- 中文名
- 帕陶综合症
- 外文名
- Patau
- 释 义
- 先天性染色体异常疾病
- 特 征
- 皮后顶部常有缺损
真实故事: 标题:勇敢的杰斯
杰斯从出生起就一直在和该疾病作斗争,需要24小时有人进行不间断的监护。
医生曾告诉杰斯的父母,杰斯不会活过四周。但杰斯16号刚刚庆祝了他的一周岁生日。
杰斯的妈妈梅莱尼是莱斯特人,已经有6个孩子了。她说:“刚开始医生告诉我们孩子的情况时,我几乎被击垮了,对我来说,这是毁灭性的打击。现在也是要一直不停地为她担心,我每时每刻都要陪在她身边,半步都不能离开。但她是个小战士,我无法用语言形容自己有多么自豪。她真的做到了!实在太棒了!我们接受拥有她的每一天,她的生日对我们来说有特别的意义。” [1]