“我感觉我不像我自己了”
澳人凯莉（化名）说，当看到其他家庭做着“日常普通”的事情——比如去露营、骑自行车和孩子一起踢足球时……她意识到自己的生活和以前有多么不同。
“我看不得别人一家子在公园里玩，这让我觉得自己错过了什么，但这不是任何人的错。”
她的丈夫达尼（化名）患了脑退化症（有称为失智症，Dementia）。她承担起照顾整个家庭的责任。此前当她觉得原来善良、聪明和有趣的丈夫渐行渐远、彼此感情日渐疏离，其情绪和行为都发生很大转变时，曾考虑过离婚。“他可以3天不跟我说一句话，或者他已经6个月没说过我的名字了”。
丈夫最终确诊患有脑退化症，她说：“我了解发生这一切的原因了。我需要照顾他，给他我们结婚时承诺过的生活。这是我的结婚誓言。你知道，无论疾病或健康，好或坏。我们还有两个孩子，我想让他们知道，当你爱一个人时，你会照顾他们。”
她说，最大的支持网络是她的家人、丹尼的父母和澳大利亚脑退化症协会（Dementia Australia）。
另一位澳大利亚人玛蒂娜说：“当我开车时，我开始忘记我在哪里……走路时，我会摔倒，会被绊倒……我感觉我不像我自己了。”
大约8 个多月后，她被诊断出患有路易氏体脑退化症，其症状可能包括精神状态波动、思维混乱、注意力不集中、判断距离困难、产生幻觉和颤抖。
后来她不能再开车，交出驾照。“当我第一次被确诊时，我想‘哦，我要去疗养院了’。”
但随着时间推移，我已经学会去应对，我想‘好吧，如果是这样的话，我就继续前进，继续展望未来。’一脑退化症患者
“我通过国家残疾保险计划（NDIS）得到帮助，也通过家庭护理套餐得到支持，包括日常生活和医疗服务方面的帮助。”
脑退化症患者人数逐年攀升
上周， 澳大利亚健康与福利研究所（the Australian Institute of Health and Welfare）发布在线报告，阐述澳大利亚脑退化症的各方面情况，上述的患者或者其家庭受访、谈及经历和感受。
在澳大利亚，痴呆症是一个日益严重的健康和老年护理问题，对患者及其家人朋友的健康和生活质量都带来重大影响。
根据这份报告，2021年，估计有38.62万至47.2万澳大利亚人患有脑退化症，约三分之二在社区居家生活；2020年，脑退化症是澳大利亚第二大死亡原因；2018年，脑退化症症是澳大利亚第三大疾病负担原因，仅次于冠心病和背痛。
2019至2020年期间，生活在养老院人士中，54%患有脑退化症；2018至2019年，澳大利亚有30亿澳元的健康和老年人护理支出直接用于脑退化症。
无论是在澳大利亚还是全球，脑退化症患者人数逐年攀升。
2021年9月，据世卫组织估计，全球有超过5500万人患有脑退化症，预计到2030年时将上升到7800万人，到2050年时则将达到1.39亿人。
而在多元文化社区中，脑退化症患者照顾者，由于语言、文化、传统等等因素，又会面临哪些挑战？
华人服务社高龄颐养院注册护士Sylvia Qian（左）和该颐养院长者。 Source: Supplied
居家护理服务和院舍服务
华人服务社（CASS）高龄家居服务行政主任丛歆哲以及华人服务社高龄颐养院注册护士Sylvia Qian接受了SBS普通话节目的采访，介绍了关于脑退化症症的家居护理服务和院舍服务，并谈及多元文化社区里的长者和照顾者所面临的问题和挑战以及如何克服，尽可能获得尊严和保障生活质量。
据介绍，在这些政府津贴服务的基础上，华人服务社还有跟澳大利亚脑退化症协会合作开展多元文化脑退化症照顾者协助计划。
谈到脑退化症，丛歆哲说：“脑退化症分多种类型，以退化性矢智症和血管性脑退化症为主。退化性脑退化症包括了阿兹海默症、额颞叶型脑退化症和路易体脑退化症。脑退化症的病理特点是其不可逆转性，但有一定的方法可以预防或减缓其发展。”
对于长者，丛歆哲介绍家居护理包括了不同级别的服务，联邦家居支援计划，家居护老套餐计划，短期护理复原计划。这些服务都需要通过My Aged Care线上或者电话申请，或者联系政府指定的多元文化申请协助机构进行申请。并且政府的Carer Gateway，照顾者门户计划，也可以帮助脑退化症的照顾者得到相应帮助。
他提到，该社现有为接近2000名长者提供各种形式的家居护理和社区日间中心，服务对象以亚裔为主，其中又以华裔、韩裔、越南裔和印尼裔为主。
Sylvia Qian主要工作包括为高龄颐养院住客包括脑退化长者提供护理工作，并为长者安排休闲娱乐活动。
该颐养院目前共有63位长者住户，其中差不多一半以上长者患有不同程度的脑退化症。
对于他们的居住环境，院方尽量是根据他们想要的或是以前家里房间的样子，“我们尽量能够去贴合，让长者觉得比较有归属感和安全感，” Sylvia Qian说。
华人服务社（CASS）高龄家居服务行政主任丛歆哲 Source: Supplied
无论在颐养院还是居家服务，护理方案均因人而异，根据病情、背景、心理状况、喜好和需求等来制定，同时尊重其选择权。
Sylvia Qian介绍，颐养院在日常活动方面“会安排一些脑部训练活动来帮助改善他们的专注力和记忆力”，此外还有“音乐治疗、香薰治疗帮助长者放松心情……并且会根据他们当天情况来调整活动”。
她提到，有长者入住颐养院前常在家带孙辈，比较喜欢小孩子。“我们就会给他们安排照顾一个（布偶）娃娃。这样他们会觉得像在哄小孩……也有长者以前喜欢织毛衣，我们会在他们早餐后，把毛线和工具放在他们面前，让他们织毛衣。”
而针对居家环境，丛歆哲表示：“在家居护理中，对脑退化症患者，我们的注册护士会对其进行全面评估，从而有针对性制定相应的个性化护理计划。”
“比如根据老人的爱好，鼓励老人保持或增加一些可以刺激大脑功能的活动，多动脑。根据长者身体情况安排相应的日常运动，多运动。根据长者情况，结合专业营养师的建议，为长者推荐或安排均衡饮食；并且鼓励长者多外出社交和互动，比如在我们的高龄活动组中进行活动提高交流。这些方法都能有效预防或延缓脑退化症的发生和发展，”他说。
一些居家安全隐患尤其要注意到。 “我们往往会请职业治疗师到长者家中，对长者的家居情况进行系统化评估，根据需要购置设备或对房屋进行安全性改造，从而使长者可以更加安全在家中生活。”
Marina Celebic speaks to Biljana Ristic about palliative care in the Serbian community Source: AAP, SBS
Sylvia Qian认为对于脑退化症人士，不仅要重视其疾病，还更需要重视他们内心世界和需求，其中之一就是“被理解”。
我觉得最重要的一件事情，就是需要去理解他们。Sylvia Qian
“当他们发现自己的有交流障碍之后，发现没有办法跟你讲他的需求。那我们如果不理解他的需求，他可能就会更加不安和焦虑，” Sylvia Qian说。
“他们可能知道自己想要做什么，但是没有办法跟我们讲出来；我们跟他说的一些事情，他们可能也不太能够理解。”
丛歆哲说：“脑退化症的长者，通常会有记忆力减退的问题，而且往会一件事情问很多次，或者反复重复几件事情。作为长期照顾者或家人，有时会失去耐心，甚至发脾气。这种时候脑退化症的长者往往会感到无助和不安。”
在这种情况下，促进和脑退化症人士沟通交流的三大要素包括环境、内容量以及语气语调和身体语言，还有表达方式尤显重要。
Sylvia Qian说：“与他们交流时，尽可能在一个相对安静的环境下，保持比较平静温和的交流方式，一次只说一件事情，给他们足够的时间来理解你说的内容。另外说话时的语气语调和身体语言，会比你要传达的内容更重要，更容易被他们理解。”
“在交流的过程中，我们尽量还是要把要讲的事情、希望他们理解的内容，以比较简单的方式让他们理解。比如说用一些简单的词语，如果是问他们问题的话，也尽量要以那种他们可以回答是或否这样简单的问句。”
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旅游可能改善痴呆症？华人学者揭示潜在联系
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08/06/202211:33
误解和挑战
世界卫生组织官网信息提到，“对痴呆症（脑退化症）的认识和理解不足导致歧视以及诊断和护理方面的障碍。痴呆症对护理者、患者家庭和社会的影响可能是身体上的，也可能是在心理、社会和经济方面。”
Sylvia Qian提到：“我所接触到的很多人对（脑退化症）病人的误解，就是他们觉得病人他们糊涂了，就什么都不懂了。”
在这种情况下，她认为需要耐心倾听，以及多了解相关知识去去和他们沟通。
丛歆哲提到脑退化症患者和照顾者面临的一些问题，首要问题是对脑退化症相关知识的缺乏，尤其是照顾者缺乏护理经验，这往往会导致长者病情拖延或恶化速度加快。其次是患者及照顾者对社区的服务缺乏了解，不能及时寻求相应的帮助和政府资助的相应服务项目。
“对多元文化社区来讲，语言障碍是影响长者及其照顾者获取信息的主要问题。语言障碍还是造成他们社交闭塞，缺乏支持的主要问题，”他说。
而且，往往对我们华人来讲，孝顺是我们的传统美德。这往往导致照顾者们把所有的照顾责任都扛在自己肩上，不会主动去寻求社区帮助和政府福利。丛歆哲
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失智症并非只有老年人才会得
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24/07/202007:18
那么如何去应对这些挑战？
丛歆哲提到，首先，要鼓励社区长者及时就医，并且定期去看老年科医生。“请记住记忆力减退并不是老年化的正常症状。如果发现记忆力有明显减退并影响到生活，一定要及时就医，做相应检查。”
此外，积极参加社区各项知识普及讲座，加入社区脑退化症照顾者小组，从而获得接触社区服务和脑退化症的相关信息。
再次，积极参与社区活动和科普讲座等，扩大社交范围，从而有更多机会获得相应帮助。
你并不孤单
世界卫生组织提到，脑退化症是全世界老年人残疾和依赖他人的主要原因之一，“它不仅会给痴呆症患者本人而且给其护理者和家庭都带来巨大压力”。
而无论对患者或护理者以及家庭来说，社区支持和援助非常重要。
丛歆哲说：“我们社区的志愿者，会定期打电话或者家访这些长者，通过陪伴与聊天缓解其家人的压力，并给长者提供情感支持和保持社交能力。我们的社区志愿者，更会投身于我们各个地区的长者活动中心，对到访的长者提供帮助。”
他特别提到，脑退化症长者的照顾者是一群非常需要帮助的群体。
据澳大利亚脑退化症协会的数据，近160万澳大利亚人参与了脑退化症的护理。
（照顾者）他们常常会因为突如其来的亲人认知情况和身体情况的恶化，和照顾压力的突然增加感到身心疲惫。短期暂息护理，可以帮助他们暂时放下照顾责任，放松压力，恢复精神。丛歆哲
本周（9月19日至25日）是“脑退化症行动周（Dementia Action Week）”。该活动提供相关信息并鼓励所有澳大利亚人增加对脑退化症的了解，学习如何改变身边受影响的人的生活，并帮助消除歧视。
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