Hélène Ségara souffre d’une maladie oculaire non-identifiée. Ce dimanche 5 mai, la chanteuse s’est remémorée, lors d’une interview pour «  Sept à Huit », le jour où tout a basculé pour elle : « En avril 2013, je rentrais de Russie où j'avais travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m'arrivait. »  

Selon la chanteuse, ce syndrome dégénérant très rare n’a pas encore été identifié. « Au départ, on a dit que c'était une tumeur, ensuite, on a dit que c'était une sclérose en plaque. J'ai entendu toutes sortes de choses. On a cherché tout ce qui est maladies auto-immunes, j'ai fait des ponctions lombaires, des biopsies, mais en fait, je ne sais toujours pas ce que j'ai », explique Hélène Ségara. Avant d’affirmer : « Je ne sais toujours pas contre quoi je me bats, mais j'essaie tout. »

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Une situation qui s’empire   

Elle poursuit en expliquant que malgré les traitements mis en place, cette maladie oculaire s’est aggravée au fil des ans : « J'ai eu des implants dans les yeux. J'ai eu au total une vingtaine d'interventions. Donc j'étais plus ou moins stabilisée. Et puis, il y a deux ans, tout a changé à nouveau, je me suis aperçue que j'étais vraiment en train de perdre un de mes yeux et que là, plus rien n'agissait. » Lors de ce constat, en 2022, la chanteuse a dû être opérée en urgence, ayant devant elle seulement quelques mois avant de perdre la vue.  

Alors qu’aucun traitement ne semblait faire effet, Hélène Ségara est toujours restée positive : « Il me restait trois mois devant moi pour trouver un traitement qui marche. Alors, on en a essayé un, puis un autre. Et puis quand celui-ci est arrivé, on m'a dit qu'il n'y avait pas trop de recul dessus et j'ai dit : "Celui-là, il va marcher." Ils m'ont regardée comme si j'étais une illuminée. Je crois qu'il fallait que je m'y accroche absolument. »

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De cette douloureuse épreuve, la chanteuse souhaite relativiser. Elle affirme vouloir « profiter de chaque instant » et « tout voir, tout regarder tant que je peux ». Grâce à l’évolution de son traitement, Hélène Ségara est dorénavant « mobile » : « Au départ, c'était des traitements par perfusion qui ne pouvaient être donnés qu'à l'hôpital et maintenant, ce sont des injections, ce qui me rend mobile. C'est-à-dire que je peux voyager avec mes seringues et mes médicaments. »