Unas palabras sobre la vida

El otro día el escritor Julio César Cano escribía una columna dedicada a su mujer que padece una enfermedad rara, conocida con las siglas PSP que responden a los siguientes términos: Parálisis Supranuclear Progresiva, lo que se traduce en que su cerebro deja de dar órdenes correctas al organismo en funciones vitales como el habla, la visión, la coordinación de manos y piernas con pérdida de la capacidad de gesticular o de comer incluso. En ese artículo Julio recuerda una de las visitas al Hospital Sant Pau de Barcelona, donde cuidan y se ocupan de su mujer y recuerda con gravedad cómo al abandonar el hospital vio que esos investigadores, los que nos salvan la vida y estudian minuciosamente no buscando su victoria, sino la nuestra, se manifestaban a la puerta del centro reclamando más dinero, pero también solidaridad y empatía.

Es incomprensible ver cómo los diferentes gobiernos han tratado y tratan a aquellas personas, genios en una sociedad cada vez más frívola y desorientada, que investigan las enfermedades raras, que tanto dolor y olvido causan, y es incomprensible que no haya mucho más dinero para la investigación del cáncer, de las enfermedades raras y para todo aquello que haría de nuestras vidas un viaje más comprensible y amable. Y, sin embargo, lejos de tomar ese rumbo, nuestro país en 2023 destinó 22.223 millones al gasto militar, lo que supone un incremento de un 9,8% y si bien es cierto que la inversión en investigación ha crecido en los últimos años, todavía es insuficiente, porque hay miles de personas que esperan con esperanza un diagnóstico que no llega y que tanto a los que quieren curar como a los que esperan ser curados deja en una cueva habitada por la desesperanza y el dolor.

Hace unos años entrevisté al bioquímico Carlos López Otín cuando era profesor en la Universidad de Oviedo y de todas las cosas que me contó, una frase todavía me estremece porque resume de qué forma él entendía que su vida era para los demás y por eso no tenía derecho a pedir o exigir nada para él, porque de alguna forma era el ángel de la guarda de los otros y así, solo así, entendía su vida. Los necesitamos, necesitamos su paciencia y su entrega, su valor y su generosidad, pero no su decepción porque entonces te escribirán con un solo latido: «Viajo lejos y estoy cerca de donde acaban los vientos y comienza el silencio. Nuestra predicción era correcta porque mi compromiso era suicida y la metáfora ha resultado ser más dura que la propia realidad de la palabra».

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