Conversation

Seht ihr das? Ja, es ist 2022 und man hat in D mit #mecfs genau 2 Anlaufstellen, darunter eine nur für Kinder und eine, wo man diagnostiziert, aber nicht behandelt wird. Träumchen.

Quote Tweet

MECFS Stuttgart

@MECFS_Stuttgart

· May 30, 2021

Wenn zu den 250.000 ME/CFS Erkrankten wegen #LongCovid 100.000 neue Fälle dazu kommen (lt. Immunologin Prof. Scheibenbogen), dann ist das (rechts) die Versorgungslage für diese Menschen.

@BMBF_Bund @Karl_Lauterbach @AnjaKarliczek @MiKellner @detzer_sandra @Erwin_Rueddel twitter.com/BMBF_Bund/stat…

Miriam Ellmers

@MiriamEllmers

May 9

Ja,falls man nicht das Glück hat,ein in Berlin/Brandenburg wohnhafter Erwachsener od ein bayrisches Kind zu sein u somit in einer langer Warteliste auf Diagnostik warten zu dürfen,sieht es leider ziemlich düster aus. #MECFS haben-gar keine gute Idee!

@Karl_Lauterbach

@BMG_Bund

Sibylle Dahrendorf

#fundraisingbc007MEcfs

Replying to

Ja, die Diagnostik bringt dir so gesehen nichts! Du hast dann zwar ein Papier, damit kann aber keiner etwas anfangen. Du lässt dich einmal dort hinbringen, bekommst eine Weile später schriftlich einen Befund und das war’s. Nützt gar nichts!

5:28 AM · May 10, 2022Twitter for iPad

Replying to

Genau so ist es. Und die Ärzte nehmen das Schreiben der Charite nicht ernst. Schon x-Mal habe ich die Diagnose wortlos zurück bekommen oder noch schlimmer, sie wurde als Unsinn beschrieben.

Miriam Ellmers

@MiriamEllmers

17h

Noch nicht mal das,BRAVO... 🙄 Mein Arzt sagte seit Jahren,er schreibt die #MECFS Diagnose lieber gar nicht mit drauf,da es sowieso nichts bringt und ich dadurch nur in in eine falsche Ecke gedrängt werde.Zwecks Sichtbarkeit wollte ich sie nun aber als Zusatz.Schauen wir mal...😬

Show replies