La malattia di Monica Vitti: che cos’� e come si manifesta la �demenza a corpi di Lewy�

Il marito di Monica Vitti, Roberto Russo, ha raccontato a Walter Veltroni sul Corriere gli anni passati con l’attrice e la convivenza con la malattia di lei, la �demenza a corpi di Lewy�, una forma di demenza spesso confusa con l’Alzheimer, ma che ha caratteristiche molto diverse. �Non � una malattia rara — chiarisce Sandro Iannaccone, primario dell’Unit� di Riabilitazione Disturbi Neurologici Cognitivi-Motori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano —, � la terza causa di demenza: dopo l’Alzheimer e la forma vascolare, c’� appunto la malattia di Lewy. Se si tiene conto che i pazienti affetti da demenza in Italia sono 1 milione, e di questi circa 500.000 sono Alzheimer, stiamo parlando di una malattia che coinvolge pi� di 100.000 persone�.

Quali sono le caratteristiche della demenza a corpi di Lewy?
�Spesso non viene diagnosticata o viene confusa con l’Alzheimer (con cui ha caratteristiche molto diverse), oppure con una forma di Parkinson grave con demenza. La malattia � caratterizzata da un deficit cognitivo (di memoria, orientamento e confusione) che per� � fluttuante e in questo � molto diversa dall’Alzheimer, perch� l’Alzheimer � un lento e progressivo decadimento, mentre in questa forma ci sono momenti di confusione e momenti di lucidit� in cui il paziente � normale e non ha nulla. Un’altra caratteristica ancora pi� rilevante � un’intolleranza ai sedativi maggiori utilizzati per le altre demenze, cio� farmaci cosiddetti neurolettici che servono ad allucinazioni e delirio (spesso presenti anche nella forma di Lewy) che, se assunti, fanno peggiorare improvvisamente e drasticamente questi malati�.

Come si arriva alla diagnosi corretta?
�Ci sono criteri precisi: la presenza di un deficit cognitivo fluttuante; la presenza di allucinosi, che sono immagini o persone che il paziente vede, ma se ci pensa bene capisce che non sono reali (nel caso della allucinazioni il paziente pensa siano vere); altro criterio per la diagnosi � la presenza di disturbi del sonno, per cui il paziente � come se facesse dei sogni vivendoli (si agita, urla, pu� cadere dal letto, partecipa, reagisce se colpito); infine, in una seconda fase, intervengono anche i sintomi parkinsoniani, che nell’Alzheimer non ci sono�.

Quali sono i campanelli d’allarme?
�I segnali sono in genere disturbi di confusione o disturbi di memoria alternati a lucidit�, la maggior parte dei pazienti per� sottovaluta, sono i familiari ad accorgersi che qualcosa non va. Una spia d’allarme � quando questi disturbi di memoria vanno e vengono e sono accompagnati da disturbi del sonno con incubi notturni�.

Molte persone lamentano disturbi di memoria con il passare degli anni. Quando si tratta di segnali preoccupanti, come distinguerli?
�Il disturbo di memoria � preoccupante quando interferisce con le attivit� quotidiane: la maggior parte delle persone ha disturbi soggettivi di memoria, poi in realt� si riesce a fare tutto normalmente, che sia andare a fare la spesa e fare i conti, l’attivit� lavorativa, saper utilizzare il cellulare… quando questi disturbi di memoria interferiscono con l’attivit� quotidiana, allora sono un segnale da prendere sul serio�.

Qual � l’aspettativa di vita per questa patologia?
�In genere 5 anni di media, per� dipende molto se viene diagnosticata in tempo e viene curata con i farmaci che ci sono, evitando quelli che fanno male. In una situazione familiare di accudimento pu� durare tanti anni (nel caso di Monica Vitti sono stati 20 anni, ndr). La morte sopraggiunge (per tutte le demenze) perch� il paziente non riesce pi� a essere autosufficiente, viene allettato, deperisce e va incontro alle infezioni (di solito quelle polmonari) che portano al decesso, ma stiamo parlando davvero delle ultime fasi di malattia�.

Quali sono le cure possibili?
�Ci sono i farmaci che aumentano le capacit� cognitive, quelli per il Parkinson, per le allucinosi: � una terapia complessa perch� il paziente ha pi� sintomi. I farmaci a disposizione infatti curano i sintomi e permettono l’allungamento della malattia, ma non esistono ad oggi terapie in grado di guarire o far tornare indietro il paziente a uno stadio precedente�.