Jessie Mei Mei 在嬰兒和非常年幼的時期與其他同齡的孩子一樣，可以做許多的事，但在她六歲的時候，她的發展卻突然停頓，而且還向後退， 甚至在不能自己進食。
兒童認知障礙症導致澳洲兒童的死亡率其實與癌症一樣， 但是一些倡導者表示，卻很少有人知道它的存在。
住在雪梨的Mei Mei患有聖菲利波綜合症（Sanfilippo syndrome），這是導致兒童認知障礙的 70 種罕見遺傳病之一。
兒童認知障礙症會攻擊兒童的大腦和中樞神經系統，隨著時間會令患者整個身體惡化。
Mei Mei 的母親洛倫茲（Cindy Lorenz） 說，她的運動技能一直在衰退。
她說：『她起初是能夠做大部份的事情，但到她六歲時，她再也不能自己進食了。』
『到她八歲時，她也開始失聲。她不能說話，但後來過了一會兒她又能夠說話。我們發現這些情況是反反覆覆的。』
兒童認知障礙倡議組織（Child Dementia Initiative）將於下星期公布的一份報告顯示，大家對兒童認知障礙症對病人身體造成的衰弱及對家庭所造成的破壞所知甚少。
政府對兒童認知障礙症研究的資助比兒童癌症研究的資助是低 20 倍。 Source: AAP / Jeff Miller
在澳洲，估計有 2300 名兒童兒童認知障礙症，這個與患有運動神經元疾病（Motor Neurone Disease）的兒童的數字差不多。
在全球，這種疾病亦影響了約 700,000 名兒童。
報告又指，雖然每年死於兒童認知障礙症和癌症的兒童人數大致相同，都是約為 90 人，但政府對兒童認知障礙症研究的資助比兒童癌症研究的資助是低 20 倍。
兒童認知障礙倡議組織的行政總裁唐內爾（Megan Donnell）表示，兒童認知障礙症的患者及其家人的需求並沒有得到滿足。
『我們呼籲增加研究資金，改善家庭可用的護理和支持服務，因為我們知道現在的服務無法滿足他們的需求。他們需要的支持是非常巨大的。』
唐內爾又說，她的組織亦呼籲當局將兒童認知障礙症視為衛生問題中要優先處理的事項。
她說：『早期診斷是非常重要的，因為這樣可以進行真正的藥物開發和治療，並對幼兒進行臨床測試，如果我們要朝著患者能夠獲得治療和治愈的方向邁進，這對我們來說絕對是十分重要的。』
大約百分之 75 的兒童認知障礙症患者預期的壽命不到 18 歲，並且他們的病是無法治愈。
洛倫茲希望能夠讓她現在已經 20 歲的女兒過著充實的生活。
她說，雖然國家殘障保險計劃有在設備上提供一些支援，但一些延誤亦令人感到沮喪。
她說：『我們的孩子就像大家的孩子一樣，但他們不同的是，他們每天都面對死亡，我相信沒有人意識到他們在世的時間其實是很短。』
由現在至 9 月 25 日是認知障礙症行動周， 而有關方面亦會舉辦一些活動來提高大眾對這種疾病的認識並為有關研究籌集資金。
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