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2兒自閉他又罹癌 後山孫爸求神給十年了心願:家園完成

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記者張雅筑/採訪報導

「有一天我眼睛閉了,他們怎麼辦?」兩個兒子都患有自閉症的「孫爸」孫中光,10多年前因台東醫療匱乏,所以遠奔高雄求醫,讓孩子們接受早療,這過程中,他看見病友家長們的煩惱,全是擔心哪天自己走了,孩子該何去何從?深知自閉孩子無法被一般社會接納,加上自己罹癌,驚覺要給孩子們的是釣竿和一個容得下他們的處所,孫爸除了創立「台灣自閉兒家庭關懷協會」,更讓院生們靠自己的力量賺錢。孫爸說,目前自己最大的心願就是替自閉症兒童打造「共伴家園」,這樣他哪天走了才會真的安心、甘願。

▼▲兩個孩子都是自閉症,但孫爸沒有向命運低頭,反而努力成立協會、小作所照顧更多自閉、弱勢孩子,希望給他們真正的釣竿並教會他們釣魚。(圖/孫爸授權提供)

在台灣後山裡,有一群天真無邪的孩子們,他們每天最期待的事情就是收到訂單,然後用自己的力量完成工作,最後讓產品順利出貨到客人手裡。這群孩子,他們天生有缺陷,絕大部分是自閉,還有一部分是身障,但在「台灣自閉兒家庭關懷協會」裡,他們每天都很努力地投入在自己的工作裡,專注、滿足和樂觀,就是他們獨一無二的「優勢」。談及這些孩子,人稱「孫爸」的理事長孫中光告訴記者,「他們每一個對我來說就像是自己的孩子一樣,但我希望大家的觀念可以轉一下,不要覺得說是我們在幫助他們,應該換個角度想,因為有他們,我們才有服務的機會。在這裡,他們才是老闆、股東。」

至於為什麼會創立「台灣自閉兒家庭關懷協會」,這背後的故事讓人感動,也讓人鼻酸心疼。本來在台東縣豐年國小擔任行政職的孫爸,看似人生勝利組,和妻子婚後生下兩個可愛、白胖的兒子,豈料接連發現兩個孩子都不太理人,「就你怎麼叫都不會理,眼神也有點呆滯」,到大醫院檢查都確定是自閉症。回憶當時,孫爸說,自己那時對自閉症很陌生,還慶幸不是智能有問題就好,「那時候我甚至以為會好,結果不是啊。」因台東的醫療資源比較不足,為了不讓孩子們錯過黃金治療期,那時孫爸都帶著兒子們從台東遠奔高雄接受治療,也因此接觸許多病友、家長。

孫爸說,其實很多病友家庭都很辛苦,至今自己都無法忘記一名單親媽媽說的話,「那時候看到成年的病友,身邊的父母相當年邁,她就說,『如果我女兒找不到人照顧,我死了眼睛一定會睜著,閉不起來。』你知道嗎,這聽了有多難過,我到現在都還記得這麼清楚,可見父母有多牽掛,多放心不下。」老天對孫爸的考驗接踵而來,兩個孩子患有自閉症,太太接連打擊陷入憂鬱,他自己在2014年則確診肺腺癌。

▲孫爸分享大兒子畢業時的照片,他說,圖左是一路帶他們長大的院長阿嬤,圖右則是一路帶他們長大的璨瑜姑姑,孫爸說,真的很感謝他們的幫忙。(圖/孫爸授權提供)

「因為兒子踢到我胸口,很痛所以去看醫生,結果一檢查發現胸口有異狀,最後發現發現腫瘤,然後確定是肺腺癌,我就到台北榮總治療、開刀。」兩個孩子都還小,自己卻罹癌,孫爸坦言,那時自己覺得晴天霹靂,「但讓我最衝擊和重新思考人生的時候是在榮總ICU的時候,那時隔壁床的癌友過世,我就嚇到,心裡一直擔心,『我該怎麼辦?我的妻小,特別是兩個兒子都還小,他們要怎麼辦?』我就一直祈禱,拜託一定要讓我活下去,至少讓我安頓好他們。」本來成立台東縣自閉症協進會的孫爸,因為生病,讓他決定先卸下,幾經思考後,他再成立了台灣自閉兒家庭關懷協會,自己找來高雄、台北的兒童心智科專家,替台東弱勢自閉兒、遲緩兒進行早療課程等。

「同樣的力量,何不讓所有孩子都受惠?」雖然自己的兩個孩子都是自閉症,但目前台灣自閉兒家庭關懷協會裡已有15名院生,他們絕大部分是弱勢家庭的自閉兒童或是身障孩子,孫爸表示,他不希望只是因為自己的孩子需要而去爭取資源或是成立什麼機構,因為那樣問題並不會解決,他想做的是,讓所有自閉、身障孩子都有個容身之處,「說真的,這社會不會去接納他們,你想想看,哪個企業會去雇用一個無法溝通、堅持己見的員?然後再想,只是募款、救濟的話,能維持多久?沒了募款、沒了救濟,他們在社會上一樣會被當作問題、負擔,問題依舊是在的。」參觀過台灣多個小作所後,獲得財團法人台灣肯納自閉症基金會的建議,孫爸運用台東在地的米、特色農產,讓這群孩子們包裝販售,從中獲得成就感外,也靠自己的力量賺取生活費,此外也培養他們從家裡慢慢學習搭車到協會,養成基本的生活、社會能力。

為了做好台灣自閉兒家庭關懷協會,現年55歲的孫爸決定提前退休,目前就全心全意在建造屬於自閉兒的「共伴家園」,至於生活,就全靠老本。孫爸表示,目前「共伴家園」的日照場所和生產工廠預計年底會動工,希望孩子們夜間居住的地方也可以儘快完成,「這個地方就完完全全屬於他們的。孩子們可以靠自己的力量賺錢、互相照顧、生活,哪天父母、照顧者百日了,也可以完全放心,同時他們也不會再是社會上的負擔。在這,他們有屬於自己的未來。」

▼▲台灣自閉兒家庭關懷協會的小作所,讓台東自閉、身障孩子有地方學習靠自己的力量賺錢維生。(圖/孫爸授權提供)

孫爸坦言,一路走來真的很不容易,起初曾遇過房租付不出來、一星期只賣出3包的星願米等,但走到現在,他仍堅持初衷,還有給孩子們的承諾,「我當初曾說,想自閉兒童們一個繼續歡笑、繼續成長的地方,這個地方是能完全接納他們的。現在算是完成了一半,因為場地有限,所以無法容納更多的孩子,日後等共伴家園完成後,除了可以有更多孩子加入,台灣其他地方,我也很歡迎複製這樣的模式,讓這自閉、身障孩子可以真的靠自己。」最後孫爸感性表示,自己最大的心願就是「共伴家園」完成,「我54歲退休的嘛,我就給自己定了10年計畫,趁自己還有體力、精神的時候,趕快完成,待一切上軌道後,我也會打所有的退休金拿來成立基金會,讓後續是有制度的。等這些都完成後,我就跟老天爺說,『想把我帶走就帶走吧』,因為我能放心了。」

▲孫爸表示,許多人會覺得台東資源匱乏,但其實要學習把劣勢轉為優勢,這是他從中的啟發,唯有靠自己才能扭轉現況。(圖/孫爸授權提供)

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