关于星星的孩子,你想说什么?

本人在大一下参加了几次去武汉一家儿童康复中心的志愿服务活动,才开始接触到自闭症儿童的世界。孩子们每天呆在这栋房子里,无法接触外边的世界(当然我指的是这…
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謝謝邀請。

鑑於我的工作地區在香港,教育政策及社會福利政策等都和內地不同,所以僅僅能從自己和自閉症兒童接觸的角度來提供觀察和體會。

最近大半年都在做自閉症兒童的社交訓練工作,從幼兒園到中學階段都有。訓練過程中,導師的確需要很多的耐心以及技巧。有幾個印象深刻的小孩,讓我在教他們的時候也學到很多東西。

小正是四歲多的男孩,大部分的語言都是鸚鵡學舌,當我指著一個茄子玩具想問他知不知道是什麼:'這是什麼?' 如果他不知道,他還是會跟著問:'這是什麼?' 但是在不斷重複教他之後,他會在某一次說出正確的答案。這就是他們的學習過程,緩慢且需要不斷重複。而且在重複的過程中,他們和你對話時不會看著你的眼睛,可能你需要用手輕輕捧著他的頭,或者用手遮擋在他眼睛兩邊。可能你重複十次一個詞語,有三次是他真的接收到了。可能你叫他的名字五次,第四次的時候他才會轉過來看著你,兩秒,又轉開。如果沒有耐心,可能自己已經先發脾氣了。

小正也有不少的固執行為,他學會進門之前要敲門了,有一次上課遲到,我把門半開著等他,他來了之後先把門關上然後才敲門。我告訴他,門沒有關,所以我看到你在門口了,就不用先關門再敲門了。三天之後他終於可以直接敲半開著的門。我們上課中間會有休息時間,可以吃自己帶的點心。他每次都是帶提子麵包,有一次我把我早餐吃的麵包撕了一點點給他,放在他的小碗裡,他用自己的麵包把我那塊蓋起來,然後說:不見了。想要逃避我那塊麵包-_-;我把麵包拿出來放到他手裡,說你試試。他一臉不情願的表情但還是張大嘴把麵包塞進嘴裡,然後馬上向被什麼卡到喉嚨一樣乾嘔了一下,慢慢才吃完了那一點麵包。這就是他固執的地方,比如一定要敲關著的門,只吃自己習慣吃的東西不願意嘗試新的東西。小的時候這些行為似乎並不怎麼阻礙生活,但是長大之後,可以預見會帶來許多不便。

小諾是小學四年級的男孩,我第一次到他的學校開社交小組的時候是接手上一位離職的同事。我不知道是他沒有被預告會換導師還是他被告知了但是忘記了,他站在教室門口看到我,一臉震驚的表情,用生硬的語氣問:'你是誰?' 讓我有一種我是闖入者的感覺。還沒等我回答,他已經奪門而出,還好負責他的老師把他攔住帶進教室。我馬上明白他就是那一類對任何變動都十分敏感的小孩,所以認真解釋了我是誰,為什麼我會出現以及上一位導師去哪裡的一系列問題。然後他說:'我不喜歡你。' 但我知道這句話其實應該翻譯成:我不喜歡改變,你突然出現讓我覺得可怕。所以那一整節課我都允許他自己坐在離小組較遠的地方觀察,當他對小組內容有回應時也立即對他做出回應。第二節小組他可以正常加入小組了。然而他對變動的不適應還可以發生在更微小的地方。我接這個小組的時候是冬天,我是披著頭髮的,到了夏天我把瀏海用夾子夾起來,他第一次看到我把瀏海夾上去的時候,站在門口用陌生的眼神看著我,我馬上說:不用怕,是我,我把頭髮夾上去了。然後他才慢慢地走進教室。他們的社交反應實際上有很多都是不恰當的,會給對方帶來不好的感受,所以很可能他們沒有朋友甚至被欺負。但是做為導師,我不能把這些個人化,不能真的認為他討厭我。但是我可以把我的感覺告訴他:我明白你覺得換了導師很奇怪很不舒服,但是你說討厭我讓我覺得很難過。這樣可以讓他明白他說的話對別人的影響,讓他明白對方的感覺,而這正是他缺乏的能力,缺乏這種能力會帶來社交困難。

小泉是高一的男生,他讀名校,喜歡古典音樂,喜歡游泳,成績好。他的媽媽說他遇到不認識的人就根本不和對方講話,如果和媽媽在街上碰到媽媽的朋友,他不會打招呼。而且他還從來沒有和朋友去看過電影,只和爸媽去看電影。但是他媽媽不知道他對自己的朋友非常關心。他們班級組織去參加一個國外大學的介紹活動,他在那裏拿了一份韓國的大學的介紹文件帶回來給他的朋友,因為他的朋友比他低一年級,不能去參加那個活動。有的時候他們的家長希望他們能夠完全變得像普通孩子一樣,所有的行為、動作都變得合乎社會要求。但是他們真的不同,他們有自己的思考方式,有自己的感受方式,有自己的行動方式,在不對別人造成威脅的程度上,為什麼不可以更包容呢?父母的包容,可以讓他們減少緊迫感,他們感到放鬆了也會減少很多所謂的問題行為;父母自己也不會被自己設定的難以達到的要求逼入死胡同。

我們按照DSM-5定義這個疾病,但其實目前並沒有有效的治療方法可以讓他們痊癒,所以其實這真的是疾病嗎?對於他們來說這更像是會伴隨他們一生的夥伴,一個讓他們與所謂的普通人不同的夥伴,但本來每個人就是不同的呀。

治疗自闭症儿童应当尽可能地避免只使用一种治疗方法。

大量的实践证明,同时使用各种疗法可能是最行之有效的方案。

一个最好的疗愈方案应该包括灵活多变的行为修正、感官接触、言语和身体锻炼。

最佳疗愈的时间是在自闭症儿童三到四岁时便对其进行治疗,并让他与普通儿童接触。

疗愈实施过程中最重要的是有爱心的人与孩子共同努力,如孩子的父母、老师。当第一次观察到孩子的异常行为时就应当开始照料和治疗,之后是无微不至、同舟共济的守候与坚持。