Grayson Bell, um garotinho britânico, é uma das poucas pessoas no mundo e a única no Reino Unido a ter uma condição genética rara e fatal, conhecida como Síndrome Arts. Sua mãe, Chemieleigh Lewis, 26, conta que ele nasceu prematuro, com 34 semanas de gestação, e foi diagnosticado com uma doença chamada hiperinsulinismo, o oposto de diabetes. Mais tarde, eles descobririam que esta era apenas a ponta do iceberg.
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“Percebemos que ele não conseguia focar os olhos, enquanto estava na UTIN do Hospital Sunderland Royal”, disse ela, em entrevista ao The Mirror. “Eu mencionei isso aos médicos, mas eles disseram que ele não tinha feito o teste oftalmológico porque nasceu com 34 semanas e não com 31. Porém, depois de sete semanas, ele ainda não conseguia se concentrar. Eu contei ao meu agente de saúde e eles concordaram que não era normal”, relatou.
Grayson, então, fez o exame de vista e, depois, foi encaminhado para um teste elétrico, mais específico, que determinou que ele não tinha visão e, além disso, tinha perda auditiva severa. Ele precisaria de implantes cocleares e entrou na fila de espera do NHS.
“O hospital também fez alguns testes genéticos e foi aí que descobrimos que Grayson tinha o gene PRPS1, que afeta mais os meninos do que as meninas. Ele tinha Síndrome Arts, uma condição rara atribuída a este gene. A consequência é que ele tem perda de tônus muscular e pega muitas infecções. É provável que uma dessas infecções o mate, porque os antibióticos não têm efeito”, explica a mãe. Ele é o único bebê no Reino Unido a ser notificado com a condição.
Chemieleigh precisou deixar o emprego para cuidar do filho, porque ele precisa de cuidados constantes, incluindo aplicação de insulina e alimentação a cada quatro horas.
O casal tem outros dois filhos, Gracie-leigh, 5, e Hugo, 2, que também têm necessidades especiais. A mais velha tem o gene PRPS1 e, embora não seja tão grave quanto a condição de seu irmão, devido ao quão diferentemente afeta as meninas, ela também deve perder toda a audição e a visão. Agora, Chemieleigh e seu marido, Adam Bell, 27, imploram financiamento para tratar o menino pelo NHS, com o intuito de prolongar a vida dele.
Existem menos de 50 casos da síndrome relatados em todo o mundo, de acordo com o Metabolic Support UK. É improvável que crianças com Síndrome das Arts vivam mais de 6 anos. Dois meninos na Austrália conseguiram chegar à adolescência depois de serem tratados com um medicamento chamado S-adenosilmetionina (SAMe), mas a droga ainda está em fase de testes.
Pelas redes sociais, a mãe de Grayson fez um apelo desesperado para que as pessoas compartilhassem a história de seu filho e que ajudassem a família a pressionar o NHS para conseguir o tratamento.
Devido aos graves efeitos que a condição teve em Grayson, Chemie e Adam esperam que o hospital consiga obter aprovação para o tratamento, que, no particular, teria um custo estimado de 40 mil libras, o equivalente a R$ 260 mil.
“Não tem sido fácil, mas ainda estamos lutando para conseguir esse financiamento para ele. O médico que o atendeu foi incrível e conseguiu financiar um teste do medicamento para nós por 10 dias, o que realmente apreciamos, porque é algo que poderia prolongar sua vida”, disse a mãe.
Lorna Gillespie, Diretora Clínica de Pediatria da South Tyneside e Sunderland NHS Foundation, disse: “Apoiamos o jovem Grayson e sua família e reconhecemos que seus pais desejam o melhor para ele. Juntos, temos analisado as opções disponíveis para dar a ele toda a ajuda possível. Para ajudar a família de Grayson, já pagamos o fornecimento de vitaminas através dos próprios fundos do Trust, enquanto tentamos organizar um plano de longo prazo. Fizemos uma Solicitação de Financiamento Individual (IFR) em nome de Grayson e sua família para o Conselho de Cuidados Integrados do Nordeste e Norte de Cumbria e continuaremos apoiando o garoto enquanto aguardamos o resultado"
Um porta-voz do Conselho de Cuidados Integrados do Nordeste e Norte de Cumbria (ICB) disse em um comunicado: "Sempre lamentamos ouvir falar de famílias em situações particularmente difíceis e entendemos muito bem a preocupação dos pais. Trabalhamos duro para garantir que o cuidado seja fornecido de forma justa e equitativa em toda a nossa região, bem como para analisar circunstâncias excepcionais quando elas ocorrem. Estamos nos unindo aos nossos colegas do South Tyneside e do Sunderland NHS Foundation Trust para investigar a situação com mais detalhes”.
