Zielone wody płodowe nie zwiastowały niczego dobrego
W przypadku Wiktorii Maciejewskiej nic nie zapowiadało, że dziewczynka będzie miała tak poważne problemy ze zdrowiem. W końcu dziewczynka urodziła się z "dziesiątką" w skali Apgar, a pani Ewelina, mama 2-latki, była pod stałą kontrolą specjalistów.
- Miałam między innymi robione regularnie USG, także w technice 3D. Od lekarzy cały czas słyszałam, że ciąża nie jest zagrożona i dziecko rozwija się prawidłowo. Wszystko wywróciło się do góry nogami po porodzie - tłumaczy mama.
Wiktora przyszła na świat 14 września 2021 roku w Samodzielnym Publicznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej w Gostyniu.
- Pierwszym złym sygnałem były zielone wody płodowe, potem okazało się, że Wiktoria ma wysokie CRP i infekcję w organizmie, więc zastosowano antybiotykoterapię. Dowiedziałam się także, że będą ją przewozić do szpitala w Ostrowie Wielkopolskim, żeby zrobić głębszą diagnostykę, bo tutaj nie mają odpowiedniego sprzętu. Ale już wtedy powiedziano mi, że na USG wyszło, że córka ma powiększoną jedną komorę mózgu - tłumaczy pani Ewelina.
Lekarze dobrze nie rokowali. Rodzina tego nie zaakceptowała
W ostrowskie placówce medycznej rodzina państwa Maciejewskich usłyszała wstępną diagnozę, która ścięła ich z nóg - guz mózgu. Szczęście w nieszczęściu ostatecznie straszliwa diagnoza się nie potwierdziła. Jednak Wiktorię wysłano transportem medycznym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
- Tam rezonans magnetyczny z kontrastem pokazał, że tym, co początkowo uważano za guza mózgu, są torbiele, dość liczne, bo zdaje się 3 czy 4, z tego jedna na szyszynce. Do tego doszła całkowita agenezja (niedorozwój - przyp. red) ciała modzelowatego i brak części sierpa mózgu. Lekarze zdiagnozowali również dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę i dysplazję przegrodowo-oczną - mówi załamana mama.
Jak mówi pani Ewelina, usłyszała, że jej dziecko będzie niewidome i niesłyszące, a rokowania, co do długości życia nie są najlepsze. Rodzina nie pogodziła się tą wiadomością.
- Wiktoria ma uszkodzone tarcze nerwów wzrokowych, ale ja sobie nie dam powiedzieć, bo wiem, że ona widzi. Nie wiem, w jakim stopniu, ale wiem, że widzi. Natomiast chodzi głównie o to, że nie mamy postawionej diagnozy, bo na przykład dysplazję przegrodową-oczną udało się już wykluczyć - wyjaśnia mama Wiktorii.
Większej ilości leków nie może już dostać
Dziewczynka, która we wrześniu tego roku skończy 3 lata jest obecnie dzieckiem niechodzącym, dopiero nauczyła się raczkować. Komunikacja z nią jest bardzo nikła, używa pojedynczych słów. Ma duże problemy z koordynacją wzrokowo-ruchową, wymaga całodobowej opieki i ciągłej rehabilitacji. Do tego dochodzą problemy z jedzeniem i wspomniana padaczka.
- Z każdym tygodniem jest z nią coraz gorzej w sensie, że napady padaczkowe są coraz dłuższe i trudniej nad nimi zapanować. Ma już podawaną maksymalną dawkę leków przy swojej wadze i w sumie stwierdzoną padaczkę lekooporną. Do tego ostatno doszły "tiki", które lekarze określili jako odruchy uszkodzonego układu nerwowego, które mogą nie być powiązane z padaczką - opowiada E. Maciejewska.
Rodzina państwa Maciejewskich ponosi duże koszty związane z dojazdami do placówek medycznych i rehabilitacją Wiktorii (bardzo często prywatnej). Jednak najbardziej palący problem to brak prawidłowo postawionej diagnozy.
- Liczymy, że odpowiedź na to pytanie dałyby badania genetyczne. Kontaktowałam się już w tej sprawie ze specjalistą z Warszawy. Ich koszt przekracza nasze możliwości, to 12 000 złotych. Ale dzięki nim zostalibyśmy wszyscy przebadani, porównanoby geny i może udałoby się stwierdzić, które są faktycznie uszkodzenie i decydują o chorobie - mówi mama chorej dziewczynki.
Obecnie trwa zbiórka dla Wiktorii Maciejewskiej na portalu siepomaga.pl - link TUTAJ.
Ponadto pieniądze na badania, leczenie i rehablitację można wrzucić bezpośrednio do puszek w następujących punktach:
- Bowling Gostyń
- Delikatesy Centrum Gostyń
- Restauracja Cztery Gary w Piaskach
- Sklep Smogorzewo
- Apteka w Piaskach
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.