弟弟被确诊了高功能自闭症,我有什么能做的吗?

事情是这样的,我弟弟初中毕业后就去外面打工了,原先还有偶尔联系,最近两年过年都没有回家了,然后我们家里人不管跟他打电话还是发消息他都不回,最近他跟我说…
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首先自闭症谱系障碍是一种先天性神经发育类的疾病,核心特征为社会交往障碍以及语言交流障碍等。

由于该病症属于谱系障碍,通俗些来说,就是指这个病症在每个个体身上的表现形式不同,其按照程度可分为:轻度、中度和重度;按照功能可分为:低、中、高功能等等。高功能自闭症则比较好理解,就是自闭症谱系障碍中能力较好,程度较轻的那部分人群。

根据您的描述,因为不知道您弟弟的具体情况,我只能简单给您提几点建议:

首先建议您不要太在意诊断结果,高功能自闭症人士在病理特征上来看属于程度较好的,经过干预和引导可以很好地融入社会群体之中,就像您说的,他是有独自工作的能力的。

对于高功能自闭患者而言,他们需要多培养社会适应性技能,提升对于社交的动机和生活自理能力。因此,他们的这些社会能力都是需要培养的,并非程度轻就不需要干预。

作为家属,您可以在生活众多观察弟弟在社会交往方面是否有遇到困难,然后帮助他建立起社会规则以及意识。

希望我的回答能对您有所帮助。

高功能自閉症(英语:High-functioning autism,简称HFA),指智商中等或更高的自閉症患者,且多數具有語言能力,學習能力較佳、自閉傾向較不明顯;但語言理解與表達力、人際互動與聊天的能力仍有困難的自閉症患者。有时候不能区分高功能自閉症与亞斯伯格症候群患者

亞斯伯格症候群(英语:Asperger syndrome,簡稱AS),又名阿斯伯格综合征亞氏保加症,是一種泛自閉症障礙,其重要特徵是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重複特定行為,但相較於其他泛自閉症障礙,仍相對保有語言及认知發展。亞斯伯格症患者的智力正常,其中有許多屬於高智商者,經常出現肢體笨拙和語言表達方式異常等狀況

自闭症的图谱很宽,从低功能到高功能,每一个层次的患者的个体情况又各有不同。 儿子三年前7岁的时候被诊断出有高功能自闭症的时候,我们很震惊,现在想来,直到其后的几年时间里都始终处于一种不接受的状态,总想通过外界的影响改变他的状况,因此在教育他的过程中有了很多的纠结和冲突,也就带来了更多多的沮丧和愤怒。

在加拿大,被诊断出自闭症的孩子不在少数,学校里有相应的教师资源和硬件条件来帮助孩子,另外还有各种非营利的机构来帮助自闭症家庭,包括各种讲座、资料、书籍和咨询,政府对于这些机构和项目也有支持,应该说大的环境是有利于孩子成长的。不过什么也代替不了,自闭症家庭所经历的痛苦,这只有有过这种经历的家庭才能体会。

我家的老大,在智力和语言交流方面发展正常,但是在行为方面需要干预和帮助,比如在学校,他会故意戏弄和侮辱别的孩子,有的时候还会威胁他看不顺眼别的孩子,对于老师的要求,他会经常挑衅,经常跟老师顶嘴,不听从指挥,如果老师强迫他,他就会情绪失控,大喊大叫,严重时还要攻击老师。在家里,他会故意搞些恶作剧,做一些破坏性的实验,用言语激怒弟弟,一到做作业的时候,就不高兴,碰到难题就发脾气,扔书撕书,因为一些小事和我们大吵大嚷,说一些难听的话。到外面参加活动,我们也会经常收到关于他的行为方面的抱怨,到别人家有的时候也会和别的孩子有各种冲突.....

作为这样的孩子的家长,我们经常被他搞得焦头烂额, 几乎每天都会接到学校的电话,毫无疑问每次都是坏消息,我象惊弓之鸟一般,一看到学校的电话就心头一沉,对于老师反映的问题,我也没有太多的办法,该说的都已经说了,嘴皮子都磨破了,儿子似乎也都明白道理,但是一碰到情况,他就依然故我,没有一点记性。我真是又无奈又气愤。在家里,也几乎是同样的问题,每天发脾气的模式基本都是一样,每一次我都要先让他安静下来,然后把道理给他讲清楚,他也认可了,但是回过头来,还是每天上演同样的节目。

我和老公在童年都没有类似的经历,因此对于他,我们常常既不理解又很困惑,跟他相处的过程已经够让人沮丧的了,更糟糕的是,别人当你的面指责你的孩子的时候,就好像孩子根本没有家教,连带家长也被归为很粗鲁的人,那种又羞又恼的感觉,实在是没有这种经历的父母没有办法体会的。在我的人生中,第一次深深地感到我被卷入到一件我没有办法掌控的一件事里。

市面上那些育儿的书也有很多,教家长这样那样,开始还读些,但是读多了都差不多,道理人人都懂,但是往往很难实践到我们的孩子身上,他实在是与众不同。再说好些书或者文章,都是张口闭口教训家长,就好象故意让人有负罪感,看了让人反感。我并非态度强硬地把错全归给孩子,但是我们这一肚子的委屈,又谁理解呢?我们也是人啊,也需要帮助啊!

可是沮丧只能让自己更无法自拔,事情也只会越来越糟,我们还是不甘心这样走下坡路。所以我现在告诉自己
1. 接受现实
2. 不求短时间的改变
3. 不设定特别的目标
4. 不给自己太大的压力
5. 只专注于力所能及的事情,
6. 划清界限,不该我负责和担忧的事情,不要放到自己的肩头,

我现在每天做的事情包括:

1. 看一些相关的书:自闭症和阿斯伯格症的书,怎样帮助难管教的孩子的书,Gifted children的书,心理学和焦虑症方面的书(这样的孩子因为跟环境有很大的冲突,不可避免地会比同龄孩子更焦虑)
2. 参加自闭症教育的讲座,参加教会的教育孩子的讲座
3. 咨询专家,跟他们面谈或者打电话发邮件
4. 跟校长和老师保持密切联系,对出现的问题研究解决
5. 发现孩子的特长和兴趣,利用这些对行为方面的问题进行引导
6. 跟一些有相似情况的家庭保持联系,定期见面(互相诉苦,互相鼓励)

最重要的是,预备自己的心,相信上帝的美意,相信这种磨难是上帝为着我和家人的好处。说实话,我的生活因此我的孩子也做出了改变,这件事让我经历更多的痛苦,也让我更深的思考和体会我自己的人生,我不知道为什么,我能做的只是顺服上帝的意志,让内心多一些平安,少一些纠结。