我們想讓你知道的是
特別提醒大家，由於螢火蟲會害怕強光，觀賞螢火蟲時記得把手電筒、手機閃光燈的光源用紅色玻璃紙包起來，這樣才不會傷害到他們。
每年4月春夏之交，是螢火蟲發光飛舞的季節，台北市長柯文哲5日也指出，螢火蟲在台北市已消失24年，但在北市府公園處及多方努力下，今年起在大安森林公園、木柵公園、榮星花園等市區公園中開始現蹤，推薦大家就近體驗螢火蟲飛舞閃爍的浪漫景象。
柯文哲表示，今年起在大安森林公園、木柵公園、榮星花園等市區內的公園裡開始現蹤，這是一項重要的環境指標，代表台北市近年來在生態復育的進步，也讓各國專家刮目相看。
也就是說，現在起，不只可以到郊區賞螢，還可以就近到市區內的公園，體驗螢火蟲飛舞閃爍的浪漫景象。但柯文哲也強調，賞螢時，也請遵守「不捉、不照亮、不干擾、不離開棧道」的四大原則，以維護得來不易的螢火蟲生態。
台北市政府工務局公園處日前已推出「賞螢地圖」，包含台北市大安森林公園、榮星花園、木柵萃湖及富陽公園等地。公園處長黃立遠指出，大安森林公園螢火蟲於3月底率先開跑，接著木柵萃湖、榮星花園也在4月中旬陸續出現，歡迎大家一同享受夏季螢光之旅。
公園處圓山公園管理所主任林賢達表示，每年4月中至5月中旬是螢火蟲發光求偶的季節，閃著特定節奏的螢火蟲形成自然奇觀，而富陽自然公園、大安森林公園及榮星花園都是捷運站10分鐘內可到達，近山的木柵公園則是螢火蟲族群最多，公車大眾運輸亦相當便利，讓大家不用再舟車勞頓到外縣市賞螢。
榮星花園公園在地里陳里長德賢表示，現在榮星花園公園的生態環境改善經過政府與民間團體共同努力後，已經看到成效，除了螢火蟲外也提供更多生物的棲息空間，吸引多種鳥類駐足，希望大家同維護生物的棲地生態環境，創造重視生態保育的家園，非常歡迎大家一同到公園內體驗復育螢火蟲生態之成果。
不過，不只有台北市，近幾年來相關單位積極的努力與復育之下，有越來越多的地方都出現美麗的微光在夜空中飛舞。
像是位於新北市汐止區的翠湖，沿著翠湖產業道路走到底就會看到一條通往翠湖的小徑，幽靜的環境加上乾淨的水質讓這邊也是大量螢火蟲出沒的地方。
還有北埔冷泉，由於北埔是新竹最晚開發的地區之一，因此相較於其他地方保留了更多的風情文化，如果是在四、五月的時候造訪此地，夜幕低垂時可以發現一旁有許多攝影愛好者，早己將相機架好腳架，等待即將從水源旁慢慢飛出的螢火蟲。
台中東勢林場號稱中部最美森林花園的，一年四季都有不同的花卉與自然景觀，每年的四、五月更是因為螢火蟲吸引大量的遊客朝聖前往，園方也經常會在此時推出配合的活動。
南投魚池鄉的蓮華池園區內自然生態豐富，每到夏季更是熱門的觀賞螢火蟲地點，蓮華池森林的賞螢步道有兩個入口，剛好位於整條步道的頭跟尾，賞螢路線中分別會經過濕地、螢光隧道、螢火蟲海，來回大約一個小時左右的時間就能走完。
台南的梅嶺，可以選擇最下面的梅峰古道登山口往上走，或者想省去一個多小時路程的話也可以直接開到賞螢步道入口處，大約再步行二公里左右的距離就可以來到最佳觀賞區。
網路溫度計表示，特別提醒大家，由於螢火蟲會害怕強光，觀賞螢火蟲時記得把手電筒、手機閃光燈的光源用紅色玻璃紙包起來，這樣才不會傷害到他們，而想要拍出美麗的螢光軌跡照片，依照網友們的經驗只要把光圈開到最大，ISO值調到400到1600左右，長曝大約1至2分鐘，視情況微調都能拍出不錯的照片。
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從治療發展看運動意識不同，預防性治療助攻年度零出血目標：林口長庚響應世界血友病日，呼籲「凝聚活力」！
我們想讓你知道的是
4月17日為「世界血友病日」，台灣武田今年以「平等無界、盡情放電」響應全球號召。日前活動來到最終站，攜手林口長庚紀念醫院，以匹克球運動為主題舉辦「凝聚活力 有備而來」健康運動會，邀請血友病病友透過匹克球運動與趣味競賽，一同參與、關注血友病運動平等。
你知道為什麼4月17日被定為世界血友病日嗎？事實上，世界血友病聯盟的創立起始於加拿大人法蘭克·舒納波先生（Mr. Frank Schnabel），由於他本身是重度A型血友病病友，早期因為血友病的治療不夠完善，造成他關節嚴重受損、腰部無法挺直走路，行動因此受到影響。為此，他在1963年號召世界各國頂尖血友病領域專業人員成立世界血友病聯盟，目的是為了增進血友病的照護和推動相關研究發展，協助病友獲得更好的治療。而在他過世之後，聯盟為緬懷紀念他終生對血友病醫療及研究的奉獻，將他的生日定為「世界血友病日」，除了紀念法蘭克·舒納波先生，也期望喚起社會大眾對血友病的關注，並給予患者更多的支持和幫助。
從預防性治療開始 運動平等不再是遙不可及的目標
今年是林口長庚紀念醫院四度攜手台灣武田，一起響應「凝聚活力 有備而來」健康運動會，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。加上今年適逢巴黎奧運，即將迎來首次比賽項目男女選手數量完全相同的性別平等，可見世界對於平等的嚮往與重視，然而對於血友病病友來說，實現真正的「運動平等」，更是他們一直引頸期盼的事。
事實上，血友病病友在接受預防性注射後，日常生活上與一般人並沒有太大的差異，但在大環境下，部分民眾仍對於血友病缺乏正確的衛教知識，或者出於擔心而過度保護、甚至限制病友的活動，無形中成為病友從事各項活動及運動的枷鎖。甚至有病友曾有被言語霸凌的經歷，讓「患有血友病」一事成為他們不願多談、選擇隱瞞的秘密。
然而，隨著醫療發展進步，血友病治療由「需求性治療」轉為「預防性治療」。病友們在遵循預防性治療的照護準則下，搭配個人化App工具的使用，即可隨時掌握體內凝血因子的濃度，病友對於日常活動及運動的意願也大幅提升。因此林口長庚紀念醫院今年藉由「凝聚活力，有備而來」健康運動會帶領病友學習有趣的匹克球、也期許民眾能夠給予血友病病友更多的包容與理解，一起支持血友病運動平等的友善環境！
隨著治療方式越趨完善，不同年紀血友病病友的體況也大不同，林口長庚血友病中心鼓勵病友適度運動維持健康
過往血友病治療以需求性治療為主，當病友有出血或感覺疼痛時才注射凝血因子，然而中重度的病友最大的風險常面臨自發性出血的狀況，包含肌肉關節、腸胃道、甚至腦部都有可能發生，血友病病友在反覆出血後便容易有關節病變的問題，因此他們會傾向減少運動量以避免發生出血。目前血友病最積極的預防性治療是國際公認最有效幫助病友預防出血的方式，透過例行性的注射讓病友維持足夠的的凝血因子濃度，保護他們的關節健康。
林口長庚血友病中心張鴻主任以病友的年齡層作為區分，說明血友病治療的發展過程，並分享他的臨床治療經驗：
- 孩童病友：皆以預防性治療為主，父母對於血友病照護觀念普遍都很正確，在有好好進行治療的情況下，也會盡可能不對孩子過度保護、讓他們可以與同齡孩子一起從事各項活動及運動。
- 青少年病友：大多從小開始接受預防性治療，因此日常生活、運動上與一般人差別不大。不過這個年齡層的病友較重視同儕，常常沒有顧及自己的凝血因子濃度是否充足就跟著同學出去活動，因為這類的外在誘因而從事非計畫性的運動，導致受傷。
- 中年、成人病友：大多在成年後才開始接受預防性治療，七成以上病友對於運動的觀念較為正確。這些病友關節受損的程度較中年以上的病友輕微，因此他們大部分都能夠培養規律的運動習慣。
- 中年以上病友：由於他們年輕時健保尚未給付預防性治療，所以這群病友的關節損傷最為嚴重，再加上沒有養成運動的習慣，體能普遍有待加強，甚至有肥胖的風險，對於運動的接受程度最低。
不過張鴻主任也認為，近年在各界努力的衛教推廣下，病友對於運動接受度已有明顯提升，不過受限於不同年齡層的病友的生理條件，會需要不同的運動策略。在林口長庚血友病中心也會結合院內不同的專業協助病友調整自己的運動計畫，如請物理治療師評估過後，建議病友合適的運動項目、復健科醫師為病人說明關節、肌肉可承受的角度、強度等；另外也會透過舉辦有趣的活動，如每年四月為響應世界血友病日的病友運動會，由基礎運動開始培養病友對於運動的興趣，並透過同儕的影響，強化病友們運動動機。
安心享受運動首要掌握血友病運動大原則與凝血因子濃度！
運動對血友病病友的好處很多，許多研究也指出運動可以減少疲倦、降低疼痛及肥胖風險，對於提升病友的生活品質扮演著重要的角色。不過張鴻醫師也提醒，首先要掌握血友病運動的基本原則，不論何種運動都應該循序漸進、根據每位病友的生理條件制定出個人化的運動選單，或是配戴適合的護具等。也應該依據凝血因子濃度來決定運動等級，搭配個人化App的管理工具，用高、中、低電量來比擬病人從事不同種運動所需要的凝血因子濃度，幫助病友在不同電量狀態下選擇合適的運動，才能安心享受運動的樂趣。
此外，張鴻主任也提醒在接受預防性治療後，病友可以與一般人一樣正常生活，希望大眾不要有過多先入為主的想法，對於血友病有過多刻板印象。在配合醫療團隊、管理個人健康的同時，也期望病友能夠為自己設定生活目標、或尋找一個你心中的典範，做自己喜歡的事、盡情享受一切，脫離血友病的疾病心境、實現真正的“Hemophilia free mindset”。
