Si el ajuste pega fuerte en toda la sociedad, buena parte de las 3.500.000 personas que tienen el Certificado Único de Discapacidad la padecen con creces. ¿Qué impacto tiene el aumento de las prepagas, por ejemplo?
En Argentina 3.571.983 personas cuentan con, al menos, una dificultad que afecta su participación plena en la sociedad según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC). “Discapacidad” es el término utilizado para dar cuenta de las deficiencias motrices, sensoriales, intelectuales o mentales que imponen barreras para la igualdad de condiciones del 10,2% de la población argentina de 6 años o más, residentes de viviendas particulares en localidades de 5.000 y más habitantes, siguiendo el informe del INDEC.
En nuestro país, los derechos de las personas con discapacidad están amparados por diferentes normativas que promueven la accesibilidad, protección, no discriminación e inclusión. Pero, en el centro de la cruda crisis social, económica y política que atraviesa nuestro país, ¿hablamos lo suficiente de este tema? ¿Cómo impacta la situación actual en la calidad de vida de las personas con discapacidades?
Ricardo “Cacho” Castellano es de Berazategui, tiene 75 años y hace ya una década le diagnosticaron Parkinson. Toda su vida se la pasó arriba del micro, fue chofer de colectivos de larga distancia y también acompañó a miles de niños y niñas en sus viajes escolares. “La vida me cambió un montón, es una enfermedad progresiva y cada vez puedo hacer menos cosas. Manejar ni hablar”, dice.
“Recién ahora estoy tramitando el CUD (Certificado Unico de Discapacidad) porque vi que me da muchas facilidades para movilizarme: pasajes gratis, descuentos en peajes, espacios para estacionar, descuentos para comprar un auto especial. Ya no puedo manejar pero necesito esa ayuda y espero que se me de”, cuenta Castellano, mientras lamenta los años que pospuso el trámite.
Respecto del tratamiento, religiosamente toma su medicación todos los días de mañana, mediodía y noche. “Me mantiene tranquilo y el temblor disminuye bastante. Por suerte no tuve problemas con PAMI hasta ahora, siempre me dieron gratis y a tiempo todos los remedios y otras cosas, como la silla de ruedas, que necesité”. Y suma: “Más allá de los tiempos difíciles que estamos pasando pude seguir con mi tratamiento. Como todos, tuve que ajustar mi estilo de vida por todos los aumentos pero por ahora seguimos peleándola.”
Marta Sánchez tiene 67 años y dedicó sus últimas décadas de actividad a ser preceptora de un jardín de infantes ubicado en Bernal. Siempre rodeada de chicos y chicas, en constante movimiento y actividad, una noche de desvelo por un dolor punzante en el brazo la llevó a su diagnóstico: artritis reumatoidea. “Es una enfermedad degenerativa que ataca las articulaciones, la tengo hace 28 años y gracias a Dios no necesito acompañante porque puedo moverme sola todavía. He hecho un tratamiento que sirve pero es complicado aunque la lleve bien y ponga toda mi voluntad”
“El CUD trae algunos beneficios pero es un poco engorroso hoy en día. Hay que hacer casi todo virtual y muchos no tienen la posibilidad de contar con alguien que los ayude. Yo tuve suerte y apoyo. Tengo una obra social, IOMA, que siempre me cubrió la medicación por la enfermedad al 100% aunque sé que no pasa en todos los casos”, comenta Sánchez sobre el acceso a los tratamientos y asistencia. Y suma: “El problema ahora, que está pasando en muchas prepagas, es que no reciben los pagos y entonces no pueden llevar, las droguerías no dan la medicación a las farmacias y se dificulta contar con los remedios. En el último tiempo tuve que cambiar de farmacia para que me los den”.
“La vida con discapacidad cuesta. Cuesta conseguir trabajo, ayuda, turnos en los hospitales, atención en general, muchas cosas son difíciles. Más allá de revisar cómo funciona la salud, que es un tema que hay que mirar, hay muchos problemas que tenemos las personas con discapacidad y la situación del país y la inflación te tiran para abajo. Si no te alcanza para vivir, no tenés trabajo, ayuda u obra social, influye mucho y afecta tu enfermedad“, concluye Sánchez, trayendo al centro de la escena la situación coyuntural y cómo afecta estructural y anímicamente a las personas que viven con una discapacidad en nuestro país.
En el corazón de la incertidumbre, la burocracia y la desolación que puede causar el diagnóstico, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) se levanta como un faro para brindar acompañamiento a miles y miles de familias en nuestro país. Conformada principalmente por madres y padres de personas con síndrome de Down, cuentan con más de 30 años de recorrido trabajando para que cada vez haya más inclusión en nuestra sociedad.
“Cuando se recibe el diagnóstico, tenés que ver de qué manera te volvés a recomponer para seguir adelante, para ayudar a este hijo o hija, para empaparte de un montón de cosas para las que una no se prepara. Tratamos de escuchar y guiar teniendo en cuenta a toda la familia. Nuestro pilar es el grupo de Mamás y Papás Escucha”, comenta Alejandra Belyin, miembro de la comisión directiva de ASDRA. La asociación desarrolla diferentes programas de apoyo, divididos por franjas etarias: grupos de reflexión para adultos, grupos de pertenencia para los jóvenes y encuentros sobre psicoeducación abiertos para conversar con profesionales de la salud y de la educación.
“Logramos muchas cosas en estos años y la sociedad es mucho más consciente y diversa que antes. Si las políticas públicas se aplicaran, y el que viniera no las cambiara, sería la forma en que todo podría funcionar. Siempre digo que el CUD es el DNI de nuestros hijos e hijas: te abre muchas puertas pero falta mucho por hacer. Tramitarlo es muy complejo, no hay un criterio federal y unificado para sacarlo y eso no sólo ralentiza el proceso sino que hace que muchas personas no puedan acceder”, agrega Alejandra.
“Pareciera que la discapacidad no es un tema tan importante y pasa a segundo plano. La realidad es que es un tiempo difícil para todos pero para aquellas personas que tienen en su familia a alguien con una discapacidad es mucho peor”, sostiene Belyin sobre la conversación pública y la coyuntura. “Si la situación económica –agrega- hace que no puedas pagar la prepaga, eso es terrible para una familia que tiene a alguien con una discapacidad, significa parar todo aquello que esa persona necesita para poder vivir de sí. Como familiar, tratás de que viva con autonomía, le das herramientas para que se inserte en la sociedad y de repente pasa esto y te vuelve a destruir. Tiene que haber un Estado presente que acompañe de forma integral a la familia y que no se sientan desamparados ante contextos como este”.
La inestabilidad económica y la imposibilidad de proyectar certezas en el corto plazo hacen del presente un infierno colmado de inquietudes para todas las familias que son el soporte y sustento de una persona con discapacidad. Alejandra lo sintetiza de esta forma: “Hay una gran preocupación económica actualmente. Lo que más angustia tiene que ver con que las familias puedan darle continuidad a los tratamientos y tener todo garantizado. Ojalá puedan mantener sus trabajos y sostener económicamente las obras sociales, las terapias, las actividades recreativas que también son muy importantes para la estimulación y el disfrute.”