不願面對的長照真相：好死不如歹活？還是生不如死？

案例1：王曉明

1963年，正值青春年華的17歲高中女生因車禍成為植物人，由於她當時是台北第二女中管樂隊指揮，加上當年植物人的病例較少，因而引起廣泛的關注。事件發生後，家人抱持一線希望不放棄救治，但因為龐大的醫療及照顧費用使家庭經濟陷入困境（當時沒有全民健保，也沒有長照2.0）。

父母耗盡心力照顧，但王曉明因長期臥床且有許多合併症，照顧歷程相當辛苦，而父母逐漸年邁，王媽媽擔心自己死後沒有人接手照顧，因此向立法院請願訂定安樂死法律，但願女兒能安詳離世（引起熱烈討論與爭議，但沒有結論），直到1996年、1999年王媽媽王爸爸相繼過世，其他家人便安排王曉明住進機構直到2010年去世，她呈植物人狀況臥床47年。

（示意圖。圖片來源 / Unsplash）

案例2：傅達仁

知名的運動員及主持人，因為罹患癌症頻繁進出醫院治療，長期忍受疼痛，活動能力及生活品質受限。他受訪時表示：「晚年受盡病痛折磨，活得沒有尊嚴。」他於癌症末期籌辦生前追思會和親友相聚與道別，也再次呼籲政府盡速訂定安樂死法律，傅達仁認為安樂死是福利措施，並希望自己成為台灣接受安樂死的第一人。

傅先生最後選擇到瑞士，在專業人員的協助及家人的陪伴下，自行飲用藥物結束生命（2018年過世）。傅達仁結束生命的方式引起不同立場的爭議，他是否有權利提早結束自己的生命？他是在協助之下自殺？還是安樂死？

自我對話時間

1. 在我們面對死亡之前，先思考活著的意義：

每個人認為活著的意義並不一樣，而且在不同年齡、不同情況下，想法也會改變。可能有人覺得：當自己失能嚴重到某種程度，即使意識清楚但無法做想做的事情，活著的意義就大打折扣；也有人認為，既使身體飽受疾病折磨，但只要有一口氣在、能和家人相處就是幸福。當我們開始思考活著的定義，就會愈來愈了解自己對死亡的看法，而且隨著年紀增加和人生閱歷的累積，這些想法會做修正甚至大幅調整，所以要經常反思滾動式修正。

（示意圖。圖片來源 / Unsplash）

2. 生命最後且最難的課題要自己做，還是由家人幫你做？

正因為每個人的價值觀不同，對生命的定義差別很大，除了自己要有所準備，最好也要和家人分享自己的想法；若本人沒有事先表明意願，當突發事故自己無法表達的時候，家人在慌亂悲傷的當下，還要幫你決定生命最後且最難的課題，往往陷入天人交戰。

3. 安樂死到底行不行？

廣泛來說，因為安樂死的定義和種類很多元化，從文化、倫理和法律的層面都還需要更周延深入的考慮；目前台灣社會比較能接受的方式是本人有主動表達意願的（另有醫療委任代理人）、在特定的狀況下（末期病人等法定狀況）、移除或停止某些措施（詳見法規內容），以促進生活品質、不延長瀕死過程的狀況。像是《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》都強調尊重本人的意願，其內容是自主選擇「不執行、不接受」某些措施，例如：不執行心肺復甦術、不接受人工營養。傅達仁先生的選擇雖然符合尊重本人意願的原則，但「採取飲用藥物」的方式是引起爭議的原因之一。

每個人都有權利享受生命，醫療和長期照顧的目的是支持我們生存和確保生活品質。然而，當我們無法表達意願但家屬不捨放手，結果讓自己和家人陷入難以忍受的痛苦、沒有意義的生命延長之中，在這種狀況下，是我們所需要的醫療和長期照顧嗎？

（本文作者為義守大學護理系助理教授、高雄市家庭照顧者關懷協會常務理事李逸）