比生小孩還痛!揭「叢發性頭痛」劇痛難忍:未發作時害怕夜晚、一發作就痛到想死-風傳媒

比生小孩還痛!揭「叢發性頭痛」劇痛難忍:未發作時害怕夜晚、一發作就痛到想死

2020-03-16 17:03

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叢發性頭痛又稱「自殺性頭痛」,全台灣有一萬多人為此所困。示意圖。(圖/photoAC)

叢發性頭痛又稱「自殺性頭痛」,全台灣有一萬多人為此所困。示意圖。(圖/photoAC)

一般大眾對於「叢發性頭痛」,並不熟悉,甚至有「頭痛不就吃個止痛藥」的想法;然而,其患者所承受的痛苦劇烈,又稱為「自殺性頭痛」。依據台灣頭痛學會之《頭痛電子報第161期》提出:叢發性頭痛的強度,估計較偏頭痛大上100至1000倍。此症國內權威「台北榮民總醫院神經醫學中心主任王署君」提出,曾有患者將叢發性頭痛,和妊娠比較;妊娠的痛苦,如果是十分,叢發性頭痛則為十五分,可見病患所承受的痛苦。重要的是,此症一般市售止痛藥,無法有效緩解,絕對不是隨便止痛藥可克服。

患者的真實痛苦經歷-異形快穿破頭骨

我害怕夜晚的到來

發作期時,每晚就寢後沒多久,疼痛惡魔旋即找上。明明精神便因頭痛少掉半條魂魄;但很神奇,一躺下床,精神湧現。我感受到心跳加快,全身發熱。不妙,又要來了。果不其然,頭頸部的血管開始擴張。我好害怕,縱使睡前吃了藥,不知道還可以做些什麼。血管擴張,益加強烈。從左玉枕骨發出一股帶著濃濃酸楚的沉重感。左側眉陵骨深處、左眼持續腫脹,彷彿瞳仁隨時會從眼眶中掉落。

左玉枕骨的酸楚沉重感,經由頭部左側之耳廓上方,直達同側太陽穴,最後下沉至眉陵骨上方,與腫脹感連成一氣。淚水莫名集結,我左眼眶含水,彷彿隨時潰堤。終於,一陣劇痛襲來,彷彿遭受電擊。緊接著有人拿著榔頭、鐵釘,狠狠往左側頭部敲下。我雙手緊壓兩側頭部,不停哀嚎呻吟翻滾。敲下的力道越來越猛,淚水撲簌簌流下,分不清是頭痛所引起的自律神經症狀,或過於痛苦不堪。家人發現,紛紛上樓給予安慰:「喝溫水」、「止痛藥吃了沒」。我卻只能用哀嚎回應。

我想去撞牆

痛感轉變型式,邪惡的病魔用尖銳的勺子,從面部深處,挖向眼珠。我使勁敲打左側頭部,清楚聽見腦門發出的「叩叩聲」,卻無法轉移任何痛苦。淚水混著鼻水滴下,濡濕衣襟。「好痛喔,好痛喔,為什麼是我,為什麼?」我四肢趴伏,膝蓋彎起近90度,用力敲打床面,彈簧大力談起,整張床在震動。

家人心急,卻無法幫上忙。很快,左側頭部,宛如異形寄生如內,堅硬軀體瞬間成長、展開,即將突破頭骨。疼痛來到最大,我一分鐘內連連換了好幾種姿勢,一會拍打左側頭部,一會打滾,一會敲打床面。我歇斯底里喊著,伴隨抽噎:「嗚,嗚,好痛喔,好痛喔,為什麼是我!為什麼!」如果可以,真想一股腦往牆壁衝去,也許撞擊的痛,能蓋過頭痛,或昏厥過去,倒也快活。受不了疼痛,縱使服完止痛藥才沒多久,我趕緊像汪洋中抓住浮木般,拿起另一種更強力的止痛藥,往嘴裡一送,所有的希望寄託都在這。

對不起,在病魔前我是如此脆弱不堪

明明此種「更強力的止痛藥」,是被醫學認可,對於叢發性頭痛有效的止痛藥物,卻依舊沒有一絲舒緩。疼痛以前述形式交替,同樣我的動作也是——無限輪迴打滾、敲床、按壓頭部等,讓人痛不欲生。

究竟痛苦何時過去?好想再來一顆止痛藥;然而,服藥時間過短,恐違反醫囑。呻吟、哀嚎、抽噎聲不曾間斷。理智告訴我,身為男人不能示弱、讓父母擔心。但現在的我儼然像個娃兒,只能放任情緒完整佔據,痛哭失聲,像個瘋子般,將自己的尊嚴拋棄。

即使聽見鄰居開始討論,隔壁到底怎麼了,語氣相當詫異,也管不了那麼多。無法想像他們明天見著我的眼神,會如何,或許認為隔壁住了瘋子。我只能等待黑夜過去,除了痛哭、哀嚎,讓自己心中好受點,其他什麼都不能做。向上帝禱告:「你不是施慈愛、憐憫的上帝嗎?為何要這樣對我?如果信你那麼痛苦,我不要!」於是,我在內心大大聲罵了上帝三字經,大家最常聽見、最狠毒、問候母親的那句,竭力吶喊,無限次重複。

為何是我?明明全台灣只有一萬多的人,買樂透都不會中。在此掙扎下,我有好幾次違背醫囑,短時間再來一顆止痛藥。同樣,痛苦並未立刻抹去。約30分過後,或許先前所服的止痛藥,藥效發揮,痛苦逐漸緩解,繃緊的整個人放鬆,覺得輕飄飄。

白天也不放過我的病魔

經過一夜折騰,隔天上班精神恍惚,身體不舒服。心悸、頭暈、脹氣;但最可怕的,依然是午後。吃過飯,類似的感覺再次湧現。我盡力忍住別嚇著同事;但痛苦叫我無法控制。夜晚的恐怖行徑,再次重演。呻吟、敲打頭部、痛哭失聲,我也不想讓眾人見著這脆弱一面。病魔不放過我,狠狠凌遲一番。晚上無法好眠,白天同樣不得安歇,日復一日,虛弱不堪。想起夜晚即將到來,不禁畏懼三分。每天都被恐懼占滿,希望、快樂,不知何物?

心疼的家人

發作期間,每晚只要有任何風吹草動,家人驚醒。「這次的新藥又沒用了?」、「怎麼還是那麼痛?」他們往往都會到我旁邊,想安撫一番。我心中矛盾,一來不願讓父母擔心,看見如此瘋狂、不堪的自己;另外一方面,他們當下的陪伴,確實能幫助自己撐過去、好受點。我天天夜晚疼痛失眠;家人心痛失眠,身體跟著不適。都是三十多歲的成年人了,為何還讓退休的雙親受煎熬?

許多人依然無法同理叢發性頭痛之劇痛,於是諸多誤會因此產生,甚至是冷言冷語,對於患者無疑是傷口上灑鹽。雖然此症劇痛難忍,但非發作期,則和常人無異。發作期可能一年一次,或依照體質不同更久;期間長短亦和體質有關,而有所不同。該症雖無法根治,但能有效快速控制、緩解,只需找到專精醫師;個人亦找到與該症共處之道。期盼社會大眾了解患者的困境,同時有越來越多醫師重視,誤診率下降,更快控制住病情,無疑是患者的一大福音。

作者介紹|柯光昱

多年叢發性頭痛病友,臉書社團「痛不欲生的 叢發性頭痛 叢集性頭痛」成員,目前任職於唐氏症基金會。

責任編輯/李頤欣

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