《最好的告别》读书笔记

短评：衰老与死亡总是人们不愿提及的话题，但逃避的结果往往是在恐慌中选择无意义的干预（治疗），反而损失了更多的生活质量，最后痛苦中苟延残喘，撒手人寰。另一条路，是接受被衰老的束缚，直面死亡的阴影，在一次次的抉择中权衡利弊，争夺生命最后的尊严和价值。不管是对于亲属还是医护人员，都不应该把目标仅仅放在延长生命上，因此带给老人/病人更大的痛苦，这是作者给我们的忠告。那些接受了死亡的事实，充分利用最后时间的人反而获得了额外的寿命，这也许是命运跟人开的最后一个玩笑吧。

《最好的告别》

——关于衰老与死亡，你必须知道的常识

医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗，结果为了一点点微不足道的好处，让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体；我们在各种机构，比如疗养院和监护室度过最后的时光，刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫，不肯诚实地面对衰老与垂死的窘境，本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过，过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害，剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题：应该如何优雅地跨越生命的终点？对此大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交给医学、技术和陌生人来掌握。

01独立 活到100岁的代价

工业时代，老年人的生活模式逐渐从大家庭赡养转变为独自生活。

与其说老年人丧失了传统的地位和控制权，不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位，而只是降低了家庭的地位。它赋予年轻人和老年人，一种更多自由（包括更少受制于其他几代人的自由）、自主、自助的生活方式。

但问题随之而来：当独立自助的生活不能再维持时，我们该怎么办？

02崩溃 接受变老这件事

现代医学进步带来两场革命：我们经历了生命过程的生物学转换（越来越多的人活足一个完整的生命周期），也经历了如何认识这一过程的文化转换。

（关于衰老的描述给我很大的震撼，因此几乎全部摘录如下）

衰老

人体最坚硬的物质就是这些白色的牙釉质了。随着年龄渐长，他们也会磨损，隐约露出下面柔软的黑色的层次。与此同时，供给给牙髓以及牙床的血液减少，唾液流缩减；牙龈容易发炎，脱离牙齿，暴露牙根，使之不稳定并延长其显露部分。

在正常的生命历程中，下颌肌肉会损失40%的质量，而下颌骨会损失20%的骨质，变得多孔而乏力。由于咀嚼能力弱化，人们转而吃柔软的食物，而这类食物一般富含碳化化合物，更容易引起牙齿孔洞。85岁以后，大约有40%的人已经一颗牙齿都没有了。

在我们骨头和牙齿软化的同时，身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺，由于吸取了大量的钙沉积物，从而变得坚硬。在显微镜下，血管和软组织中的钙和骨头的钙是一模一样的。随着生命的老化，钙好像从骨骼渗透出来，进入了组织。

为了使同样数量的血液流经变窄、变硬的血管，心脏只得产生更大的压力。结果，一多半的人到了65岁形成了高血压。由于必须顶着压力运输血液，心脏壁增厚，对运行需要的反应能力减弱。因此，从30岁开始，心脏的泵血峰值稳步下降，人们跑步的长度和速度开始赶不上过去。

心脏壁在增厚，而别的部位的肌肉却变薄了。40岁左右，肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁时，我们丢失了25％~50％的肌肉。

从50岁开始，骨头以每年约1％的速度丢失骨密度。手有29个关节，每一个关节都容易因骨性关节炎而受到破坏，从而使关节表面显得粗糙、破损，关节间隙塌陷，能看得见骨头挨着骨头。病人会感觉关节周围肿胀，手腕的活动范围减少，抓握能力减弱，并容易疼痛。

这一切都是正常现象。过程可以延缓（通过调整饮食和运动等方法）但是，无法终止——功能性肺活量会降低，肠道运行速度会减缓，腺体会慢慢停止发挥作用，连脑也会萎缩。30岁的时候，脑是一个1400克的器官，颅骨刚好容纳得下；到我们70岁的时候，大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以老年人在头部受到撞击后，会很容易发生颅内出血——大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶（掌管判断和计划）和海马体（组织记忆的场所）。于是，记忆力和收集、衡量各种想法（即多任务处理）的能力在中年时期达到顶峰，然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低，到了85岁工作记忆力和判断力受到严重损伤，40%的人都患有痴呆症。

衰老是我们的宿命，但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前，医学护理可以决定这条道理是猛然下降，还是舒展平缓地下降，使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。

03依赖 我们为老做好准备了吗

老人最害怕的不是死亡，而是那之前的种种情况——丧失听力、记忆力，失去最好的朋友和固有的生活方式。通过运气和严格的自我控制，可以在很长时间内掌控自己的生活，但是所有的丧失最终会在一个时间点爆发，让我们失去独立生活的能力。在需要帮助的时候该如何继续生活？

“衰老是一场屠杀”——菲利普·罗斯

欧文·戈夫曼认为疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样是“纯粹的机构”——生活的各个方面都在一个地方、在同一个中心权威领导下进行的；成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的；日常活动各个方面都是紧密安排，由明确规定和一群长官强制自上而下实施的。

疗养院的看护人员保证老人的安全，却没有人在乎他们是否还有生活。

疗养院是为了回应各种社会目标（腾出医院床位，解除家人负担，应对老年人贫困问题）而建立的，而不是居住在其中的人们所在意的：在我们衰老脆弱，不再有能力保护自己的时候，如何使生活存在价值。

04帮助 适应从家到老人院生活的转变

今天的看护者的负担实际上比一个世纪以前增加了。谢莉成了全天候看门人兼司机兼日程经历兼医药和技术难题解决者，同时她还是厨师兼侍女兼服务员，更不用说还是挣钱养家的人。

【当照顾我们最亲近的家人成为无法承担的负担时，我们该如何选择？】

如果马斯洛的需求层次是正确的，那么老年人缩小生活范围与人们追求最大程度的自我实现就是背道而驰的，你会认为随着年龄的增长人们的快乐程度会降低。但研究结果则正相反，随着年岁增高，快乐程度提高，他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。

我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。

当未来以几十年计算的时候，你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩，当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候，你的关注点开始转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

当生命的脆弱性凸显出来的时候，人们的日常生活目标和动机会彻底改变。

我们没有良好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。我们有非常精确的健康和安全评价体系，老人是不是瘦了、是不是忘吃药了或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤独。

“很少有子女会想‘这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗？’他们更多是从自己的角度想问题‘把妈妈放在这个地方我心里舒服吗？’”

我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决方案，一种能保证安全、但是没有他们所关心的内容的生活。

05更好的生活 抗击疗养院的三大瘟疫

为了对抗疗养院的三大瘟疫：厌倦感、孤独感和无助感，托马斯引入了两条狗、四只猫、100只长尾小鹦鹉。研究发现老人们需要的处方数量下降了一半，总的药品开销是对照机构的38%，死亡率下降了15%。针对厌倦感，生物会体现出自发性；针对孤独感，生物能提供陪伴；针对无助感，生命会提供照顾其他生命的机会。

哲学家罗纳德·德沃金说：自主的价值，在于它产生的责任：自主使得我们每个人根据某种连贯的个性感、信念感和兴趣，塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样我们每个人都能够在权力框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。

我们终于迈进这样一个时代，在这个时代，越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以有价值的生活的名义扩大选择的范围。

对疾病和年老的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧，同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限，他们就不会要求太多，他们不再寻求更多的财富、不再寻求更多的权力。他们只要求，在可能的情况下，被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据的自己优先顺序做出选择，维持与他人的联系。

06放手 什么时候努力医治，什么时候放弃治疗

200年美国全国抗癌协会发表的研究表明，使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压，或者临死之前入住入住监护室的末期癌症患者，其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且，在去世后6周，他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。

【医学的进步使得维持人的生命变得更容易，却不能保证人还保留意识或者拥有其他能力。于是人们面临抉择：是接受死亡的事实放弃治疗，还是牺牲尊严等东西仅仅维持理论上的“存活”】

标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目的是延长生命，为了有机会获得未来时间，我们要牺牲你的生存治疗——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。

一步一步地，萨拉最后到了第四轮化疗，这次化疗只有极小的改变病程的可能，但却有极大的导致她越来越衰弱的副作用。一次为不可避免的事做准备的机遇机又与她擦肩而过，而这种情况的发生都是由于一个普遍存在的情形：病人和家人没做好面对疾病事实的准备。

当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象我们拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化剩下的时间。

患者可以选择常规肿瘤治疗，或者在接受常规治疗的同时接受姑息治疗专家的访问。专家会同病人讨论情况恶化时，病人的目标和优先考虑事项是什么。结果，看姑息专家的病人更早停止化疗，更早开始善终服务，在生命末期遭受的痛苦更少，并且寿命层加了1/4。可以说医学决定显著失败了，其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题，而是一味地给病人造成伤害。

选择善终服务的病人平均存活时间也长于常规治疗，似乎只有不去努力活的更长，才能活得更长。

大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗，是否希望心肺复苏，是否采用善终服务。实际上，讨论的目的是为了帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑、对痛苦的焦虑、对所爱的人们的焦虑、对资金的焦虑。人们有很多担忧和恐惧，一次谈话不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。

07艰难的谈话 为迎接生命的重点谋求共识

为了充分照顾病人的性需要，一生要做的不能仅仅是理解病人的愿望，愿望是反复无常的。医生需要帮病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。

临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。

【这一章中作者讲述了自己的父亲面对肿瘤的几次选择。最早发现肿瘤的时候因为遇见了一位难得的“解释型”医生，父亲做出了正确的决定——暂时忽略肿瘤维持生活，避免手术的高风险；肿瘤的缓慢发展给了他几年做自己想做的事的时间。随后当肿瘤影响到他生活中他觉得有价值的一切时，他决定做手术，并且很幸运地手术成功，极大减轻了症状。但是手术后因为错误听从了医生的化疗建议，父亲的生活质量急剧下降，并且化疗也没有阻止肿瘤的生长。父亲最后选择了善终服务，情况因此得到改善，甚至参加了“我”在大学发表的毕业致辞。常规医疗的判断又一次被证明是错误且无效的】

08勇气 最好的告别

在年老和患病的时候，人至少需要两种勇气：面对人终有一死的事实的勇气——思考真正应该应该害怕什么、可以希望什么的勇气；第二种勇气是依照我们发现的事实采取行动的勇气。

技术化的社会已经忘记学者所谓的“垂死角色”，记忆生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、和上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，那么，我们（医务工作者）出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色，这就应该永远感到羞愧。

仅仅在一天以前，父亲都还好像可以再活几个星期，甚至几个月。而现在母亲得相信他最多不过还有几个小时，我母亲的心都要碎了，但是我们交谈了一会儿以后，她认识到我们冒险走的路是一条下坡路，重症监护为他维持的那种生活绝对不是他想要的生活。他已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机，不想受罪；他希望待在家里，和他爱的人在一起。结尾不仅仅是对死者重要，也许，对于留下的人，甚至更重要。

无论什么时候身患重病或者受伤，身体或者心智因此垮掉，最重要的问题都是同样的：你怎么理解当前情况及其潜在后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？最有助于实现这一想法的行动方案是什么？