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La historia de Tomás Ross, un niño de 5 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha conmovido a todos. Su madre, Camila Gómez, decidió emprender una travesía desde Ancud hasta La Moneda para visibilizar la enfermedad de su hijo, recaudar fondos para el costoso tratamiento "Elevidys" de $3.500 millones y abogar por una ley que mejore la cobertura de enfermedades raras en Chile. La caminata, acompañada por el presidente de Familias Duchenne, busca concienciar sobre la distrofia muscular, una enfermedad que afecta principalmente a niños y causa debilidad muscular progresiva. Hasta ahora, la causa ha recaudado la mitad de los fondos necesarios, y se invita a colaborar a través de cuentas bancarias y donaciones en WebPay. Se espera que Camila y su acompañante lleguen a La Moneda a fines de mayo en busca de apoyo para Tomás y otros niños que padecen esta enfermedad.
Durante las últimas semanas, la historia de Tomás Ross ha captado la atención de los medios a nivel nacional e internacional, especialmente luego de que su madre, Camila Gómez, decidiera emprender una odisea desde Ancud hasta La Moneda.
¿Quién es Tomás? ¿Cuál es su enfermedad? ¿Por qué su mamá emprendió una caminata de un mes hasta Santiago? Esta y otras interrogantes las resolvemos a continuación.
¿Quién es Tomás Ross?
Tomás Ross es un niño de 5 años que en marzo del año pasado fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. Si no recibe el tratamiento antes de cumplir los seis años en octubre de este año, las posibilidad de una eventual recuperación se hace cada vez más escasa.
¿Por qué la Mamá de Tomás camina hasta Santiago?
Camila Gómez emprendió una larga caminata hacia Santiago el pasado 28 de abril, desde Ancud (Chiloé), para visibilizar la enfermedad de su hijo, reunir el monto necesario para la compra del tratamiento, e instar al Gobierno a presentar un proyecto de ley que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país.
Cabe señalar que la iniciativa de caminar más de 1.200 kilómetros hasta Santiago surgió a propósito de la negativa del Ministerio de Salud de brindar apoyo en el caso de Tomás y otros niños que padecen distrofia muscular de Duchenne.
“No tenemos nada planificado. Día a día llegamos y mi marido se ocupa de todo eso. Él hace toda la logística”, reveló Camila a Página 7.
Se espera que Camila Gómez y Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile y que la acompaña en su viaje, lleguen a La Moneda a fines de mayo.
¿Qué es la enfermedad de Duchenne?
Según el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de Estados Unidos (NIH), la distrofia muscular de Duchenne es una condición genética que suele impactar principalmente a niños entre los 3 y 4 años de edad. Aunque en ocasiones también puede presentarse en mujeres, es menos común.
Esta enfermedad se caracteriza por la debilidad y la pérdida de masa muscular en todo el cuerpo, incluyendo el corazón. Generalmente comienza en el tronco y la pelvis, y luego se hace evidente en áreas como los muslos, el cuello o los hombros. A medida que progresa, también puede afectar los músculos de los brazos y las piernas.
Los síntomas suelen incluir retraso en el desarrollo de habilidades motoras, como sentarse, ponerse de pie, caminar, correr o subir escaleras.
¿Cuánto cuesta el medicamento para Tomás?
El medicamento que Tomás necesita para detener el avance de la enfermedad se llama “Elevidys”, el cual se suministra por vía intravenosa en una dosis única en la vida. Se trata de un tratamiento aprobado hace unos meses en Estados Unidos, el cual cuesta $3.500 millones de pesos (3.788.657 dólares estadounidenses aproximadamente).
¿Cómo se puede ayudar a la Mamá de Tomás?
Hasta el 10 de mayo, la causa para comprar el tratamiento de Tomás había reunido la mitad de los fondos necesarios. Cientos de miles de chilenos han colaborado con la causa, la cual lleva como consigna que si 1 millón de personas colabora con $3.500 pesos, se podrá costear el tratamiento para Tomás.
Para donar a la causa de Tomás, estas son las cuentas oficiales que reciben los aportes:
RUT – 18.116.965-6
CORREO ELECTRÓNICO – rifasolidariatomas@gmail.com
CUENTA CTE – 003280566707
Titular: Camila Gómez
Camila también habilitó una cuenta de Instagram llamada @tomas_contra_duchenne, donde actualiza periódicamente el estado de la causa y el avance de la caminata hasta Santiago. Por razones que aún se desconocen, Instagram dio de baja la cuenta, no se sabe si de forma temporal o permanente.
