別讓精神科病房成為孤島(上):疫情導致「空間」與「人際」雙重隔離,讓病情雪上加霜
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自從去(2020)年初疫情爆發以來,醫療院所隨時因應疫情變化暫停「探視權利」,這時的精神科急慢性病房病人,所面臨的是「空間」與「人際關係」的雙重隔離。
文:王修梧(台灣失序者聯盟發起人代表)
大疫期間全民數位化,線上應用程式與行動裝置的使用愈來愈盛行,以此努力維繫人與人的日常。然而最需要網絡支持的精神病人,卻在這一波數位化中成了漏網之魚,精神科病房更因此成為孤島。
2020年2月29日,中央疫情指揮中心公布台灣首例院內群聚事件。此前,雖然指揮中心升為一級開設,仍在限制下允許訪客出入醫院。
然而新竹、台中、台南等各地方政府為避免群聚重演,在3月間,紛紛要求縣市管轄內醫療院所一律禁止訪視。疾管署則在4月跟進,先是發函確認現階段「原則上暫停實地探訪」,繼而訂立通則化的管理規則,依疫情等級劃立4種相應的探病方式。
其中,為了兼顧院方人流管控與病患的(親友)人際需求,特別要求「暫停實地探訪期間,院方應宣導及協助家屬採取視訊或電話探視方式」做為配套措施。
為強化訪客管制,疾管署不僅針對醫療機構訂立規則,也製作了幾部宣導短片,希望民眾以「視訊」替代「實體」探病。在上段影片中,雖然羅列了不同視訊載體,但民眾最常使用的仍是智慧型手機,在另一部宣導民眾使用視訊探病的短片中,新光醫院侯勝茂醫師更直接表示「多利用手機通訊軟體,開啟網路視訊功能,透過影像傳遞你對親友的問候」。
如今,智慧手機持有率甚高,人們確實已普遍習慣遠距互動,根據統計,台灣民眾最常用的網路服務包括即時通訊(95.6%)、社群軟體(80.6%)與電子郵件(70.7%),大家使用遠距互動的方式不再只以一對一的語音(打電話)或影音(視訊通話)為滿足。
然而,上述種種選擇,都無法適用於精神科急慢性病房。
疫情期間,精神科病房的雙重隔離
長期以來,大多數醫療機構均禁止病患及訪客攜帶智慧型手機進入精神科病房。譬如台大醫院精神醫學部,便以「維護病房設備及病友隱私」為由,在急性病房的「入院探病須知」中嚴禁住民使用「照相、上網、錄影及錄音等功能」的智慧型手機等3C產品。
跟其他一般病房相比,住進精神科病房的人,就算一開始是自願住院,什麼時候能出院卻往往不能自己選擇,取決於醫生對於病情的判斷。
以急性病房為例,一般來說,兩個禮拜(14天)被認為是觀察病患調藥後反應的最小時間單位,但實際待在病房的時間通常會更久,根據2020年衛福部統計,入住精神科急性病房的人,每次住院日數平均高達39天。
如此一來,在暫停實體探病期間,精神病房住院者不但被長時間限制人身自由,還被禁止面訪、禁帶手機,等於突然間進入雙重隔離的狀態。
就此問題,我曾在去年(2020年)4月4日寄出兩封電子郵件,一封詢問台大醫院能否放寬禁帶限令,兩天後,精神醫學部管理師回信表示,他與病房總醫師確認過後,「考量到病人隱私和靜養」,禁用政策不變。
另一封則寄給衛福部心理與口腔健康司,提問在普遍禁用3C的精神科病房內如何進行視訊探視,並建議心口司與各醫療院所溝通,放寬禁用規定。
心口司在4月13日的回函中,雖表示「精神病人有其脆弱性,除就醫、服藥外,另支持系統可穩定其身心狀況」,但面對阻隔支持系統的種種隔離措施,卻無任何具體答覆。
人際聯繫限制重重,傷害關係與隱私
台灣精神科病房普遍都設有卡式公共電話,但這遠遠無法滿足人們在日常生活中的即時通訊、社群軟體、視訊通話及電郵往返等遠距互動需求,且所需費用需自行負擔,如果撥打的是行動電話,費率為每10秒1元,形成自由通訊上的經濟阻礙。
「他們會說,你可以打公共電話啊⋯⋯但公共電話卡真的很貴,你沒有那個錢,沒有資源,壓力真的很大,電話卡(的金額)在那邊一直掉一直掉,你會真的沒心情再多講兩句⋯⋯」
「而且(公共電話)就在走廊,後面有人排隊,你會覺得很焦慮,還要顧慮旁邊的人可能都聽得到。然後可能輪到你的時候,打給對方可能沒接,你就要重新排隊⋯⋯」
與我共同籌組失序者聯盟的夥伴天天曾經在LINE上這樣跟我說,這段話很生動的呈現經濟壓力對人際溝通的影響,並且點出了隱私問題。
在世界另一端,同時是精神護理人員,也是失序者的皮特森(Ashley L. Peterson),記錄了某次在溫哥華的住院經歷。由於是強制醫療,皮特森既無法決定何時離去,加上病房必須奉行「手機零容忍」政策,她表示,當時感受到的人際隔離與孤立,遠較住院前深。
不僅如此,必須在公共區域使用電話更剝奪了所剩無幾的隱私。她記得有一次,想打給自己的社區精神治療師,卻進到語音信箱,已瀕崩潰邊緣的皮特森終於忍不住對著話筒大吼:「我他媽困在這鬼地方,只因為他們想把我留在這!」皮特森回望這段往事時,戲謔的寫道,講這些話「最好還是私下進行比較好」。
回到台灣,不只住民擔心聯繫不上院外的親友,親友也有同樣擔憂。在國軍高雄總醫院的「民意論壇」,有一篇題為「精神科病管制」的留言,留言者王先生表示希望「開放病人有使用手機的時間,讓他們可以和家屬聯繫」。
一來,對病人而言,撥打手機聯繫親友可能形成經濟壓力,「如果有事情要傳達,就要花很多錢」,家屬立場則認為「我們有事情要和病人說還不知道要怎麼打電話找人,實在很無言!!」
對此,院方怎麼回應呢?如同台大醫院的回覆,「隱私」再次被做為禁用理由。
巴黎奧運迎來性別平等的延伸思考:血友病的運動平等了嗎?
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2024年巴黎奧運舉辦在即,為響應性別平權,透過調整比賽項目達成有史以來首次男女選手數量完全相同的性別平等,也展現了世界對於「平等」的追求與重視。然而對於血友病族群,雖然在現今的醫療下幾乎可達到與一般人無異的正常生活,但整體環境而言仍對於血友病有迷思與誤解,而無法實現運動平等。關鍵議題研究中心(TNL Research)於2024年2月進行抽樣調查,了解台灣民眾對血友病的既有認知,並期待透過提升正確的認知與理解才能達成運動平等。
血友病病友因先天凝血功能異常,容易造成自發性出血的情形,所以親友或旁人常出於擔心,而限制病友從事各項活動或運動,出於善意的保護卻可能在無形中剝奪了血友病病友運動平等的權利。每年的4月17日為世界血友病日,台灣武田藥廠響應今年血友病聯盟提出的主軸 “Equitable access for All:Recognizing all bleeding disorders”,期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。
為了了解台灣民眾對血友病的疾病認知,關鍵議題研究中心(TNL Research)於2024年2月23日至2月29日,針對417名年齡介於16歲到60歲的民眾進行問卷抽樣,其中男性占202位;女性則有215位,發現仍有半數的受試者對於血友病的認知不甚充足或存在著迷思。
逼近六成民眾誤認病友僅能從事低強度運動
觀察發現,多數民眾對於血友病病友運動一事仍存有疑慮,針對病友能否從事運動的問卷分析報告指出,62.8%民眾知曉「患者可透過專業人員評估,來調整或提高自己適合的運動強度」,亦有40.8%民眾具備「病友接受穩定治療且經醫療團隊許可後,也能跟正常人一樣從事許多活動」的正確觀念。
比較可惜的是,58%民眾還是有著「血友病病友停留在只能散步或健走等低強度運動」的刻板印象,另外也有16.5%民眾覺得「患者應避免運動來降低受傷風險」,應證民眾仍可能因為過度擔心、保護,從而影響血友病病友從事活動及運動的權利。
血友病沒有碰不得!正確認知才能讓血友病運動環境更平等
綜合上述調查數據顯示,還是有不少民眾對血友病有著錯誤迷思。目前預防性治療已是國際認可的血友病照護準則,相較於傳統的需求性治療,病友對於日常活動及運動的意願已大幅提升許多,但大眾對於血友病運動環境友善程度仍有待加強。
也曾有病友分享自己在成長的經歷中,因出血常進出醫院,承受許多異樣眼光,使自己變得較為悲觀、內向,不知道如何與其他同儕相處;即便是醫療如此進步的現在,也有小病友分享因為學校師長的擔心,上體育課時都會被提醒可能會受傷,在旁邊休息就好。但運動對於血友病病友不僅是權利也是照顧自己的責任,適當的運動可以提升肌肉耐力來保護關節,進而降低發生出血的機率。
規律預防治療更安心 近一半民眾願與病友參與運動
即使民眾對於血友病病友存在部分錯誤迷思,但針對與「與病友一同運動這件事」,我們發現有48.9%民眾「願意與經過醫療人員評估且獲得許可後的血友病友,共同參與運動」、43.2%民眾表示「雖然會有點擔心,但仍不排斥一起參與運動」;僅7.9%民眾的態度較為保守,這也顯示出台灣多元共融的社會風氣,仍願意在病友經過適當的評估下,尊重他們運動也確保每個人都有公平享受運動快樂的權利,相信只要協助大眾對血友病有更進一步的了解並妥善溝通,病友們的需求都能獲得友善的尊重及同理。
打造令病友安心、盡情揮灑汗水的運動環境
對於運動不知道怎麼開始?世界血友病聯盟依照運動風險將各項運動進行分級,病友可在展開運動前先諮詢醫療專業人員,選擇符合自己身體狀況的運動。依據世界血友病聯盟的建議,病友較適合從事「非接觸型運動」,如:游泳、慢跑、羽球、桌球、高爾夫球、自行車等…,運動前的凝血因子預防性注射、運動暖身以及使用護具都是可以保護病友們安全享受運動的方式。
台灣武田藥廠於血友病治療領域深耕多年,期待能幫助病友在穩定的治療下建立自信心,鼓勵病友勇敢嘗試各項運動,使病友提升日常自我照護的能力、進而提高整體生活品質,讓「動態」活動不再是禁地,讓病友看到自己能擁有更多可能性,享受運動所帶來的挑戰與成就感。