照顧罕病「前媳婦」！她還嬤代母職拉拔孫子 獲模範母親

〔記者黃美珠／新竹報導〕財團法人罕見疾病基金會今天下午在新竹縣關西鎮罕見家園舉辦「第2屆桂花音樂節暨母親節感恩活動」，表揚12名護佑扶持脆弱罕病病兒長大的模範母親，其中4人「嬤代母職」，強撐著佝僂身軀10數年如一日照護病孫。來自竹南的呂米栗照顧的還是「前媳婦」，同時代替「前媳婦」拉拔孫兒長大，她無私的母愛讓人格外動容。

溫馨現場卻有讓人掉淚的遺憾，受表揚的蔡幸綸，她10歲、罹患「毛毛樣腦血管疾病」的女兒陳慧柔不幸在2日病逝，她也因此缺席。

罕見疾病基金會說，慧柔7個月大就確診且癱瘓，近10年的大小手術讓她生前飽受癲癇等之苦，必須胃造口和氣切。蔡幸綸以女兒的專屬護理師自許，不管是管灌或抽痰無不親力親為，萬沒想到愛女最後竟在母親節前跟她永別。

受表揚的罕病家庭模範母親共有徐心瑤、蔡幸綸、陳月琴、呂米栗、高月英、蘇秀珍、潘春蘭、許秋惠、武氏蓮、古寶英、馬瓏伶、黃鍾瑞園。她們各有自己的無奈、辛酸、溫柔與堅持。

會場上，很多罕病病友的爸媽們把病兒當成珍寶一樣地不斷擁抱、親吻，給病兒滿滿的愛，其中來自越南的武氏蓮簡直公開把17歲病兒寵成了「公子」般，讓人感動。

62歲的呂米栗膝下僅有1子，媳婦施敏貴發病前，婆媳從沒有同住過一天，但媳婦發病、失婚後，她卻把「前兒媳」領回家自己顧。她說，「前媳婦」施敏貴跟他兒子育有1子，本來1家3口非常美滿，豈料孫子5歲時，敏貴卻發病，罹忠亨丁頓舞蹈症，後續還併發憂鬱症，甚至會撞牆自殘，其子因此無法工作，最後夫妻仳離收場。

她說，敏貴沒有媽媽，娘家父親無法妥適看顧。她雖沒有女兒，但心想如果是自己的女兒面臨到敏貴的狀況該怎麼辦？所以將心比心，她把這個「前媳婦」接回照顧迄今，也嬤代母職地照顧孫兒長大。

罕病基金會肯定呂米栗讓人看到了世間完全不一樣的婆媳情，所以表揚她應為世人典範。

至於新竹縣關西阿婆黃鍾瑞園從病孫黃仁宏出生滿月起，21年來就以嬤代母照護著他長大。仁宏罹患的是平均壽命「天花板」30歲上下的裘馨氏肌肉失養症。小二左右發病，從剛開始不良於行，到後面需靠輔具才能走路，到現在已經全癱、脊椎變形，已無法自己坐立、動手吃飯。

最近1個月仁宏的呼吸功能慢慢衰退，已需用氧氣機和負壓呼吸器，長期臥床容易生痰，這使得只有40幾公斤重的黃鍾瑞園，1個晚上要幫6、70公斤重的仁宏翻身、拍痰少說也要10幾次，幾乎夜不能寐。

所幸近年有罕病基金會一直在旁給予關懷，近5年也有新竹縣安歆照護關懷協會的居家服務員羅進福幾乎天天到宅幫忙，這才讓她得以稍獲喘息。

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今年獲罕見疾病基金會表揚的模範母親呂米栗（左），用同理心照護罹患罕見疾病的「前媳婦」，還身兼母職拉拔身旁的孫兒長大。（記者黃美珠攝）

新竹縣關西阿婆黃鍾瑞園（後左）這次也受罕病基金會表揚為模範母親，她從病孫黃仁宏（前）出生滿月起就以嬤代母職方式，照護著他長大，直到近年有罕病基金會的社工、和安歆照護關懷協會的居家服務員介入關懷，才得以喘息。（記者黃美珠攝）

新竹縣罕見疾病基金會表揚的模範母親黃鍾瑞園之一，用小小的身軀，21年來無悔怨地照顧病孫。（記者黃美珠攝）

罕見疾病家庭模範母親、新住民武氏蓮時時摟抱、親吻生病的兒子，讓在場者感動。（記者黃美珠攝）

罕見疾病基金會今天下午表揚12名罕病家庭的模範母親們，謝謝她們不離不棄脆弱的罕病病兒，但其中受表揚者之一的蔡幸綸因愛女日前驟逝而缺席。（記者黃美珠攝）