Anita Botwin, periodista: “No sé desde cuándo tengo esclerosis múltiple porque mi vida es más que la enfermedad”

En España hay más de 55.000 personas con esclerosis múltiple (EM), según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Una de ellas es la periodista y guionista Anita Botwin, que acaba de publicar su primera novela, La fragilidad de los cuerpos (Ediciones B, 2024), cuya protagonista también padece esta enfermedad autoinmune caracterizada por el daño o destrucción de la mielina (la capa que recubre las fibras nerviosas), lo que produce problemas de comunicación entre las neuronas. “No tengo nada en común con Salma; solo la enfermedad”, afirma la escritora en una entrevista a CuídatePlus.

Puesto que puede verse afectada cualquier parte del sistema nervioso central, los síntomas de la EM son muy variados: visuales, motores o sensitivos (pérdida de sensibilidad o fuerza en las extremidades, problemas de equilibrio y otros), fatiga, espasticidad (rigidez muscular), depresión, alteraciones del sueño... “La denominan la enfermedad de las mil caras porque afecta de una manera distinta a cada persona”, señala Botwin. “Por eso yo no puedo hablar en nombre de la enfermedad, sino de cómo la he vivido o cómo me ha afectado”. 

La novela arranca con el diagnóstico de EM a Salma, pero la historia va mucho más allá de la enfermedad y se adentra en la vida del personaje. La autora también asume la patología como una parte más de su propia biografía y se resiste a que la defina. De hecho, en ese afán por desligarse, ha perdido la cuenta de la fecha exacta en la que fue diagnosticada: “Hace ya más de 10 años, pero no lo puedo decir con exactitud porque no hago de mi vida la enfermedad. Hablo y escribo sobre la enfermedad, pero en realidad mi vida es muchas otras cosas, que es lo que también he querido que fuera el personaje de Salma”. 

Por lo tanto, la idea es que la enfermedad no sea el eje de la vida, pero eso no significa que deba dejarse en un rincón o taparse bajo una tupida manta. En opinión de Botwin, actualmente “nos cuesta hablar de la enfermedad, de la vulnerabilidad humana y de la muerte”.

Realismo y ‘lucha contra la enfermedad’

La periodista intenta ser “lo más realista posible” y se distancia tanto de las posturas que “lo ven todo negro” como de quienes adoptan una actitud “happy flower” ante las enfermedades graves causantes de discapacidad. “Hay muchos grises y la realidad es mucho más compleja y tiene más aristas que las que nos pintan los influencers o muchas personas que supuestamente saben tanto de enfermedades y de salud”. 

Botwin es muy crítica con el enfoque de las enfermedades “desde la lucha, como si se tratara de una guerra”. Reconoce que tener un buen estado de ánimo “no va a hacer mal a nadie”, pero no se puede poner ahí todo el acento. “Ojalá fuera tan sencillo como tener una actitud positiva y curarse”. Al final, concluye, “quien te cura es el médico, la sanidad pública y la investigación”. Además, ese lenguaje tan combativo puede dar a entender que quien no supera su patología es porque no ha puesto el suficiente empeño. “Me parece injusto que se cargue a las personas enfermas con esa responsabilidad”.

Impacto de las pseudoterapias en personas vulnerables 

Botwin tiene claro el impacto negativo de las pseudociencias o pseudoterapias. “Hacen muchísimo daño y se aprovechan de personas vulnerables”. El miedo que sienten muchos pacientes con enfermedades sin cura les hace caer en manos de supuestas terapias “que no cuentan con ningún tipo de evidencia científica”. Además, últimamente, “con las redes sociales se han amplificado los mensajes” que proclaman tratamientos alternativos de dudosa eficacia. 

La propia periodista ha recibido propuestas para probar pseudoterapias. Ella siempre responde lo mismo: “Si tú no quieres medicarte, eres libre; pero yo, por suerte, gracias a la ciencia y la investigación llevo muchos años sin que me haya dado ningún brote”. En cambio, si no fuese por los tratamientos actuales, “hace 20 o 30 años estaría ya en una silla de ruedas, sin movilidad y sufriendo”. Por ello, cree que es de rigor “estar muy agradecidos con la ciencia y ser muy críticos con este tipo de terapias”. 

Cara y cruz de las asociaciones de pacientes

Anita Botwin se siente afortunada por el gran apoyo que ha recibido de su entorno desde que le diagnosticaron la enfermedad. El cansancio y la fatiga son una constante en su vida, pero cuenta con un trabajo estable con el que puede dejar de preocuparse por el fantasma del despido, algo que estigmatiza y mantiene en vilo a muchas otras personas con EM. “Por eso considero que ahora puedo dar voz a todas las Salmas que se encuentran en una situación de desventaja”.

Las asociaciones de pacientes también constituyen un gran apoyo para los afectados más vulnerables, pero Botwin manifiesta sus sentimientos encontrados respecto al papel que cumplen estos colectivos. “Si estás pasando un mal momento, contar con personas que están pasando por la misma situación hace que te sientas acompañada y tú también las acompañes en el proceso”, apunta. Sin embargo, considera que muchos de los servicios que prestan, como los relacionados con la rehabilitación, “deberían estar mejor cubiertos por la atención sanitaria pública”. Como “gran defensora de la sanidad pública”, estima que el hecho de que las asociaciones de pacientes proporcionen determinados servicios (como fisioterapia) gratis o a bajo coste puede llevar a que las administraciones públicas hagan dejación de sus funciones.