Un video al giorno, per dieci giorni, racconta la vita delle famiglie in cui ci sia un bambino affetto da atrofia muscolare spinaleCosa c’è nell’esistenza di una persona e di un bambino con SMA (atrofia muscolare spinale)? Ci sono piccoli momenti di scoperta, grandi e piccole conquiste, sorrisi e voglia di vivere. Tutto questo vogliono comunicare le Famiglie SMA, che lanciano l’iniziativa L’Albero della vita: da mercoledì scorso e per 10 giorni, alle 10 in punto, sarà pubblicato nel portale dell'associazione un video diverso: dieci brevi filmati - cinque mini spot e cinque mini interviste - che mostrano la vita come un albero dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico. Il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Per ognuna ci sono uno spot e un'intervista.
Nati da un'idea di Simona Spinoglio, counselor e delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA, e per la regia di Ariel Palmer, i video, diffusi in rete, serviranno trasmettere, anche e soprattutto a chi non ha un'esperienza diretta di vicinanza a un bambino affetto da atrofia muscolare spinale, la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante come questo. Per dire che mentre la ricerca scientifica continua il percorso verso una cura, in molte famiglie si snoda di minuto in minuto la ricerca quotidiana di gioia nelle piccole cose e nei grandi legami d'amore con i bambini. Che giocano, vanno a scuola, hanno voglia di vivere come e più di tutti gli altri.
Malattia neuromuscolare degenerativa che colpisce in età pediatrica, l’atrofia muscolare spinale è tra le 5 patologie genetiche più diffuse. Dal 21 al 23 giugno 2013 si svolgerà a Roma una tre giorni dedicata al convegno associativo, con focus nel primo giorno sullo stato dell’arte della ricerca scientifica per il personale sanitario.
Alcuni dei maggiori esperti nazionali ed internazionali di atrofia muscolare spinale interverranno sui temi centrali della presa in carico del paziente SMA e della corretta comunicazione della diagnosi.
Questo il primo video, €˜Il profumo dei fiori‑¬ visibile al canale youtube dedicato
PER INFO:
Famiglie SMA
IN DISABILI.COM:
SCREENING NEONATALE, DA 50 ANNI E' POSSIBILE PREVENIRE LA DISABILITA' E LA MORTE PRECOCE
STAMINALI E CURE COMPASSIONEVOLI: OK ALLA SPERIMENTAZIONE DI STAMINA
Redazione
