病人及家屬篇:出院準備@我在安寧病房的日子|PChome Online 個人新聞台
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2003-05-02 08:49:09| 人氣3,160| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

病人及家屬篇:出院準備

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「爸爸這樣你叫我們怎麼出院,他還這麼瘦,走路都走不穩,回去怎麼照顧他?」出院本來應該是一件值得高興和慶祝的事情,然而在安寧病房談出院,卻經常造成團隊和家屬之間的緊張。

對於一般的病房來說,出院意味著病情已經康復,不再需要醫院的協助,病人可以越來越好。可是在安寧病房,出院只能代表病人的症狀已經獲得某種程度的控制,當然所謂的某種程度的控制,不見得是完全緩解病人的症狀,而是在目前的醫療條件下所能做到最好的程度,在藥物和其他的醫療措施協助下,醫院所做的處置都能在家裡面完成,所以建議出院,因為病人接下來需要的就是調養,努力培養自己的精神和體力。

然而病人和家屬卻常常不能接受這樣的想法。對病人來說,他期待自己能夠更好、更進步,離開醫院就好像離開了希望,比起健康的人來說,他還有很多的不舒服和症狀需要被處理,即使狀況穩定,病人仍然覺得還不夠,而不願意去接受這是自己最好狀態的事實。這其中涉及病情告知,或者病人在情緒上尚未接受的問題。

對於家屬來說,他們害怕沒有能力在家裡照顧病人,即使出院之前,團隊會將必要的醫療照顧技巧和方法教給家屬,然而一想到病人的性命就操縱在他們手上,要承擔這樣的風險和責任仍然讓家屬想盡辦法拒絕;另一個原因是照顧責任的分配,在醫院的時候或許可以幾個家屬輪流,可是一談到回家,責任可能就落在部分的家屬身上,如何去協調和折衝,本來就需要時間,再加上台灣目前的家庭現狀大部分都是雙薪,即使病人有許多的成年子女,家裡面也不見得有多餘的全職人力可以照顧病人,有時候甚至要考慮空間的問題,有沒有多餘的房間,進出方不方便,還有就醫的便利性等等。

種種的困難讓出院變成是令人頭痛的問題,可是仔細看看原因,大部分卻和醫院的出院條件沒有關係,也就是說,站在醫院的立場,病人是可以出院的,可是站在病人和家屬的立場,卻不願意出院,而中間的差距似乎在於家庭和社會還沒有準備好要接納癌症病人。

從病人的兩大需求—醫療照顧和生活照顧—來看。透過居家照顧,安寧團隊試著將病房的醫療延伸到家裡,除了幫忙掛號取藥之外,居家小姐每個禮拜的定期探視,協助執行病人的醫療處置,同時給予家屬照顧與飲食方面的指導,也搭配醫師和社工師,處理病人及家屬各個層面的問題。

可是癌症病人的生活照顧,卻變成是三不管的地帶。在家裡面,成年子女因為工作的關係無法帶病人回家照顧,即使請了外籍看護,可是語言和能力難以滿足病人的需要;在社會資源的部分,大多數的安養院沒有足夠的醫療資源照顧癌症病人,即使在少數有能力的機構裡面,癌症病人因為疾病產生的不安全感,而要求家人陪伴的需求,也造成機構與家屬間莫大的困擾。

這是一個需要整個社會正視的問題,因應社會環境的變遷,家庭結構發生改變,病人對家庭的需求是否真能由機構來取代?或者就像是育嬰假一樣,可以由社會來共同吸收成本,照顧弱勢族群。

台長: 劉乃誌
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