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24 aprile 2024

Cronaca

Nata con 26 dita e un piede sul ginocchio: il calvario della piccola contro una malattia genetica rarissima

Una condizione così straordinaria che ha lasciato attoniti i medici dell'ospedale di Saint-Quentin in Francia

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bambina

Nonostante la sua giovane età, Alice, che non ha ancora compiuto due anni, ha già affrontato numerose sfide e interventi chirurgici delicati. La sua battaglia quotidiana contro una malattia genetica estremamente rara: la sindrome di Laurin-Sandrow, ha commosso tutti. La piccola, che vive nel nord della Francia con la famiglia, è venuta al mondo con una serie di gravi malformazioni. Tra queste, spiccano le 26 dita, l'assenza di pollici sulle mani e un piede situato all'altezza del ginocchio sinistro. Una condizione così straordinaria ha lasciato attoniti i medici dell'ospedale di Saint-Quentin, i quali non avevano mai assistito a un caso simile.

Fin dai primi mesi di vita, la piccola ha dovuto affrontare numerosi interventi chirurgici. L'amputazione di una gamba e un'operazione alla mano per la costruzione di un pollice sono solo alcune delle tappe di un percorso tanto doloroso quanto necessario. Tuttavia, la strada verso il recupero è ancora lunga: entro fine maggio è prevista un'altra amputazione. In mezzo a queste sfide, i genitori di navigano in un mare di emozioni contrastanti. Se da un lato la forza e la resilienza della piccola li riempiono di orgoglio, dall'altro la frustrazione e il dolore per la situazione che stanno vivendo sono palpabili. Nonostante tutto, si aggrappano alla speranza di un futuro migliore per la loro bambina.

Una delle strade che i genitori stanno valutando è quella legale: far causa al ginecologo che non ha rilevato le malformazioni prima del parto. Secondo loro, una diagnosi precoce avrebbe potuto cambiare il corso degli eventi e offrire alla loro piccola maggiori possibilità di trattamento. Non essendoci asili in grado di prendersi cura delle sue esigenze specifiche, i nonni si sono presi l'importante compito di occuparsi di lei quando i genitori sono al lavoro. Una rete di sostegno indispensabile per affrontare le sfide quotidiane.


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