“照護茶館”：連起被阿爾茨海默病隔離的一座座“孤島”

在照護茶館聚會的長桌上，葉麗芬做的第一件事就是哭。

她今年55歲，控訴的對像是她丈夫。那天早上，丈夫毫無原因預兆地打了她一巴掌。

一年前，葉麗芬的丈夫確診阿爾茨海默病，隨後的每一天，他腦海中的記憶不斷減少，他忘記自己是誰，喪失生活自理能力，性情變得暴躁易怒。葉麗芬承擔起這一切，從喝水喂飯到擦身洗漱，事無鉅細地托舉著丈夫日常生活的每個環節。

但當這樣毫無喘息的付出換來一記響亮的巴掌時，這個長期咬著牙堅持的柔弱女人再也忍不住了。“我真的想不通，他為什麼這樣對我？”她失聲痛哭。

壓抑、委屈，是包括阿爾茨海默病在內的認知症患者照護者們普遍面對的情緒牢籠，這是一種無法計較，卻真實存在的持續、單向度的受傷與痛苦。

在外人面前，葉麗芬總是堅強的，努力做到樂觀向上。只有在“照護茶館”，她才會揭下面具，將自己的無助跟委屈攤開，尋求眾人的共鳴與幫助。

“照護茶館”並非實體茶館，而是專門為認知症患者家屬及照護者開設的社交場所，每個月，大家聚在一起，共同討論在照護過程中遇到的難題，尋求解決辦法，同時倒倒苦水，緩解緊繃的壓力，得以喘息。用上海盡美長者服務中心創始人、“照護茶館”創始者顧春玲的話來說，這是一群“難友”抱團取暖，彼此鼓勵，成為在照護認知症患者道路上“戰友”的故事。

在9月21日世界阿爾茲海默病日到來之前，記者走近了他們。

“經驗主義”茶館

2008年，汪達民在退休後帶著妻子旅行的途中，發現了她的不對勁。妻子在下樓取酒店房卡的時候久久未歸，汪達民四處找了很久，才發現妻子就站在酒店大堂，找不到房間。回來後，妻子確診了阿爾茨海默病，當時，她不到60歲。汪達民如今是“照護茶館”的大掌櫃。

根據國際上認知症在老年人口中占4%左右的患病率測算，上海患認知症老年人約為30萬人。而在認知症的不同類別中，阿爾茨海默病是最常見的一種，占比高達50%—60%。在目前的醫學界，這是種病因不明、完全不可逆的致死性疾病。

於患者，認知症讓大腦萎縮，智力退化，使其無法再對自己的生活負責。於照護者，這意味著每日24小時無間斷的悉心照護，無盡地應對層出不窮的新問題，以及患者每況愈下的認知狀況。對雙方來說，這都是一條已知的艱難下坡路。

只不過，清醒著的人總是承受著雙份的痛苦與壓力。

退休前，汪達民是一家企業的高管，因工作需要常年出差，家裡的大小事宜都靠妻子打理，很大程度上，他是家裡那個“雙手不沾陽春水”的角色。據汪達民回憶，最初照護妻子的那段時間，無措、疲憊、崩潰、壓抑充斥了他生活的全部。

妻子只記得自己女生時的模樣，照鏡子看到自己年老的模樣時經常會被嚇到，然後質問汪達民：這個老太太是誰，為什麼會在我家？但她很難聽懂丈夫的解釋，因此只能更加生氣，然後一拳揮向鏡子。

汪達民晚上很難睡好，妻子會突然說：“阿公，被蓋好。”但在給她掖好被角五分鍾後，她會重複同樣的話術，一直循環到天亮。

認知症患者需要跟外界交流，有時汪達民會帶妻子去遠處散心，但在出租車上，妻子會無緣無故跟司機吵起來，一言不合，還總吐口水。汪達民只能摀住妻子的嘴巴賠償道歉，請司機諒解。每到這時，窘迫感和痛苦成倍來襲，汪達民常感到無助：“誰能來幫幫我，妻子的這些需求跟行為到底要怎麼處理？”

無助了5年後，汪達民找到了上海盡美長者服務中心，那裡有專門為認知症照護者開設的課堂，醫生與專職護工會來授課，教導他們如何正確照料患者們的起居。

汪達民坦言，起初，課程帶來了很多啟發，但在照料認知症患者的經年累月中，有限的課程內容很難涵蓋到妻子無限延伸的新需求。他希望能跟更多照護者對話，換原先醫生專家單向度的輸出變為當事者們的沙龍討論，給予彼此的經驗，為照料過程中不斷迸發的新問題找到可持續的解決方案。

彼時，顧春玲引入國際理念，在浦東洋涇社區開了第一家“記憶咖啡館”，希望中國的家屬能和國外一樣，聚在一個輕鬆的氛圍里，一起討論患者的狀況，彼此分擔照護過程中壓抑許久的情緒。

在盡美接觸了這麼多認知症患者家屬，顧春玲能很明顯感受到，不少患者家屬在照護的起步階段，都面臨不同程度的惶恐與無助，而在照料的過程中，他們又背負著常人難以想像的壓力。

顧春玲曾拜訪過一位中老年的男性照護者，他有一本小冊子，詳細記錄著妻子發病以來每天的變化，其中一頁寫道：“今天，妻子第一次尿失禁，我以後該怎麼辦？”問號被點得很用力，最後一行字寫得力透紙背。

她希望能給他們提供彼此支持、交流經驗的社交平台。而她也漸漸發現最瞭解家屬需求的是他們自己。為什麼不能由家屬自己來決定討論什麼呢？於是，2020年，汪達民與顧春玲一拍即合，在延續國外“記憶咖啡館”理念的基礎上，開創了本土特色的認知症家屬互助平台：照護茶館。畢竟，茶館就是熱鬧的、七嘴八舌的，人們來這裏消遣娛樂，釋放壓力。在照護茶館里，家屬們既是掌櫃也是茶客，分享各種照護信息，這也是認知症患者照護者們希望得以喘息的方式。

照料者們的喘息

阿爾茨海默病的確診患者，一般的賸餘壽命在5-10年之間。汪達民的妻子，已把這個時間延長到15年。但他總還是會懊悔：“其實妻子的狀況，還可以更好。”

在“照護茶館”每月一次的沙龍上，三五十個照護者們都會圍繞一~兩個小話題進行討論，比如“不肯喝水怎麼辦”、“不肯刷牙怎麼辦”……稀鬆平常的話題，他們總能聊幾個小時。

每次沙龍，“大掌櫃”汪達民總是第一個發言，他講述自己是怎麼通過新聞聯播訓練妻子起床，又是怎麼唱“喜羊羊”的主題曲哄妻子刷牙，自己又是怎麼被妻子氣到卻無可奈何。共鳴讓大家打開話匣子，經驗豐富者分享著自己的“錦囊妙計”，新手努力記著筆記，也會提出新的困惑，成為沙龍上又一個話題。

經驗的碰撞交流，讓照護者們少走了很多“彎路”。汪達民舉例，最初，儘管妻子尚具備自主進食的能力，但為了保證妻子充分攝入營養，他總是喂飯。久而久之，妻子的這項能力退化很快，認知狀況也隨之下降。經其他照護者“前輩”告知，他才知道應儘可能鍛鍊認知症患者的自主性。

“照護茶館”存在的另一重意義，是讓照護者們更關注他們自己本身。顧春玲說，應對認知症患者24小時無間斷的照料需求，照護者們往往需要犧牲掉自己的社交及生活，並把患者反複無常的情緒照單全收，而自己心中積壓的消極情緒卻常處於被忽視的境地。

《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示，54%的家屬和照護者稱，自己幾乎“一直”或“經常”覺得壓力很大。有研究指出，這會讓照料者自身患上認知症的風險比常人高出數倍。

“我們一直跟照護者們說，只有你好，患者才會好。”顧春玲希望，在“照護茶館”的圓桌上，大家也能以“我”作為主語展開敘述。於是，經常有許多像葉麗芬一樣，上來就痛哭流涕的照護者，他們訴盡衷腸，飽含委屈。

葉麗芬講述的那天，有經驗的照護者為她的“挨打”做了深入分析，最後得出的結論是：或許，那天淩晨，葉麗芬丈夫自己起來上廁所，因為不想吵醒妻子睡覺，就沒有立刻回房，而是在客廳坐著等她醒來，天氣太冷他等得不舒服又不會表達，最後因為著急才打了她。“儘管表達方式不對，但出發點是愛你的。”

當然，沒人能真正知道葉麗芬的丈夫究竟是怎麼想的，但照護者們依然希望以一種溫情的方式讓她釋然。本質上，這是一種“抱團取暖”，照護茶館的成員們心照不宣，葉麗芬家的情況隨時有可能發生在自己身上，因為有相同的處境，所以格外能設身處地理解她的委屈。

儘可能體面的晚年

顧春玲的外婆就是因患上阿爾茨海默病而過世的。病發的頭兩年，大家單純認為是：年紀大了，老糊塗了，沒有及時干預。直到外婆情況惡化，家人才帶她去醫院檢查確診。因為缺乏對認知症的認識，家人對外婆的照料很大程度上是有問題的，病情惡化很快，外婆走得很痛苦，連帶著照料者，都很煎熬。

《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示，目前，高達85%的失智患者未能獲得規範的診斷後支持服務。通常，由於病人的種種“失智”症狀，病人和家屬會避諱提及這種疾病。

顧春玲的一位病患家屬曾在她上門服務前反複告誡：“不要穿‘盡美’的衣服，不要在門口打招呼，就輕聲進來，我不想讓鄰居知道我老公得了老年癡呆。”

病恥感，是比疾病本身更嚴峻的挑戰。他們將自己“封鎖”起來，難以獲取如社區養老資源、照料上的理念方式技巧、藥物或者照護產品等必要信息，陷入孤立無援。

“照護茶館”希望打破病患家庭的“原子化”。“在這裏，大家都有同樣的處境，沒人能比我們更瞭解彼此正經曆著的痛苦。我希望他們能夠勇敢地邁出那一步，大家站在一起面對。”顧春玲說。

“照護茶館”里，不總只是苦大仇深的眼淚，歡聲笑語同樣也有。前不久，“茶館”組織家屬帶老人參加了“舞在當下”的舞蹈療愈活動。這項活動源自蘇格蘭芭蕾舞團，經研究表明，由退休舞者帶著阿爾茨海默病老人及其家屬照護者一起跳舞，可以改善他們狀況。於是，茶館邀請了八組家庭一同參與。

其中有一位患認知症的老爺叔，在音樂與舞蹈的帶動下，突然唱起了一首《鴻雁》，歌聲嘹喨好聽，其他照護者就圍著這位爺叔跳舞，將其納為中心。爺叔的妻子發現，她的丈夫很久沒笑得這麼開心了。

“我們都知道這種病是不可逆的，但依然希望在註定越來越差的道路上，患者和其照顧者儘可能獲得愉快且有尊嚴的生活。”顧春玲說。

（文中葉麗芬為化名）

原標題為（《“照護茶館”：註定艱難的路上，連起被阿爾茨海默病隔離的一座座“孤島”》）