Duplo diagnóstico do filho caçula transforma vida de professora do ES

Apesar de já ter convivido com casos de hemofilia na família, a professora Gabriela Toreta Braz Mantovanelli tomou um grande susto quando o diagnóstico chegou para o filho caçula dela, João Pedro, de 11 anos.

“Para mim, a hemofilia representava uma vida cheia de limitações, essa era a experiência que tinha com a doença do meu avô e do meu irmão. Achava que também seria a realidade do meu filho”, relata.

João Pedro possui hemofilia grave do tipo A. A doença atrapalha a coagulação sanguínea. Em casos assim, até machucados simples podem resultar em perdas excessivas de sangue. Também podem ocorrer sangramentos internos, sem causa aparente, que prejudicam os movimentos do paciente.

“O diagnóstico de hemofilia grave costuma acontecer até os 2 anos de idade, logo após um episódio de sangramento ou quando a criança começa a sentir dor e dificuldade para mover articulações”, explica a hematologista Alessandra Prezotti, coordenadora do ambulatório do Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia Marcos Daniel Santos (HEMOES), no Espírito Santo.

A condição do filho exigiu que Gabriela reaprendesse o que sabia sobre hemofilia. Nas quase três décadas que se passaram entre a infância dela e o nascimento do menino, novos tratamentos surgiram possibilitando maior controle sobre a doença. “Quando descobrimos que o João Pedro tinha hemofilia, passei a estudar sobre o assunto, precisava descobrir o melhor tratamento para ele”, conta.

“Eu já tinha uma filha, mas tive de me reinventar como mãe. Queria fazer o tratamento dele em casa, então mudei de profissão, saí da empresa de seguros que estava e voltei a ser professora”, lembra.

O tratamento de João Pedro é profilático, isso permite que ele tenha uma vida praticamente normal, sem as limitações que Gabriela tanto temia. A mãe aplica agentes hemostáticos na criança três vezes por semana, o suficiente para evitar sangramentos.

Quando todos estavam se adaptando à nova vida, a família descobriu que João Pedro está no espectro autista. A criança tinha grande resistência a receber a aplicação do remédio de pessoas desconhecidas, o que levantou as suspeitas sobre a condição. Mais uma vez, Gabriela mostrou força e moveu o que podia para garantir o bem estar da criança.

“Conseguimos construir uma rede de apoio e de profissionais capacitados ao redor do João Pedro. Meu filho é uma joia, é uma criança ativa, que ama ir à praia e à escola”, conta, orgulhosa.

Superproteção e sobrecarga

A psicóloga Rejane Silveira Mendes, do Hemocentro Regional de Juiz de Fora (MG), conta que as mães de crianças hemofílicas costumam ser muito protetoras. “Elas têm muito medo de as crianças se machucarem, por isso é importante que também tenham um acompanhamento especializado”, afirma.

Segundo a especialista, atualmente, os avanços no tratamento da hemofilia permitem que a família não precise viver em sobressalto, sempre com medo do pior. Os agentes hemostáticos funcionam como anticoagulantes profiláticos proporcionam mais qualidade de vida para os pacientes e seus cuidadores. “Quando as mães nos procuram, geralmente, estão assustadas e angustiadas. No entanto, durante o atendimento, já podemos demonstrar que os filhos têm mais possibilidades do que antes”, conta Rejane.

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