Revisión bibliográfica: intervenciones de enfermería para acompañar y facilitar el proceso de duelo tras una muerte perinatal

AUTORES

1. Andrea Moya Moreno. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Hospital Universitario San Jorge. Huesca, España.
2. Elena Loscertales Aineto. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
3. Ignacio Ortillés Loras. Graduado en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
4. Rubén Garza Casado. Graduado en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
5. Carla Jiménez Herrera. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.
6. Lidia Hernández Gil. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza. Enfermera en Hospital de Barbastro. Huesca, España.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Se denomina muerte perinatal a la muerte fetal ocurrida entre la semana 22 de gestación (o más de 500 g de peso) y siete días después de nacer. Tras la muerte perinatal, las familias presentan un sentimiento subjetivo denominado duelo.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE) el número de muertes perinatales en España ha descendido, sin embargo, sigue siendo un problema actual.

OBJETIVO: El objetivo principal de dicha revisión bibliográfica consiste en el análisis de la evidencia disponible sobre la eficacia de las intervenciones enfermeras para ayudar y facilitar el proceso de duelo por una muerte perinatal.

METODOLOGÍA: Se realizó una búsqueda bibliográfica de la literatura en las distintas bases de datos, mediante las palabras clave y criterios de inclusión y exclusión.

DESARROLLO: Las intervenciones analizadas según el acrónimo “LAST”: “L” significa escuchar (listen, en inglés), “A” significa reconocimiento de emociones (acknowledgment, en inglés), “S” significa apoyo (support, en inglés) y “T” significa tacto (touch, en inglés); podrían ayudar a comprender dicho duelo, y por lo tanto a conocer los cuidados que debe realizar el personal de enfermería ante dicha situación.

CONCLUSIONES: Estas intervenciones son efectivas si se realizan durante y después de la pérdida perinatal, y si van precedidas de una buena formación enfermera especializada.

PALABRAS CLAVE

Muerte perinatal, privación del duelo, adaptación psicológica, asistentes de Enfermería, personal de Enfermería, Enfermería.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Perinatal death is defined as fetal death occurring between week 22 of gestation (or more than 500 g of weight) and seven days after birth. After perinatal death, families present a subjective feeling called grief.

According to the National Institute of Statistics (NIS) the number of perinatal deaths in Spain has decreased, however it is still a current problem.

OBJECTIVE: The general objective of this bibliographic review consists of the analysis of the available evidence on the efficacy of nursing interventions to help and facilitate the process for a perinatal death.

METHODOLOGY: A bibliographic search of the literature has been done in the different databases, using keywords and inclusion and exclusion criteria.

DEVELOPMENT: The interventions analyzed according to the acronym «LAST»: “L” stands for listen, “A” stands for acknowledgment, “S” stands for support, and “T” stands for touch; could help to understand this grief, and therefore to know the care that the nursing staff must perform in this situation.

CONCLUSIONS: These interventions are effective if they are carried out during and after the perinatal loss, and if they are preceded by good, specialized nursing training.

KEY WORDS

Perinatal death, disenfranchised grief, psychological adaptation, nursing assistants, nursing staff, nursing.

INTRODUCCIÓN

La muerte perinatal es la muerte de un feto que ocurre entre la semana 22 de embarazo (o más de 500 g de peso) y siete días después del nacimiento. Puede ocurrir como resultado de alteraciones maternas durante el embarazo, como por ejemplo presión arterial alta, intoxicaciones, edad materna avanzada, obesidad, mortinato anterior, diabetes, infecciones bacterianas; condiciones fetales como anomalías congénitas, retraso del crecimiento intrauterino o embarazo múltiple, insuficiencia placentaria, asfixia e hipoxia fetal, prolapso del cordón umbilical, además de complicaciones de la cesárea u otras condiciones^1,2.

El duelo es un sentimiento subjetivo, definido como fenómeno universal y a la vez individual, y aunque el duelo perinatal se ha reducido sigue siendo un problema actual. Además, el interés por las pérdidas durante el embarazo (abortos espontáneos, embarazos ectópicos, muertes fetales y neonatales) ha ido en aumento durante los últimos años³.

Hace años, cuando los profesionales sanitarios atendían una muerte perinatal, la madre era sedada y no se le permitía ver al hijo, así se pretendía evitar o disminuir el dolor que pudiera sentir. Sin embargo, más tarde el duelo perinatal adquirió importancia a nivel clínico y científico, demostrando los efectos que los padres manifiestan a nivel tanto biopsicosocial como espiritual presentando depresión, culpabilidad, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, trastornos del sueño y de la alimentación y aislamiento, entre otros. La “normalización” de los efectos del proceso de duelo tarda entre cinco y dieciocho años^1,4,5,6.

En 1982, Kirkley-Best y Kellner lo denominaron el duelo olvidado, y fue entonces cuando recomendaron que los progenitores vieran y tuvieran contacto con el recién nacido muerto. Fomentando rituales como toma de fotografías y huellas, mechones de cabello, etcétera¹.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España las muertes perinatales han disminuido de veinte muertes por mil nacimientos en 1975 a 4,17 muertes por mil nacimientos en 2020 (Gráfico 1). Además, este número varía según cada Comunidad Autónoma, siendo La Rioja, Melilla y Ceuta (6 ’44, 6′ 20 y 5 ’90 por cada mil nacidos vivos, respectivamente) los índices más altos de defunciones. En cambio, la Comunidad de Navarra presenta un índice de 1,39 por cada mil nacidos vivos⁷.

En Aragón, en 2020 tuvo un índice de 4,38 muertes perinatales por cada mil nacidos vivos. Se presentó un pico en 2011 y a partir de este una bajada exponencial. Si dividimos Aragón encontramos valores en Zaragoza de 4,92; en Teruel de 4,32 y por último en Huesca de 2,01⁷.

La incidencia actual de muerte perinatal y las consecuencias que conlleva recomienda la necesidad de formar a enfermeras en esta área, para poder estar, aprender a escuchar, comprender y respetar el dolor experimentado. Además de saber actuar ante determinadas situaciones, como durante la pandemia mundial de la COVID-19, en la que a través de un estudio se demostró la gran afectación de los padres debido a las nuevas normas y restricciones de los servicios^1,4,8,9.

Por otro lado, la atención profesional basada en la empatía junto al apoyo emocional ha demostrado que favorece a las familias en el proceso de duelo, es por ello por lo que se ha decidido realizar dicha revisión bibliográfica^1,8.

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

• Analizar la evidencia disponible sobre la eficacia de las intervenciones de enfermería para facilitar el proceso de duelo por muerte perinatal.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

• Averiguar las implicaciones psicológicas que sufren las familias afectadas.
• Comprender las características del duelo perinatal.
• Revisar los conocimientos que tiene el personal sanitario respecto al tema.
• Conocer las recomendaciones de actuación enfermera sobre los cuidados y ante la muerte y duelo perinatal de las diferentes publicaciones.

METODOLOGÍA

Se ha realizado una búsqueda bibliográfica durante los meses de diciembre a febrero sobre la muerte perinatal y proceso de duelo. Para llevarla a cabo se han utilizado las bases de datos: Pubmed, Cuiden, Cochrane, Lilacs, Scielo, OAIster y Trip database. Y se ha utilizado una combinación de lenguaje natural y estructurado, y encabezados de temas médicos (MESH y DECS). En cuanto a la búsqueda bibliográfica los operadores booleanos empleados han sido OR/o y AND/y.

Han sido establecidos unos criterios de inclusión y de exclusión. Los criterios de inclusión han sido: artículos completos y resúmenes, publicaciones en español y en inglés; y artículos de menos de diez años, preferiblemente menos de cinco años. Además, se ha seleccionado algún artículo que se encuentra fuera del intervalo de tiempo preestablecido, pero su información ha sido relevante para la revisión, por eso ha sido incluido.

Se han utilizado fuentes primarias de la biblioteca de la Escuela de Enfermería de Huesca, como fuentes secundarias a través de bases de datos.

Las palabras clave o key words utilizadas han sido: muerte perinatal (perinatal death), privación del duelo (disenfranchised grief), adaptación psicológica (adaptation, psychological), asistentes de Enfermería (nursing assistants), personal de Enfermería (nursing staff) y enfermería (nursing). (Anexo I).

De todos los artículos encontrados, se han seleccionado un total de 33, los cuales se ajustan a los criterios de inclusión y al propósito del trabajo.

DESARROLLO

La pérdida perinatal es similar a otro tipo de pérdidas, por el contrario, se podría decir que este es un duelo desautorizado, el cual se conoce como “una pérdida que no es o no puede ser reconocida abiertamente, lamentada públicamente o apoyada socialmente” (Doka 1989), ya que no suele ser reconocido por la sociedad y se puede considerar un tema “tabú”. Además de ser un fenómeno desconocido, una experiencia paradójica debido a que en el acto ligado a la vida, el parto, existe la muerte al mismo tiempo^10,11,12,13. Se considera un problema invisible, sin embargo, es una experiencia traumática, no solo para la familia, sino también para los profesionales de la salud¹⁴.

Se trata de un proceso largo, que comienza con la notificación de la muerte fetal, sigue con los cuidados durante el trabajo de parto y continúa en el domicilio durante un periodo que puede durar muchos años. Hasta un 25% de las familias sufren consecuencias físicas y psicosociales a largo plazo, y una alta proporción manifiesta haber sufrido Trastorno de Estrés Postraumático perinatal (TEPT) tras un duelo complicado, evaluado mediante la escala “Perinatal Grief Scale” (PGS). (Anexo II)^{1,10,12,15,16}.

En 2011 se desarrolló la atención al duelo y muerte perinatal en las Estrategias Nacionales de Salud Sexual y Reproductiva. Desde entonces se realizaron protocolos de actuación, aunque actualmente en algunas comunidades carezcan de estos¹⁷.

Los últimos estudios e investigaciones demostraron la efectividad de las pautas de apoyo al duelo para mujeres que sufren duelo perinatal, y la importancia de una comunicación afectiva. Dicho sufrimiento también puede considerarse una experiencia traumática para el personal de enfermería que asiste el proceso, además la mayoría de los sanitarios no están entrenados para este tipo de pérdidas y carecen de la capacidad de saber actuar durante situaciones de crisis^11,14,18.

El acrónimo LAST (por sus siglas en inglés) puede establecer cuatro pasos sencillos para ayudar al personal de enfermería a apoyar a las familias. La letra “L” significa escuchar (listen en inglés). “Escuchar a un padre es una necesidad. Se debe dar una explicación sobre la muerte del bebé si es que la hay” (DeFrain, 1991). Varias experiencias narran la importancia de la terminología a la hora de comunicar la noticia, y apoyar durante la reorganización de sentimientos, usada de manera incorrecta en muchas ocasiones, por ello debe utilizarse un lenguaje claro, conciso, cercano y respetando los silencios^{5,10,14,19,20,21,22}.

El uso de preguntas abiertas puede ayudar a que expresen sentimientos y compartan información. En vez de hacer preguntas como “¿estás enfadada?”, la cual se responde con un sí o un no, y no permite la expresión de sentimientos, sería más apropiado preguntar “¿qué es lo que sientes ahora?”. Así pueden expresar sus sentimientos, ya que las familias que utilizan sistemas de comunicación abiertos y eficaces tienen mayor probabilidad de llegar a una mejor adaptación¹⁴.

Un estudio afirma que una gran parte de las parejas sienten que no han recibido toda la información necesaria. Es por eso que la falta de comunicación es un gran problema a la hora de realizar los cuidados oportunos. Tras comunicar la noticia las parejas suelen estar en una situación de shock, en la que se puede llegar a perder un 60% de la información recibida, en ese caso se debe ofrecer la posibilidad de recibir la información de nuevo^10,14,17.

La segunda letra “A” de LAST significa el reconocimiento de emociones que están sintiendo en ese momento (acknowledgment, en inglés). Es decir, que sepan que nosotros entendemos su dolor, utilizando frases como “siento lo que ha pasado”, “no sé muy bien qué decirles” y no como “sé fuerte”, “todo pasa por alguna razón”. Estas frases sin principios éticos pueden llegar a aumentar el sentimiento de culpa, ira y aislamiento. (Anexo III)^14,23.

El impacto que origina una pérdida perinatal no solo afecta a la pareja, originando cambios sociales a nivel familiar (abuelos, primos…). Además de tratarse de una realidad desautorizada como se ha nombrado anteriormente, ya que los padres sienten que no pueden expresar sus sentimientos a su entorno o incluso al personal de enfermería, provocando una gran falta de apoyo emocional, pudiendo causar efectos negativos en el proceso de duelo. Existe un estudio reciente el cual da importancia a dicho apoyo, observándose que, a menor calidad de asistencia percibida, mayor intensidad del duelo presentan^5,17,24.

En la mayoría de las ocasiones las parejas (mayoritariamente hombres) sienten que deben asumir un papel de apoyo muy importante para su mujer, lo que conlleva una responsabilidad muy grande que puede llegar a ser perjudicial para su propia salud y bienestar, ya que pretenden transmitir fortaleza en lugar de su propia experiencia de pérdida. Por otro lado, prevalece un estigma sociocultural de que los hombres comunican y expresan los sentimientos de duelo mucho menos^{5,12,23,25,26}.

El impacto en los hermanos se asocia a la falta de comprensión de la muerte debido a la etapa de desarrollo en la que se encuentran, deben sentirse partícipes del proceso y debemos comunicar siempre la verdad. A veces, los padres se vuelven sobreprotectores o bien distantes, por ello pueden sufrir sentimientos de culpa, miedo o ansiedad^5,17,27,28.

La “S” se refiere al apoyo (support, en inglés), es decir, dar las pautas necesarias para que conozcan los distintos grupos de apoyo e informar del más cercano. Según un estudio los padres suelen usar fuentes de apoyo formales (por ejemplo, documentos proporcionados por el centro de salud) e informales (soporte familiar, amistades…), y las más útiles fueron la combinación de Facebook, Twitter, diferentes redes sociales y páginas web²⁴. (Anexo IV)

Los recursos del hospital pueden ayudar en el proceso del duelo con recuerdos como la realización de fotografías, huellas de manos, ver y sostener al bebé, etc. Existe la posibilidad de ofrecer una “cajita de los recuerdos”, en la que se pueden incluir algunos de los recuerdos nombrados anteriormente ^5,6,11,14,27. (Anexo V).

Se puede crear un espacio para el duelo, una habitación ubicada en una zona poco transitada, que permita intimidad y puede estar identificada por fuera con algún nombre o símbolo (por ejemplo, cartulinas de mariposas azules)^14,28. Otro recurso son las “cunas de abrazos” son máquinas creadas por primera vez en España en el año 2022, con un ventilador que ayuda a la conservación del frío, ayudando a preservar el cuerpo del bebé. (Anexo VI).

Existe la necesidad de validar la existencia del bebé, dotarlo con una identidad, y de despedirlo en un lugar íntimo, respetando las decisiones y creencias de la familia. Tras la muerte pueden adoptar una serie de rituales simbólicos como visitar la tumba, guardar las fotografías tomadas anteriormente para representar al bebé fallecido, encender una vela o quemar una carta^{5,6,11,29,30,31}.

Este apoyo debe brindarse durante todas etapas del duelo como son la negación, confusión, shock, enfado, tristeza y depresión, añoranza, desesperación, culpa y vergüenza; durante la estancia hospitalaria, y también la extrahospitalaria^10,14,22,32. El personal de enfermería debe hacer un seguimiento posterior (en el centro de salud) el cual puede ser telefónico, y ofrecer información sobre posibles embarazos posteriores, ya que un 33% de parejas que han sufrido una pérdida perinatal intentan un nuevo embarazo durante el primer año siguiente, y si este duelo no ha sido resuelto puede influir en el nuevo vínculo con el bebé y ocasionar problemas futuros como sentimiento de deslealtad hacia el hijo fallecido^10,14,22.

Por último, la “T” significa tacto (touch, en inglés). Esta hace referencia a la importancia de la comunicación no verbal, como el contacto visual, la expresión facial, el lenguaje corporal, los gestos, el tono de voz, la postura¹⁴. Cuando se sufre una muerte perinatal, no sólo pueden aparecer síntomas psicológicos, sino que las mujeres experimentan cambios en su cuerpo, de los cuales muchas veces no son conscientes. Como sangrado, cambios hormonales e ingurgitación mamaria. Esta última supondría un golpe muy duro para su situación, ya que sus senos están produciendo leche para un bebé que ya no está, por ello se procede a la inhibición farmacológica de la lactancia. Sin embargo, al inhibir de manera brusca la prolactina (hormona relacionada con el bienestar), puede agravar los sentimientos de depresión^14,20.

El papel de enfermería es muy importante, pero además deben cuidar su propia salud mental. Es imprescindible tener herramientas para afrontar la situación. Por otro lado, expresar los sentimientos propios al resto de compañeros, ayudarse y animarse, fomentar las sesiones en grupo y proponer que se hagan cursos específicos de formación, para poder tener herramientas suficientes para la comunicación de malas noticias y para poder afrontar la situación^14,33.

CONCLUSIONES

• El papel de enfermería es fundamental desde el momento en el que se comunica la información a la familia, en el que necesitan una buena escucha activa, darles tiempo y espacio, ser comprensivos y utilizar el uso de una terminología adecuada, ya que esto puede tener un impacto positivo durante el proceso del duelo y mejorar los resultados a largo plazo.
• Los profesionales deben reconocer la pérdida paterna y el papel de los hombres como algo más que una “pareja de apoyo”, por ello se deben afrontar las necesidades de ambos padres.
• Es importante guardar recuerdos positivos para la familia, dotando de identidad al bebé fallecido. Sin embargo, estos tienen la capacidad de decidir si quieren hacerlo o no, y todo personal implicado debe respetar su decisión.
• Hay que ofrecer el tiempo adecuado y necesario en cada situación para poder despedirse, en un lugar con intimidad. Ya que algunas mujeres que no vieron al hijo fallecido se arrepintieron luego. Es por ello que las “cunas de abrazos” podrían ser una herramienta para alargar el tiempo de despedida.
• Se ha demostrado que la atención sanitaria que se recibe en el momento de la pérdida favorece la resolución del duelo. Por eso es importante la implementación de protocolos de atención, para ayudar a los profesionales al manejo de estas situaciones y proporcionar así una ayuda efectiva a los padres.
• En España no existe una atención estandarizada a estas familias, hay una gran escasez de guías clínicas y existe gran variabilidad, por lo que en ocasiones muchos padres no tuvieron ni siquiera la oportunidad de despedirse y no tienen ningún recuerdo de ellos, ya que nunca se les ofrecieron estas posibilidades.
• Es fundamental personalizar las intervenciones durante las distintas fases del duelo. Esto conlleva un seguimiento entre los diferentes niveles asistenciales, ya que la continuidad de actividades puede mejorar la recuperación de las familias.
• Se debe brindar una adecuada información, instrucciones de alta y seguimiento, enfermería debe asegurarse de que las mujeres son conscientes de todos los cambios que van a experimentar y la oportunidad de acudir a asociaciones que les ayuden con el proceso de duelo.
• Es necesario la organización de estructuras y espacios dedicados a la atención de las familias que sufren una pérdida perinatal.
• Un mayor conocimiento de la experiencia de los padres permitirá planificar una atención de calidad con el objetivo de facilitar el inicio y posterior evolución de un duelo saludable.
• El personal de enfermería debe proporcionar unos cuidados de calidad a las familias, deben sentirse seguros y bien capacitados; pero para que estas puedan abordar la muerte perinatal se debe priorizar una educación especializada. Una vez obtenida una correcta formación, se debe desarrollar desde un enfoque coordinado para poder apoyar y difundir dicho aprendizaje, produciendo un impacto positivo en la mejora de la calidad de la asistencia recibida durante el duro proceso de duelo perinatal.

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31. Wojtkowiak J, Lind J, Smid GE. Ritual in Therapy for Prolonged Grief: A Scoping Review of Ritual Elements in Evidence-Informed Grief Interventions. Frontiers in psychiatry [Internet]. 2020 [Consultado 11 de enero de 2024]; 11:623835. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33613334/
32. Flenady V, Oats J, Gardener G, Masson Vicki, McCowan Lesley, Kent A, Tudehope David, Middleton P, Donnolley N, Boyle F, Horey D, Ellwood D, Gordon A, Sinclair L, Humphrey M, Zuccollo J, Dahlstrom J, Mahomed K, Henry S, Khong Y for the PSANZ. Clinical Practice Guideline for Care Around Stillbirth and Neonatal Death. NHMRC Centre of Research Excellence in Stillbirth [Internet]. 2020 [Consultada 24 de enero de 2024]. Versión 3.4: 301. Disponible en: https://stillbirthcre.org.au/wp-content/uploads/2021/03/Clinical-Practice-Guidelines-for-Care-Around-Stillbirth-and-Neonatal-Death2-2.pdf
33. Laing RE, Fetherston CM, Morrison P. Responding to catastrophe: A case study of learning from perinatal death in midwifery practice. Women Birth [Internet]. 2020 [Consultado 7 de enero de 2024]; 33(6):556–65. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32113870/

ANEXOS

ANEXO I: PALABRAS CLAVE (KEYWORDS):

Tabla 1: Bases de datos utilizadas en la búsqueda bibliográfica.

Fuente: elaboración propia.

Tabla 2: Libros consultados en la Biblioteca Unizar y Webs consultadas.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 3

Fuente: elaboración propia.

ANEXO II: ESCALA DE VALORACIÓN DEL DUELO PERINATAL: PERINATAL GRIEF SCALE (PGS)¹⁵:

Los padres que sufren una pérdida perinatal deben ser evaluados, y la Perinatal Grief Scale (PGS) es la medida estandarizada más utilizada.

Existe una versión larga de 104 ítems y otra corta de 33 ítems (equivalente a la versión larga). Las respuestas varían de 1 (totalmente de acuerdo) a 5 (totalmente en desacuerdo).

Dicha escala mide un amplio abanico de reacciones, entre las cuales está depresión, ira, funcionamiento social, espiritualidad, deseo de asesoramiento, pérdida de control y culpa. Incluye tres subescalas (Duelo activo, Afrontamiento difícil y Desesperación).

La puntuación puede variar de 33 a 165. Una puntuación superior a 91 se considera preocupante, lo que indica una mayor probabilidad de mayor vulnerabilidad a la pérdida. Las subescalas “Dificultad de afrontamiento” y “Desesperación” representan formas de duelo cada vez más severas, y las puntuaciones altas en estas dos subescalas se consideran predictores de duelo complicado.

ANEXO III: FRASES PARA OLVIDAR Y FRASES PARA RECORDAR^14,23:

QUÉ NO DECIR:

«Sé fuerte.»

«No llores.»

«Ha sido voluntad de Dios.»

“Sé cómo se sienten”

“Hay que seguir con la vida, esto no es el fin del mundo”

«No es el fin del mundo.»

«Eres joven, ya tendrás más.»

«El tiempo lo cura todo.»

«Todo pasa por alguna razón.»

«Ahora está en un lugar mejor.»

“Estaba enfermo, era esperable.”

“Seguramente es que algo iba mal. La naturaleza es sabia”

“Hay que ser fuerte por los otros hijos”

QUÉ DECIR:

“Siento lo que les ha pasado”.

“No me molesta que lloren”.

“La verdad es que no sé muy bien qué decirles”.

«Si lo necesitan estoy aquí para escucharles».

«Me imagino cuánto querrían a ese bebé».

ANEXO IV: RECURSOS PARA PADRES Y FAMILIARES²⁴:

PÁGINAS WEB:

• Umamanita: www.umamanita.es
• El Parto es Nuestro: www.elpartoesnuestro.es
• El Hueco de mi Vientre: www.redelhuecodemivientre.es
• Brisa de Mariposas (@brisademariposas)
• Toda una vida para honrarte y recordarte: https://juliabernalarroyo.com
• Asociación Ania: https://www.asociacionania.org
• Alma y vida: https://almayvida.es
• Caricias al cielo: https://cariciasalcielo.wordpress.com
• Estelar: http://estelarluzycolorucis.org

LIBROS:

• El deseo y la esperanza : Bialosky J.Schulman H. Barcelona: Salamandra, 2001.
• Brazos vacíos: Ilsa S. Minnesota. Wintergreen, 1999.
• Déjame llorar & De la oruga a la mariposa.: CARMELO, Anji. 2007.
• La Cuna Vacía: M. Angels Claramunt, Mónica Álvarez, Rosa Jové y Emilio Santos. Editorial La Esfera de los Libros.
• Las voces olvidadas: Mónica Álvarez, Angels Claramunt, Laura G. Carrascosa y Cristina Silvente. Editorial Ob Stare
• Morir Cuando la Vida Empieza. Maria Teresa Pi-Sunyer y Silvia López. Editorial Círculo Rojo

ANEXO V: EJEMPLO CAJA DEL DUELO:

Imagen I: Artículos duelo perinatal. Caja del duelo.

Fuente: Elaboración propia.

ANEXO VI: NOTICIA “CUNAS DE ABRAZOS”:

La noticia trata de la historia de Natalie Claytor y su marido, Manuel Moreno, los cuales sufrieron la muerte perinatal de su hijo Óliver. Estos cuestan su experiencia en el hospital, los mecanismos de apoyo que utilizaron y cómo fue su vuelta a “la vida normal”. Además, cuentan cómo se les ocurrió la idea y fue viendo la serie New Amsterdam, en la que aparece una cuna con un ventilador que a través de unos tubos va pasando el aire frió y así favorece la conservación del bebé fallecido.

Bibliografía utilizada: García Padilla J. El legado de Óliver, el bebé que nació sin vida y llena de ‘cunas de abrazos’ los hospitales. NIUS, 20 de febrero de 2024: 2. Disponible en: https://www.niusdiario.es/espana/andalucia/legado-oliver-bebe-nacio-sin-vida-llenando-abrazos-cunas-hospitales-cadiz_18_3283624350.html

ANEXO VII: TABLA DE BIBLIOGRAFÍAS:

Fuente: elaboración propia.

LISTA DE ABREVIATURAS:

INE: Instituto Nacional de Estadística.

DeCS: Descriptores en Ciencias de la Salud.

MeSH: Medical Subject Headings.

PGS: Perinatal Grief Scale.