提供给大家的几个快捷链接失效了,去看了小工具,应该是开发者做了更新,链接变了……所以重新更新了一下。现在打开链接是这样的↓)

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也提供一些现成的律师审核过的文本可供下载:

从首页的“工具”进入“合同模板”可以下载很多相关合同范本,都是律师修改完上传的。

如果用得上的话,这套小工具也有一个APP,叫云律通智能律师,可以直接从苹果和安卓的应用市场下载。


5. 帮助患者重返社交

这一点对于晚期癌症患者至关重要。人的生命有物理(生理)生命和社会生命两个属性,很多癌症患者患病后离职养病、避不见人,虽然物理生命还在延续,社会生命却已经提前谢幕。

然而,一定的社会关系和交往的延续,对患者的心理健康有着巨大的支持作用,能够让患者暂时忘记自己是一个“病人”,重温被人需要的力量和信心。

有时候,患者与朋友之间的“话疗”堪比化疗。

因此,不妨鼓励患者与朋友增强联系,定期聚会。也可以通过一些靠谱的抗癌类APP、公众号和网站找到本地的病友,参加一些线下患者见面会和医生的公益讲座。

这些并不都是属于大爷大妈的老气横秋的活动。我妈妈在的时候,我就替她参加过加拿大的“希望马拉松”(北京朝阳公园站)、各种线下专题讲座和病友聚会,见到很多非常酷的年轻的哥哥姐姐,有和我一样替爸妈来交流学习的,也有自己就是病人的。

这种相识,使我们成为艰难时刻彼此打气,甚至在半夜三更给对方电话提供急救指导的朋友。

因为疾病,我们与萍水相逢的人成为生死之交。这是别处无法寻觅的缘分。


6.家人的情绪同样重要

最后,我想说,陪伴和照顾癌症患者是一件非常具有挑战性的事情。体力的消耗、情感的折磨、经济的压力以及患者情绪的波动,都会对照顾者构成巨大的压力。

所以一定不要忽视自己的需求。

在条件允许的情况下,让自己吃的好点,请小时工或护工分担一部分照顾任务,给自己一些独处、社交和外出活动的时间。

没有必要为此感到愧疚。因为这是你与爱人共同的生命时光,如果你不在最好的状态,那么这段时光一定是缺憾的。

你的压力和烦躁,一定也会折射到你们的关系中。

另外,人生的很多阶段都有隘道和窄门。陪伴挚爱的人走过晚期癌症的时光,就是这样的阶段。

在这种时候,你不能求全责备,希望照顾好爱人,伺候好老人,看顾好孩子,又在事业上稳扎稳打。

你只能做减法,给自己一些集中的焦点,一个喘息的空间。

我上大四时母亲确诊癌症晚期,当时预期生存期只有6个月。所以我的第一份工作是放弃了位于上海的跨国公司的offer和北京本地的律师事务所的录用,去了一个国企做法务。只因为这个工作可以给我更大的弹性,让我在母亲需要的时候陪在身边。

后来因为2017年后母亲病重,需要24小时陪护,我辞掉了全职的工作。直到母亲去世后,开始做律师,把搁置的事业重新捡拾起来。

在这种时候,你真的要放自己一马。


最后的最后,祝愿题主和爱人都安好,长长久久地相伴,把癌症变成一个慢性病。

我在血液科实习时遇到了这样一对夫妻,丈夫身患白血病,已经被宣判了死刑,他们夫妻商量,决定在医院走完最后一程,以便能获得专业的护理。

而我正好遇上了他生命的最后一程。

每天我和老师去查房,他们俩都表现得十分平静,仿佛病房就是他们的家,丈夫坐在床上,妻子坐在床边,一个轻轻地在说,另外一个静静地在听。

我不知道他们是否经历过挣扎,又是否流下过眼泪,但那时的他们眼里就只有对方,眼角流露的只有温柔。

看见我们的到来,妻子起身让出了床边查房的位置,眼光却没有离开丈夫。

身为实习生,我每天会去看病人2-3次(早、中、晚),经常看见他们俩的互动,妻子没有不耐烦,丈夫也没有因病而骄,总是那般平静。

后来与老师聊到他们,老师告诉我说,他们已经接受了丈夫即将离去的事实。

时间一天天过去,某天下午,丈夫突发高白细胞危象,我和老师都加入了抢救,但最终回天乏术,那天我听见了妻子撕心裂肺般的哭声。

无论最后时光怎么度过,我觉得能够获得内心的平静,身体的舒适是最好的。