Hemofilia, ¿un mal propio de la clase alta?
- Es una enfermedad genética que hace que la sangre sea más líquida
- Las mujeres pueden portar el gen, pero generalmente son los hombres quienes desarrollan la hemofilia
La reina Victoria I de Inglaterra era portadora del gen de la hemofilia. Tuvo nueve hijos y tres heredaron la enfermedad, dando continuidad a la hemofilia a lo largo de la historia y debilitando la sangre azul de la aristocracia europea, ya que ésta solía ser bastante endogámica.
La hemofilia llegó a España a través del casamiento de Victoria Eugenia, nieta de la Reina Victoria, con el rey Alfonso XIII. De hecho, dos de sus hijos murieron a causa de hemorragias tras un accidente de tráfico. Pero, ¿sigue siendo hoy una enfermedad propia de la clase alta?
“Siempre ha afectado a toda la población, pero se la conoce así porque la monarquía es más mediática”, aclara la Dra. María Teresa Álvarez Román, jefe de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. De hecho, la hemofilia A afecta a 1 de cada 5.000 varones y en el caso de la hemofilia B, 1 de cada 30.000. Estos dos tipos de hemofilia tienen síntomas muy similares, pero son causadas por diferentes mutaciones genéticas. “La mayoría de ellos son varones, porque generalmente las mujeres transmiten la enfermedad pero no la manifiestan. En algunos casos sí, pero no de manera tan importante como en los hombres”, explica la especialista.
Con la hemofilia, la sangre es más líquida. Cuando se produce una herida, ésta no deja de sangrar, porque falta la proteína de la coagulación, el factor VIII o IX, según el tipo de hemofilia. De este modo, si uno no toma el tratamiento oportuno desde joven, el paciente puede tener secuelas discapacitantes, desarrollando artrosis y pudiendo tener una salud articular de una persona de 70 años ya desde la juventud. “Por eso hay que prevenir los episodios de sangrado, principalmente en las articulaciones y los músculos”, añade la experta, “administrando, de ser necesario, por vía intravenosa, esa proteína que le falta”. Como explica la doctora, están apareciendo, “muchísimos tratamientos más, que van a hacer que el paciente coagule de manera semejante a un individuo sano”. Se está trabajando también en la terapia génica, que podría lograr una cura funcional de la enfermedad, sin manifestaciones.
¿Qué partes del cuerpo sangran más?
Los hemofílicos deben tener especial cuidado con las articulaciones y los músculos, pero también con otras partes del cuerpo que tienden a sangrar abundantemente, como los dedos, el cuero cabelludo, la cavidad oral, o la nariz. En estos lugares el sistema fibrinolítico está mucho más activo: “se forma un coágulo y se disuelve mucho antes”, explica Álvarez Román.
Existen asociaciones sin ánimo de lucro, como las englobadas en la Federación Española de Hemofilia, que forman a los pacientes para prevenir los sangrados. Además, desarrollan actividades encaminadas a la mejora del tratamiento médico, ofrecen atención social y psicológica tanto a pacientes como a familiares. Se encuentran por toda la geografía española.
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