醫療也愛莫能助?失智症醫師的真實告白:深刻的挫敗感 - 康健雜誌
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醫療也愛莫能助?失智症醫師的真實告白:深刻的挫敗感

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長谷川和夫醫師相當於失智症界的長嶋茂雄(日棒球界傳奇),長年在第一線與失智症奮戰。2017年他卻公開自己也得了失智症,並坦言即使是醫師,仍然有挫敗感。

面對失智症,我深切感受到醫療愛莫能助的無奈,但身為醫師,又想在這個領域盡一份心力。在這段掙扎的過程中,遇見了一位令我難以忘懷的人。

門診來了一名基督教牧師,他那澄澈的大眼,令人印象深刻。牧師當時50出頭,疑似罹患年輕型阿茲海默症,主訴頭痛情況嚴重。據牧師太太表示,牧師十分熟悉教會音樂,經常在禮拜時彈奏管風琴或鋼琴,指導聖歌演唱。然而,最近他演奏聖歌時,會突然不知道自己在彈哪一段,開車也愈來愈沒有把握。

身為主治醫師,卻無計可施

我雖然擔任他的主治醫師,但當時沒有任何治療失智症的藥物。在診療過程中,身為一名醫師卻無計可施,對此我感到無比羞愧和無奈。

最後,牧師決定離開教會返回家鄉,而我唯一能做的,就只是幫他寫一封轉診信給該地的專科醫師。

之後大約過了20年,我偶然遇見牧師太太,那時牧師已經過世。聽說後來失智症進展相當嚴重,一家人過得相當辛苦。

牧師太太表示,牧師過世後,她在書櫃的樂譜中發現牧師留下的一些筆記,拿給我看。

「我沒有旋律  沒有和弦」

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「我再也無法體會  那美麗的悸動了嗎?(引述原文)」

「各種旋律混雜在一起快把我逼瘋了(引述原文)」(以上內容為部分節錄。)

坦然面對無法治癒,失智症醫師:我要幫助悲傷痛苦的人

筆記中充滿牧師內心沉痛的悲泣與吶喊。讀完筆記,我頓時無言。當下的我不禁懷疑,自己是否曾真的了解過失智症患者的感受。但與此同時,望著五線譜上的字跡,我再次下定決心,一定要盡己所能繼續研究失智症,找出治療辦法。

失智症無法治癒,所以選擇該科當自己醫學的專業領域,通常會被視為怪人。畢竟醫師生活在「治好才有價值」的世界,大多數醫師都選擇對老年醫學或失智症醫療視而不見。然而,自從我開始接觸失智症患者,我就決定要幫助這些悲傷痛苦的人。

一直以來我都告誡著自己,絕不能從牧師他們內心的吶喊聲中畏縮逃避。看著五線譜上的筆記,讓我重新獲得面對失智症診療與照護的力量。

接納伴隨老化的失智症,活出自我才是最重要

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關於失智症的藥物,儘管已成功研發出可緩解症狀的藥物,但目前還沒有治療藥物,能夠使患者恢復到出現症狀前的原始狀態。歸根結柢,如果能完全抑制引發失智症的物質生成,問題或許就會迎刃而解,但我想這應該相當困難。

此外,如果只專注在這個焦點上研發藥物,也有可能出現意想不到的可怕副作用。與其試圖阻止大腦神經細胞因疲勞而衰竭的現象,還不如順其自然。當然,只要能製出顧及副作用的藥物,自然沒有問題;如果能研發出可治療根本的藥物,更是再好不過。但我認為,順其自然地接納伴隨老化而來的失智症,活出自我才是最重要。

除血管性失智症以外,其他失智症如最典型的阿茲海默型失智症,大多是「類澱粉蛋白」或「濤(Tau)蛋白」等特定蛋白質在大腦內不正常堆積,導致神經細胞死亡所引起。

因此,有人著手研發防止這類特定蛋白質堆積於腦部的藥物,也出現了一些令人期待的成品,但無法明確證實其有效性,目前大多已陸續中止研發(註:此書寫作當時,確時大多數此類藥物均失敗,但目前已有可抑制類澱粉蛋白堆積,且臨床上有療效的藥物上巿)。

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目前的意見普遍認為,當阿茲海默症出現症狀後,大腦大多已因蛋白質堆積而受損,許多神經細胞已經死亡,此時才對致病物質進行治療,可能為時已晚。因此,目前的研究擺在「症狀出現前,對人們用藥是否有效」的重點上。

此外,根本治療藥物的研發之所以困難,其原因包括:上述導致症狀出現的原因假設是否正確尚有疑慮、評估效果需要時間,以及臨床實驗需要大量受試者等諸多面向。

(本文節錄自《身為失智症專科醫師,我罹患了失智症》,文章由朱雀文化授權轉載,圖文經編輯並增訂小標。)

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