肢體逐漸僵硬,五年存活率僅有20%

文◎崔浩風

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二○一八年三月十四日,這天是愛因斯坦的冥誕日,也是近代偉大物理學家史蒂芬‧霍金的逝世之日。提起這位偉大人物,他對於黑洞與廣義相對論的相關研究,其著作《時間簡史》更是世界知名,此外帶給人們最深的印象應該是──他是世上最知名,也活得最久的一位漸凍人。

漸凍人只是俗稱,指的是肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)的患者,這種病會破壞運動神經,讓人逐漸變得無法動彈。可怕的是,病患雖然無法動彈,但各種感覺與大腦意識卻沒有半點障礙,這種眼看著自己逐漸變得泥塑木雕一般的恐懼感,才是這種疾病最可怕的地方。

美國漸凍人協會表示,漸凍人發病後平均存活時間是二~五年,其中撐過三年的僅有50%,有20%可以活過五年,僅有5%能活到二十年。而霍金21歲發病活到76歲,整整五十五年的病史實在是全世界唯一的特例。

在臺灣,根據健保資料庫的資料,肌萎縮性脊髓側索硬化症的每10萬人發生率約為0.5,每年新發病案例約100人,截至二○一八年一月一共571人因此領取重大傷病卡。而美國疾病管制局的最新資料是二○一四年的統計,總共1萬5,927人罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症,其中8成以上是50歲以上的老年人。

肌萎縮性脊髓側索硬化症並不會立即死亡,但是在呼吸所需肌肉被病症影響而呼吸衰竭之前,早已經癱瘓無法自理生活,即使有健保的相關補助,但是長期照顧方面的需求依然足以壓垮一個家庭,更不用說昂貴的新式藥物。我們能做的似乎只有預先買好長照險與醫療險,然後期望沒有需要用到的一天。

資料來源/美國疾病管制局二○一四年統計資料