Vivir con una enfermedad rara: «El Hospital de Día del General de Castellón es como nuestro segundo hogar»

Verónica Forcada es la madre de Ainhoa, una niña de 10 años que padece Hurler, un tipo de mucopolisacaridosis. La diagnosticaron antes de los tres años. Es una enfermedad rara, degenerativa, que a cada niño le afecta de distinta manera, pues hay varios grados. Tiene que acudir todas las semanas al Hospital de Día, en el General de Castellón. «Es como mi segunda casa. Estoy muy contenta, el trato es muy cercano», explica. «Lleva un depósito y todas las semanas le pinchan y le ponen su medicina. Estamos unas cuatro horas todos los jueves», indica. Las profesoras acuden con ella para evitar que pierda clases, aunque también acude al colegio normal. «Me gustaría que las enfermedades raras se visibilizaran más», señala.

Pruebas y pruebas

A su hija le estuvieron haciendo pruebas desde que nació hasta que acertaron con lo que tenía. « Conseguimos saberlo porque iba a atención temprana y la profesora también había atendido a otra niña con la misma afección», declara. Al principio me dijeron que tenía mucopolisacaridosis y que no sabían cuál era. Finalmente lograron identificarla y darle el tratamiento, ya que algunas tienen y otras no. «En el caso de mi hija parece que sea el más leve, de momento, pero conforme se van haciendo mayores van saliendo más cosas», añade Forcada. n

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